5.Juli 24 ==► Informationsaustausch der HSP-Betroffenen
Verfasst: Do 23. Mai 2024, 13:17...........
Liebe Mitglieder der HSP-Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP“,
liebe HSP-Betroffene,
das Online-Meeting der HSP-Betroffenen im Mai hat wieder zu einem intensiven, hilfreichen Informationsaustausch geführt. In unserer Ankündigung vom 3. Februar 2022, die ihr hier nochmals lesen könnt, hatten wir es angesprochen, dass wir alle zwei Monate ein solches Treffen veranstalten werden. Der nächste Termin ist nun auf Freitag, den 5. Juli 2024 von 18:00 Uhr bis circa 20:00 Uhr festgelegt.
Wie üblich könnt ihr auch diesmal wieder eure Themenvorschläge für das Meeting benennen. Wir halten hier uns bisher benannte Themen bzw. die noch offenen Themen fest und ergänzen die kontinuierlich:
Das Meeting wird nur für die Teilnehmer live erlebbar sein. Wir werden es nicht über YouTube senden und werden es auch nicht aufzeichnen. Geht zur Anmeldung bitte über die hier verlinkte Seite, in der die Zugangsdaten und weitere Informationen eingestellt sind. Jeder, der diese Zusatzinfos nicht mehr benötigt, kann sich auch 15 Minuten vor den Start hier direkt anmelden.
Die Nutzungs- und die Steuerungsmöglichkeiten, die ihr während des Meetings an eurem PC habt, könnt ihr hier sehen.
Wir freuen uns auf eure Ideen und Gedanken.
Alles Gute
Rudi und Lothar
Liebe Mitglieder der HSP-Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP“,
liebe HSP-Betroffene,
das Online-Meeting der HSP-Betroffenen im Mai hat wieder zu einem intensiven, hilfreichen Informationsaustausch geführt. In unserer Ankündigung vom 3. Februar 2022, die ihr hier nochmals lesen könnt, hatten wir es angesprochen, dass wir alle zwei Monate ein solches Treffen veranstalten werden. Der nächste Termin ist nun auf Freitag, den 5. Juli 2024 von 18:00 Uhr bis circa 20:00 Uhr festgelegt.
Wie üblich könnt ihr auch diesmal wieder eure Themenvorschläge für das Meeting benennen. Wir halten hier uns bisher benannte Themen bzw. die noch offenen Themen fest und ergänzen die kontinuierlich:
- [Dauerhaft als Punkt 1 auf der Liste]. Interessant und hilfreich fände ich, zu erfahren, was Einzelnen bei der Linderung von Symptomen oder zur Verbesserung des Allgemeinzustands geholfen hat. Das können klassische Dinge sein wie Medikamente, Physiotherapieverfahren oder so überraschend einfache Dinge wie das nächtliche Tragen eines Schals.
- Therapie mit Botox ◄─► Implantation einer BaclofenpumpeEs gibt eine ganze Reihe von Behandlungsoptionen mit denen die HSP-Symptome positiv beeinflusst aber leider noch nicht geheilt werden können. Zu diesen Optionen zählen eine Vielzahl von Medikamenten genauso wie die gezielte Anwendung der Physiotherapie auf neurologischer Grundlage.
Immer wieder werden wir in unserer Interessengemeinschaft sehr speziell auf die Optionen "Botoxtherapie" und "Baclofenpumpe" angesprochen. Zu beiden Themen gibt es im Kreis der HSP-Betroffenen eine Vielzahl von Missverständnissen und von Fehlinformationen. Unser nächster Online-Informationsaustausch soll das ändern und will gute, umfängliche Information zu beiden Themen liefern. Wir begrüßen es sehr, dass wir Herrn Prof. Dr. Stephan Klebe (Bild links) gewinnen konnten, uns beide Behandlungsoptionen im Detail vorzustellen. Er wird die Grundlagen beider Optionen vorstellen, wird ihre Möglichkeiten und Riskiken ansprechen, wird beide Therapieoptionen miteinander vergleichen und auch auf die Vergütungsproblematik bei den Krankenkassen eingehen. Wir sind uns sicher, dass es Herrn Prof. Dr. Klebe gelingen wird, dieses für alle wichtige Thema umfänglich zu beleuchten.
Wie üblich in unseren Online-Gesprächsrunden wird auch Herr Prof. Dr. Klebe alle eure Fragen aufgreifen und ausführlich beantworten. Macht euch also bereits vor dem Online-Termin am 5. Juli eure Gedanken zum aufgerufenen Thema und haltet euch eure Fragen vorab fest.
An dieser Stelle sei auch darauf hingewiesen, dass Prof. Klebe seinen Wirkungsort verändert hat. Er ist seit Kurzem als Chefarzt im Klinikum Vest (Knappschaftskrankenhaus in Recklinghausen) tätig. Seine Kontaktdaten aus unserer Seite zu den HSP-Ambulanzen findet ihr hier.
Das Meeting wird nur für die Teilnehmer live erlebbar sein. Wir werden es nicht über YouTube senden und werden es auch nicht aufzeichnen. Geht zur Anmeldung bitte über die hier verlinkte Seite, in der die Zugangsdaten und weitere Informationen eingestellt sind. Jeder, der diese Zusatzinfos nicht mehr benötigt, kann sich auch 15 Minuten vor den Start hier direkt anmelden.
Die Nutzungs- und die Steuerungsmöglichkeiten, die ihr während des Meetings an eurem PC habt, könnt ihr hier sehen.
Wir freuen uns auf eure Ideen und Gedanken.
Alles Gute
Rudi und Lothar