Hallo zusammen,
unten ein Artikel zum siebenjährigen Hubertus, der heute in der "WAZ" erschienen ist. Hubertus ist, wie es im Artikel richtig heißt, ein "aufgeweckter Junge", der trotz der Handicaps durch die HSP nicht verzagt. Es ist ein Anliegen von Doris, seiner Mutter, dass sich Familien mit HSP-betroffenen Kindern austauschen, um so von den selbst gemachten Erkenntnissen und Erfahrungen untereinander zu profitieren. Sie hat gemeinsam mit Anne vor Kurzem die Interessengemeinschaft "Ge(h)n mit HSP in NRW" gegründet. Am 11. August findet das erste Treffen dieser Gruppe statt. Siehe hier den entsprechenden Beitrag im Forum.
Gruß
Rudi
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Quelle: http://www.derwesten.de/staedte/unna/se ... 36012.html
HUBERTUS KAISER (7)
Seltene Krankheit lähmt Grundschüler
31.07.2012 | 16:51 Uhr
Lockenkopf Hubertus ist ein aufgeweckter Junge. Der Siebenjährige besucht die Billmericher Liedbachschule wie andere Kinder auch. Dennoch: Ohne seine Betreuerin wäre das nahezu unmöglich. Denn Hubertus leidet unter der seltenen Erbkrankheit Hereditäre Spastische Spinalparalyse (HSP). Aufgrund eines genetischen Defekts kommt es zu Lähmungen in den Beinen. „Als er vier war sind mir Ungewöhnlichkeiten an seinem Gang aufgefallen“, sagt Mutter Doris Kaiser.
Odyssee zu Ärzten und Behörden
Von da an begann eine wahre Odyssee zu Ärzten, Kliniken und Behörden. Die Mediziner haben nach dem Ausschlussverfahren einen Verdacht auf HSP festgestellt. „Von den geschätzten 6000 HSP-Erkrankten in Deutschland haben nur ein Drittel eine Diagnose auf HSP“, sagt die berufstätige Berufsschul-Lehrerin. Rund 200 Kinder haben in der Bundesrepublik die seltene Krankheit. „Deshalb steckt die Pharmaindustrie auch kaum Geld in die Forschung für die Heilung der Krankheit.“
Vorbildlich habe sich die Liedbachschule verhalten, berichtet Doris Kaiser. Viel Unterstützung hätten sie und ihr Sohn von Rektor Hans Kuhn bekommen. Beispielsweise dabei, dass der Kreis Unna die so genannte Inklusionskraft bezahle. Unterstützung kam auch von Unnas Behindertenbeauftragtem Christian Baran. Er half bei den Behörden. „Dreimal musste ich zum Straßenverkehrsamt, damit die das neue Auto auf Hubertus zulassen.“ Als Behindertenauto fällt keine Kfz-Steuer an. „Dann musste ich mir noch anhören, wenn ich den Wagen anders nutze als Hubertus hin und her zu fahren, wäre das Steuerhinterziehung.“ Jetzt will sie erreichen, dass an der Billmericher Liedbachschule ein Behinderten-Parkplatz eingerichtet wird. Jeden Tag muss Hubertus gebracht werden.
Die vierköpfige Familie ist in Billmerich umgezogen, um die Wohnung behindertengerecht gestalten zu können. Die Wege in der Schule und im Haus könne Hubertus zurücklegen. „Aber mittoben kann er nicht. Er fällt sofort um“, sagt die Mutter. Dennoch: Hubertus scheint nicht verzagt, hat feste Freunde, die er regelmäßig trifft.
