Ge(h)n mit HSP

Themenchat

Hallo HSP´ler,

am Mittwoch, den 8.2.2012 um 20 uhr findet unser 2. Themenchat statt.

Das Thema an diesem Abend ist : Reha

Wie sind eure Erfahrungen? eure Erlebnisse? Welche Klinik ist für uns geeignet? Wie sind dort die Therapien? etc.

Lasst uns drüber sprechen,

ich freue mich auf Euch

Anne

sofern ihr hier registriert seit, findet ihr oben links auf der Startseite den Chat
Sollte etwas nicht funktionieren, schickt mir eine pn und ich helfe euch weiter
------------------------------------------------------------------------------------------

Ergänzung vom 1.3.2012

Hallo,
meine Ankündigung zum Themenchat war an und für sich nicht dafür gedacht, dass zu dieser Ankündigung weitere Beiträge geschrieben werden. Ich wollte wirklich nur diesen Termin ankündigen. Weil es dazu nun aber Antworten gab, lasse ich diese Beiträge komplett stehen.
Zukünftig werde ich immer mit angeben, dass ich einen Beitrag zur Ankündigung wieder löschen werde, sobald der angekündigte Termin stattgefunden hat. Ich bitte euch herzlich darum, auf solche Beiträge nicht zu antworten, weil sie nur der Information dienen sollen. Für Fragen nutzt dann bitte ein neues Thema.

Herzlichen Dank und viele Grüße
Anne

Hallo Themenchatter!

Schade, dass es hier keine Zusammenfassung des Themenchats gibt oder ein Chatprotokoll. Damit könnte jeder, auch später noch, nachlesen, was für eine Reha wichtig ist. Ich wäre z.B. auch gerne im Chat dabei gewesen, habe es aber zeitlich nicht geschafft.

Zu welchem Thema gab es denn den 1. Themenchat? Gibt es dazu eine Zusammenfassung oder Chatprotokoll?


Danke und Gruß, Katrin

Hallo Katrin,

Eine Zusammenfassung ist sehr viel Arbeit; die Zeit dafür habe ich nicht. Die Arbeit im und am Forum nimmt schon sehr viel Zeit in Anspruch. Wir haben unsere Schwerpunkte ganz bewusst so gesetzt, dass wir Fragen der Nutzer gut und in kurzer Zeit beantworten wollen und dass wir neue Themen und wichtige Informationen so zeitnah wie möglich einstellen wollen. Unser Themenchat ist ein Angebot, das wir den aktiven Mitgliedern machen. Uns ist durchaus bewusst, dass nicht jedes aktive Mitglied den Chat nutzen kann, schon weil das Schreiben der Fragen und Antworten bei ungeübten Schreibern (mit dem Zweifingersystem dauert das Schreiben sehr lange) ein Handicap ist. Wir werden es in den nächsten Monaten versuchen, für diese Gruppe zusätzliche eine kostenlose Telefonkonferenz über Skype (7 bis 10 Teilnehmer) anzubieten. Auch dazu werden wir kein Protokoll verfassen. Du erkennst aber sicher, dass schon die Vorbereitung einer solchen Konferenz viel Arbeit ist. Auf solche Arbeiten legen wir unseren Schwerpunkt. Jeder der will und kann, hat dann die Möglichkeit ein solches Angebot zu nutzen.

Beachte bitte, dass sehr viele Teilnehmer (maximal 17) im Themenchat Reha waren. Allein von der Organisation eines solchen Chats wäre es nicht möglich, ein Protokoll zu führen. Der Chat ist nämlich so aufgebaut, dass zeitgleich mehrere Themen behandelt werden. Auch die Teilnehmer wechseln immer. Einige sind "nur" 30 Minuten dabei, andere zwei Stunden. Wir müssten dann vermutlich mehr als eine Person haben, die sich nicht selbst am Thema beteiligen, sondern nur Ergebnisse protokolliert. Das ist aber wegen der Menge der Einzelthemen nicht wirklich gut machbar. Falls du es beim nächsten Themenchat versuchen willst, so freue ich mich.

Ein Chatprotokoll gibt es nicht, weil wir dann die Gedanken der Teilnehmer mit deren Namen veröffentlichen müssten. Das aber wollen wir nicht.

Du hast natürlich die Möglichkeit, wenn du verhindert bist und nicht teilnehmen kannst, andere Mitglieder zu bitten, deine Fragen zu stellen. Ich bin mir sehr sicher, dass du von denen dann auch die entsprechenden Antworten mitgeteilt bekommen wirst.

Der erste Themenchat hatte sich mit dem Thema "Physiotherapie" befasst. Zukünftig wollen wir auch Themen wie "Zwischenmenschliches", "Kinder mit HSP", "Grundlagen und Ziele der Forschung", "Urlaub/Ausflüge mit HSP" und Ähnliches anbieten. Gerne nehmen wir neue Vorschläge für den Themenchat auf.

Gruß
Anne

Hallo Anne!

Danke für deine ausführliche Antwort.
Mich hätte eher interessiert, welche Kliniken genannt wurden oder was man beachten muß, wenn man um eine Reha kämpfen will. Ich plane, in den Sommerferien mit Jacqueline in die Heliosklinik Geesthacht zu gehen, wo einer der wenigen Kinderlokomaten steht. Leider streiten sich DRV und KK um die Finanzierung, obwohl laut Klinik ein Einweisungsschein ausreicht, damit ich speziell eine Neuropädriatrische Komplexbehandlung (NPK) mit Jacqueline machen kann.
Das "Problem" ist, dass Geesthacht weder ein Akutkrankenhaus ist noch eine reine Rehaklinik, es ist eine Mischung aus beidem. Geesthacht ist spezialisiert auf Neurologie und Orthopädie und behandelt Menschen bis zum 25. Lebensjahr, auch nach Unfällen mit QSL oder Wachkoma als Folge.
War schon mal jemand mit einem HSP-Kind zur Reha oder immer nur als erwachsene Person? Wenn ja - Erfahrungen?
Kann mir jemand dazu Tipps geben? Vielleicht auch ein anderer Leser dieses Beitrags?


Dsanke, Katrin

Hallo Katrin,
ich habe Dir eine PN geschickt.
Gruss
Anne