3. März ==► Informationsaustausch der HSP-Betroffenen

[Rudi]

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Liebe Mitglieder der HSP-Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP“,
liebe HSP-Betroffene,

auch die Januar-Runde zum Informationsaustausch der HSP-Betroffenen hat wieder einen intensiven Informationsaustausch gehabt. In unserer Ankündigung vom 3. Februar 2022, die ihr hier nochmals lesen könnt, hatten wir es angesprochen, dass wir alle zwei Monate ein solches Treffen veranstalten werden. Der nächste Termin ist nun auf den 3. März 2023 von 18:00 Uhr bis circa 20:00 Uhr festgelegt.

Wie bereits beim letzten Mal könnt ihr auch diesmal wieder eure Themenvorschläge für das Meeting benennen. Wir halten hier uns bisher benannte Themen bzw. die noch offenen Themen fest und ergänzen die kontinuierlich:

• [Dauerhaft als Punkt 1 auf der Liste]. Interessant und hilfreich fände ich, zu erfahren, was Einzelnen bei der Linderung von Symptomen oder zur Verbesserung des Allgemeinzustands geholfen hat. Das können klassische Dinge sein wie Medikamente, Physiotherapieverfahren oder so überraschend einfache Dinge wie das nächtliche Tragen eines Schals.
• Für SPG7 gibt es ein eigenes Treffen im Netz. Kommt das nun auch für andere Genfehler? z.B. für SPG31? Das interessiert mich.
• Ich habe eine Mutation im SPG3A Gen. Was ist der Unterschied zum SPG3 Gen? Hat das andere Symptome? Läuft es schneller oder langsamer?
• Ich habe in letzter Zeit gute Erfahrungen mit " Taping " gemacht. Wer hat das noch ausprobiert oder macht das und/ oder wie sind Eure Erfahrungen damit ?
• Die Auswirkungen der durch die Spastik hervorgerufenen X-Beine auf das Knie. Ich denke, ich bin nicht die Einzige, bei der die zunehmende Fehlstellung der Beine zu mittlerweile gravierenden Knieproblemen führt. Gern würde ich Erfahrungen und den Umgang mit dem Problem von anderen HSPlern hören.
• Welche Probleme begegnen uns im Alltag, die man politisch lösen könnte? Von Barrieren im ÖPNV bis zu Anträgen - lasst uns konkrete Beispiele sammeln.
  
  • .. Da fällt mir sehr viel ein, das wäre ein Thema für eine Themenwoche.
    
    • Ja, das Thema ist riesig, es wäre viel zu tun. Allerdings tut sich daher auch nichts. Weil zu viele Forderungen / Ideen bestehen, die keiner finanzieren möchte. ..... Daher suche ich ganz konkrete Punkte, die HSP betreffend, die man realistisch (!) politisch angehen könnte. Wir müssen, auch wenn es total doof klingt, immer zuerst an das denken, was nichts oder wenig kostet. .....
• Eine zusätzliche Rentenversicherung (wie in meinem Fall Metallrente) kann man sich nur vor Eintritt ins Rentenalter auszahlen lassen, was in der Regel für HSP-Betroffene günstiger ist. Deshalb sollten sich Betroffene diesen Termin unbedingt vormerken. (Dauerhafte Krankheit, Sterbealter ist deshalb i+dR niedriger, als der des Durchschnitts.) Es geht um Verträge, die vor dem Auftreten von Symptomen und vor Diagnosestellung geschlossen wurden.
• Wer hat Erfahrungen mit Cannabismedis? Ich meine Sativex, Dronabinol usw. Helfen die wirklich? Gibt es ein Risiko? Zahlt das die Krankenkasse?
• Neues aus der Testphase des Neuromodulationsanzugs "Mollii Suit", an der 15 Personen teilgenommen haben.
• Weiß jemand, ob die medizinische Fußpflege bei der HSP durch den Arzt verordnet werden darf?
• Gibt es SPG 5 Betroffene, die auch mit Statinen behandelt werden oder wurden?
• Verladen von emotion Rolli ins Auto: Weiss jemand ob Stiftungen sich an Rolliverladesystemen beteiligen? Kann ich im laufenden Erwerbsminderungsrentenverfahren noch Antrag auf Kostenübernahme als ' Erwerbstätigkeit stellen? Rentenverfahren dauern ja meist lange.

Bitte ergänzt diese Liste über eine Antwort auf diese Nachricht. Oder sende eine entsprechende E-Mail an rk@gehn-mit-hsp.de.

Das Meeting wird nur für die Teilnehmer live erlebbar sein. Wir werden es nicht über YouTube senden und werden es auch nicht aufzeichnen. Geht zur Anmeldung bitte über die hier verlinkte Seite, in der die Zugangsdaten und weitere Informationen eingestellt sind. Jeder, der die Zusatzinfos nicht mehr benötigt, kann sich auch 15 Minuten vor den Start hier direkt anmelden.

Die Nutzungs- und die Steuerungsmöglichkeiten, die ihr während des Meetings an eurem PC habt, könnt ihr hier sehen.

Wir freuen uns auf eure Ideen und Gedanken.

Alles Gute
Rudi und Lothar

[HansPeter62]

Ich habe in letzter Zeit gute Erfahrungen mit " Taping " gemacht. Wer hat das noch ausprobiert oder macht das und/ oder wie sind Eure Erfahrungen damit ?

[aniraC]

Welche Probleme begegnen uns im Alltag, die man politisch lösen könnte? Von Barrieren im ÖPNV bis zu Anträgen - lasst uns konkrete Beispiele sammeln.

[Katrin]

Carina, da fällt mir sehr viel ein, das wäre ein Thema für eine Themenwoche. Ich nehme gerade an einer Zukunftswerkstatt teil zur UN BRK, von Mobilität über Arbeit und Gesundheit bis Wohnen und Freizeit. Egal ob körperliche, geistige oder Sinnesbehinderung. Ein Thema dabei ist die "Stille Stunde" im Supermarkt. Da könnten Personen mit Wahrnehmungsproblemen in Ruhe einkaufen, ohne dass Musik läuft oder die Kasse piepst. Barrierefreiheit muss so funktionieren, dass das Thema kein Thema mehr ist. Barrierefreiheit betrifft nicht nur Menschen mit Behinderung sondern alle. Der Kinderwagen, der Rollator, der Einkaufstrolley ist dankbar, wenn es keine Barrieren gibt.
Z.B. warum gibt es nur eine bestimmte Anzahl an rollstuhlgerechten Wohnungen, rollstuhlfreundlich ist noch etwas anderes. Warum kann man nicht bei Wohnungsneubau 100% so bauen, so kann der Mensch mit Behinderung problemlos jeden besuchen und man muss nicht zwangsweise die Person mit Behinderung besuchen, damit die Person sich frei bewegen kann.

ich könnte endlos weitere Beispiele nennen, will hier aber den Rahmen nicht sprengen.

Gruß, Katrin

[aniraC]

Ich gehe hier noch mal kurz auf die Rückmeldung von Katrin (vielen Dank) ein, auch falls sich andere schon Gedanken dazu gemacht haben:

Ja, das Thema ist riesig, es wäre viel zu tun. Allerdings tut sich daher auch nichts. Weil zu viele Forderungen / Ideen bestehen, die keiner finanzieren möchte. Grundsätzlich müssten wir uns ja eine neue Welt schaffen, wenn wir nur mal an die Barrierefreiheit denken. Das hört sich fürchterlich an, ist aber die Realität. Es darf nichts kosten.

Daher suche ich ganz konkrete Punkte, die HSP betreffend, die man realistisch (!) politisch angehen könnte. Wir müssen, auch wenn es total doof klingt, immer zuerst an das denken, was nichts oder wenig kostet. Bsp: Ob die Krankenkasse die Botox-Spritzen in der Uniklinik zahlt oder beim Neurologen, macht kostentechnisch für die KK keinen Unterschied. Dennoch zahlt sie meist nur die Eingriffe in der Uniklinik. Hier braucht es einen politischen Fahrplan, sodass beide Fälle von der Krankenkasse übernommen werden müssen. Diesen Fall gibt es natürlich auch mit anderen Behandlungen bei anderen Krankheiten, sodass es dann ganz automatisch nicht nur um die HSP gehen würde und auch anderen zu Gute kommt.

Viele Grüße
Carina