Resümee HSP Info Tag Bremen 2024

[Bettina]

Hallo zusammen!

Mit unserem Rückblick auf unsere 13. Jahresveranstaltung am 21. September 2024 im Waldkater in Weyhe/Leeste möchten wir den Tag noch einmal Revue passieren lassen und uns an die schönen und besonderen Momente erinnern.
Das Wiedersehen mit Euch ist immer eine besondere Freude und wir danken Euch, dass Ihr uns über die Jahre die Treue gehalten habt und so zahlreich gekommen seid, um diesen Tag gemeinsam zu verbringen. Es ist nicht selbstverständlich, sich mit dem Handicap HSP auf den - manchmal recht weiten - Weg zu machen, um an unserem Infotag teilzunehmen.

Auch in diesem Jahr haben wir wieder neue HSP-Betroffene mit ihren Angehörigen kennengelernt, sie sind u.a. im Forum „Ge(h)n mit HSP“ auf unsere Veranstaltung aufmerksam geworden und haben sich als Teilnehmer angemeldet. Unser angekündigtes Tagesprogramm mit den Vorträgen der hochrangigen Referentinnen und Referenten, die uns Neues und Wissenswertes aus Medizin und Forschung berichten, ist auf großes Interesse gestoßen. Wir haben uns sehr über Euer Kommen gefreut.

In unserem Veranstaltungsort "Waldkater" in Weyhe/Leeste haben sich – soweit wir das erfahren haben – wieder alle sehr wohl gefühlt. Es war ausreichend Platz im Saal und unsere Gäste mit Rollstuhl oder Rollator hatten ausreichend Bewegungsfreiraum. Das Mittagessen war wieder reichlich und lecker zubereitet und wir wurden aufmerksam und freundlich mit allem versorgt. Wir hoffen, dass alle Gäste mit Speis‘ und Trank zufrieden waren.

Nach einer kurzen Begrüßung unserer Gäste durch Enno begann der offizielle Tagesablauf.

Die Vortragsreihe wurde begonnen mit Frau Prof. Schüle, Universitätsklinik, Heidelberg, mit dem Thema „Neues aus Forschung und Klinik zur HSP“ und anschließender Beantwortung der gestellten Fragen.Es ist schön zu wissen, dass Mediziner*innen tagtäglich daran arbeiten, die sehr umfangreiche Genetik eines Menschen mehr und mehr zu entschlüsseln und Ansätze für heilende Behandlungen zu finden. Ausdauer und Leidenschaft, kleine Schritte als wichtige Erfolge sehen, Worte von Frau Prof. Schüle, auch das Nichtaufgeben und von Neuem anfangen gehören zur täglichen Motivation. Leider musste sie uns jetzt bekannt geben, dass das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) die finanzielle Förderung des Netzwerkes TreatHSP „möglicherweise“ einstellen wird. Wollen wir hoffen, dass es aus diesem „möglicherweise“ doch noch eine Umkehr gibt, die das wichtige Projekt für Seltene Erkrankungen weiterleben lässt. Wie Frau Prof. Schüle sagte, „in irgendeiner Form wird es weitergehen". Mehr Öffentlichkeit herzustellen wäre ein wichtiger Punkt.


Der nächste Programmpunkt wurde von Frau Imke Lüschen und Herrn Dieter Bruns vom Sanitätshaus Lübbehusen gestaltet. Sie stellten uns verschiedene Hilfsmittel vor, die für die Versorgung von HSP-Patienten Anwendung finden. Im Nebenraum konnte man die verschiedenen Orthesen ansehen und in Einzelgesprächen individuell mehr über die Funktionalität erfahren.



Daran anschließend ging die Vortragsreihe weiter mit Frau Claudia C. Eisert vom Dynamics Competence Center (DCC) aus Mühltal. Sie stellte uns die Funktionen und verschiedenen Möglichkeiten der SPIO Orthesensysteme für die aktive Bewegungskontrolle mit Rebound-Memory vor. Anhand der mitgebrachten Anschauungsmodelle hatte man die Möglichkeit zum Anprobieren und Ertasten des hochelastischen Materials und dies wurde im Laufe des Tages auch vielfach genutzt.

Die Mittagspause – die brauchten wir alle zum Auftanken unserer Akkus und für Unterhaltungen und dies und das.

Danach ging es weiter im Programm mit einem Vortrag von Herrn PD Dr. Tim W. Rattay. Das letzte Mal war er 2018 bei uns auf dem HSP Info Tag Bremen. Seit Anfang des Jahres 2024 ist er Funktionsoberarzt im Universitätsklinikum Kiel Neurologie und verantwortlich für das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSNE). Er hatte damals auf dem HSP Info Tag das Projekt PreSPG 4 erstmals vorgestellt. In 2024, also 6 Jahre später, stellt er uns in diesem Jahr wichtige, erste Ergebnisse aus dieser Studie vor. Er zeigt damit auf, das intensive HSP Forschung langfristig angelegt sein muss, um aussagekräftige Ergebnisse zu erzielen.
Wäre schön, wenn er recht bald an der Universität Kiel eine Ambulanz für uns HSPler einrichten kann und wir freuen uns darauf, in seine Sprechstunde kommen zu können. Besonders für uns aus dem Norden eine willkommene Bereicherung des vorhandenen Netzwerkes.



Nach einer kleinen Stärkung mit Kaffee und Kuchen begann Herr Rudi Kleinsorge mit seinem sehr interessant und anschaulich vorgetragenem Vortrag zu grundsätzlichen Fragen zur HSP-Forschung. Er erinnerte uns daran, was die Forschung allein in den letzten 25 Jahren an Arbeit geleistet hat. Auch wenn man den Eindruck hat „es tut sich nichts“, die Arbeit im Hintergrund geht unermüdlich weiter und auch Misserfolge bringen wertvolles Wissen mit sich.
Sein zweites großes Thema ist unser Förderprojekt SPG4-Wirkstofftest. Auch hier hat er uns eindrucksvoll den jetzigen Stand der Entwicklung geschildert. Wir drücken alle die Daumen, dass die Testung des Wirkstoffes in die Phase 2 gelangt und dort positiv verläuft, so dass die Voraussetzungen erfüllt sind für die Weiterentwicklung des Wirkstoffs.



Damit war der offizielle Teil unseres 13. Jahrestreffens zu Ende.Es hat alles gut geklappt und wir können zufrieden nach Hause gehen.

Zum Schluss noch ein herzliches Dankeschön an Herrn Rudi Kleinsorge und auch an Herrn Thilo Kehrberger, dass sie wieder eine Live-Übertragung unseres Infotages möglich gemacht haben sowie für die Videoaufzeichnungen der einzelnen Referate, die wir auf YouTube ansehen können. Die Videos von Frau Prof. Schüle und Frau Claudia C. Eisert sind noch in Arbeit und werden eingestellt sobald sie von den Referentinnen freigegeben sind. Das bietet uns die Möglichkeit, alles zu Hause und in Ruhe nochmals anzusehen- und hören. Bei der Fülle an Informationen eine wertvolle Unterstützung, um das Gehörte vertiefen und verarbeiten zu können.

Ein weiterer Dank geht an unsere Renate, die den Empfang unserer Gäste wie immer charmant gemanagt hat.

Unsere Gäste haben sich langsam auf den Heimweg vorbereitet und nachdem sich die letzten Gesprächsrunden aufgelöst hatten war der Tag sozusagen „gelaufen“.

Es war wieder schön mit Euch. Danke nochmal und bis zum nächsten Mal und bleibt gesund so gut es geht.

Wir sind zwar selten aber nicht allein.


Euer Team Ge(h)n mit HSP Bremen/ Nord-Niedersachsen
Bettina, Enno, Peggy