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Drei Jahre "Ge(h)n mit HSP" ==► Ein kleiner Rückblick

BeitragVerfasst: Di 23. Dez 2014, 13:40
von Rudi
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Hallo zusammen,

im Dezember des Jahres 2011 wurde unser Forum "Ge(h)n mit HSP" gegründet. Im Frühjahr 2013 kam der "Förderverein für HSP-Forschung" hinzu. Es ist deshalb Zeit, nach ziemlich genau drei Jahren einmal zurückzublicken und einige der wichtigen Eckpunkte in den Focus zu rücken. Die kurze Auflistung, die unten eingestellt ist, ist ein solcher Rückblick, der sich speziell auf das Jahr 2014 bezieht.

Natürlich wäre all das, was unten dargestellt ist, ohne die aktiven Nutzer dieses Forums und vor allem ohne die großartige Arbeit der Verantwortlichen in den
regionalen Interessengemeinschaften nicht möglich. Ein großes Dankeschön gebührt daher jedem Aktiven in "Ge(h)n mit HSP". Genauso ist jedem HSP'ler zu danken, der sich mit großem Engagement dafür einsetzt, dass der Förderverein die notwendigen Spenden für die Förderprojekte gewinnt. Nur dadurch wurden und werden die Förderprojekte überhaupt möglich!

Wir wissen es alle, dass wir mit Hilfe guter HSP-Forschung viel für unsere Gesundheit erreichen können. Das betrifft jeden von uns, aber ganz besonders trifft das natürlich auf die Kinder und Kindeskinder zu. Wir hoffen es deshalb, dass auch im vierten Jahr unseres Bestehens die Gruppe der Aktiven weiter wächst. Lasst uns gemeinsam dafür sorgen, dass unsere junge Pflanze prächtig gedeiht. Wir freuen uns darüber, wenn das Engagement und der Einsatz im Forum, in den Interessengemeinschaften und für den Förderverein immer stärker werden. Dann übernimmt nämlich jeder HSP'ler Verantwortung für ein besseres Leben mit HSP. Das ist Verantwortung für sein eigenes Leben und gleichzeitig ein wichtiger Einsatz dafür, dass es auch anderen HSP'lern besser geht. Lasst es uns gemeinsam anpacken! Wir erreichen dann Großes!

Herzliche Grüße
Rudi
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Das machen wir schon gemeinsam

Im Forum

  • Aktivitäten im Forum
    • Wir haben aktuell 324 registrierte Mitglieder
    • Die Zugriffsdaten unseres Systems zeigen, dass mehr als 1800 Nutzer auf die Informationen im Forum zugreifen
    • Mehr als 150 neue Beiträge wurden im Jahr 2014 erstellt (im Schnitt sind das 12,5 Beiträge in jedem Monat)
    • Die Beiträge erhielten zahlreiche Antworten (im Schnitt bekam jeder Beitrag mehr als zwei Antworten)
    • Die Seite mit den Informationen zu den HSP-Ambulanzen wurde kontinuierlich aktualisiert (siehe hier)
    • Die Seite mit den häufigen Fragen zur HSP wurde mit den neu gestellten Fragen und deren Antworten immer weiter ergänzt. Als wir diese Liste Mitte 2012 ins Forum stellten, bestand sie bereits aus 21 Seiten. Durch die zahlreichen Fragen, die vor allem telefonisch gestellt wurden, konnte diese Liste auf nunmehr 45 Seiten erweitert werden (siehe hier)
    • Neu erstellt wurde das Themenforum "Videos ==► Interessante Filmbeiträge", in dem bereits zahlreiche Filmbeiträge zur HSP und zum Leben mit unserer Erkrankung eingestellt wurden
    • Mehrfach wurden HSP-Forscher durch unser Forum darin unterstützt, Teilnehmer für ihre HSP-Studien zu gewinnen
  • Aktivitäten außerhalb des Forums


Im Förderverein

  • Forschungsprojekt zu den Nonsensemutationen
    • Spendenziel von 66.666,66 € erreicht
    • Zweite und dritte Rate des Förderbetrages überwiesen
    • Über die Zwischenschritte und Ereignisse zum Projekt kontinuierlich informiert
  • Forschungsprojekt zur Physiotherapie
    • Projektvorstellung
    • Fördervereinbarung mit Uni Tübingen abgeschlossen
    • Spendensammlung (aktueller Stand mehr als 22.000 € nach etwa 3½ Monaten)
    • Fragebogenaktion als erster Projektschritt
    • Info zum Projektlauf
  • Spendengewinnung für HSP-Forschungsprojekte
    • Wie bereits im Jahr 2013 konnten auch im Jahr 2014 Spenden in einem Volumen von mehr als 50.000 Euro gewonnen werden
    • Spenden fließen komplett in die HSP-Forschungsprojekte (siehe hier)
  • Aufbauen und einrichten einer speziellen Internetseite in der Spendenplattform "betterplace.org"
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  • Konzipieren, entwickeln und aufbauen der Homepage für den Förderverein