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HSP Info Tag Bremen 2017 Bremen Résumé

BeitragVerfasst: Sa 14. Okt 2017, 22:49
von Bettina
Liebe HSP'ler und Angehörige,


ein großes Dankeschön an Euch alle, dass Ihr unserer Einladung zum jährlichen Treffen wieder so spontan und zahlreich gefolgt seid; das ist der schönste Lohn und die beste Anerkennung für unsere Bemühungen, einen informativen und schönen Tag zu gestalten.
Wir wissen es sehr zu schätzen, dass selbst weite Anreisen kein Hindernis sind, denn aus allen vier Himmelsrichtungen - Süden-Norden, Osten-Westen - seid Ihr gekommen und das RiBecca in Weyhe war wieder ausgebucht: "die Hütte war voll."
Wettermäßig hatten wir schon bessere Zeiten, aber wenigstens hat es nicht geregnet und von den kleinen Verschnaufpausen vor der Tür ist keiner mit Erfrierungen zurückgekommen.
An dieser Stelle möchten wir uns auch bei unserer Renate bedanken, die uns wieder hilfsbereit zur Seite stand. Wie schon die Jahre zuvor hat sie auch diesmal jeden Gast begrüßt und mit Namensschild versehen.Es war unsere 6. Veranstaltung und zahlreiche positive Rückmeldungen geben uns das Signal für die Zukunft, dass Ihr gerne in den Norden reist, um im September einen Samstag mit uns zu verbringen. Apropos Zukunft: Ideen und Anregungen von Euch sind uns jederzeit sehr willkommen. Nun zu unserem Tagesprogramm, zusammengestellt und organisiert von Bettina. Der offizielle Teil begann - wie immer - mit den Begrüßungsworten von Enno.





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Wir begrüßten Herrn PD Dr. Zacharias Kohl vom Universitätsklinikum Erlangen (Molekular-Neurologische Abteilung und Bewegungs- ambulanz) als unseren ersten Referenten. Mit seinem Vortrag "Hereditäre spastische Paraplegie (HSP): heute und morgen" gab er uns einen aktuellen Einblick über die Charakteristik, Ursache, Spastikformen der Beine und mögliche Therapiekonzepte bei der Spastikbehandlung der HSP. Sehr aufmerksam verfolgten wir auch die Ergebnisse aus Erlangen bei der Stammzellforschung zum SPG 11 und SPG 4. Beim SPG 11 fand sich eine gestörte Zellteilung mit weniger reifen Nervenzellen. Eine mögliche Therapieoption besteht zur Zeit mit dem sog. "GSK3-Signalweg". Diese Therapieoption wird in Erlangen weiterhin in Angriff genommen. In den Ausläufern der SPG 4 Nervenzellen fanden sich gestörte "Transportbahnen" und ein geringerer Spastingehalt im Vergleich zu gesunden Nervenzellen. Bei SPG 4 Nervenzellen, die mit Spastin behandelt wurden, zeigte sich eine "Rettung" der Länge der Nervenzellen. Sehr optimistisch stimmte uns auch die aktuelle wohl sehr vielversprechende klinische Studie zur Gentherapie bei der Huntington-Erkrankung von Dr. Kohl in Erlangen. Vielleicht gibt es ja auch für die HSP irgendwann die Möglichkeit einer Gentherapie.

Sehr erfreut sind wir über das neue Forschungsprojekt in Erlangen:

"Störungen des Stoffwechsels bei reinen und komplizierten Formen der HSP"
Dr. Martin Regensburger, PD Dr. Zacharias Kohl, Dr. Winkler
Bei vielen neurodegenerativen Erkrankungen ergeben sich derzeit deutliche Hinweise, dass neben der neurologischen Symptomatik direkte Veränderungen des Hormon- und Fettstoffwechsels vorliegen. Diese Veränderungen können bei Patienten mit HSP eine zusätzliche und gravierende Einschränkung der Lebensqualität bedeuten, z.B. wenn ein Hormonmangel vorliegt. Außerdem wird die Beweglichkeit z.B. bei Fettleibigkeit zusätzlich eingeschränkt und erschwert die Mobilität sowie die Physiotherapie bei der HSP. Schließlich könnte der Nachweis einer für die HSP spezifischen Stoffwechselveränderung auch neue Einblicke in die Krankheitsmechanismen der verschiedenen HSP-Gene bieten.Geplanter Studienstart ist im Februar 2018. Gerne könnt Ihr Euch als Probanden zur Studie melden. Es wird mit Euch dann telefonisch die Eignung zur Studienteilnahme geprüft und mit Euch geklärt, ob eine Vor-Ort-Übernachtung sinnvoll ist:
Über diesen Link findet ihr alle notwendigen Informationen:

https://hsp-hilfe.de/veraenderungen-im- ... chreibung/


Wir danken bereits jetzt allen interessierten HSP-Patienten, freuen uns über die wertvolle Unterstützung durch den Förderverein für HSP-Forschung e.V. und sind sehr gespannt auf die Ergebnisse dieser Studie.

https://www.hsp-hilfe.de/




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Wir haben uns riesig darüber gefreut, dass er uns wieder zugesagt hat:
Herr Dr.med. Tim W. Rattay
vom Universitätsklinikum Tübingen, Zentrum für Neurologie, Abteilung, Neurodegenerative Erkrankungen, Hertie-Institut für klinische Hirnforschung und Deutsches Zentrum für NeurodegenerativeErkrankungen (DZNE). Wir freuen uns doch immer wieder über sein Kommen und seine Unterstützung. Er berichtete uns über die aktuellen Neuigkeiten aus Forschung und Therapie bei HSP aus Tübingen. Die nun abgeschlossene Studie "Welche Physiotherapie hilft bei HSP?" kommt nun zur Auswertung. Die Auswertung wird sehr komplex sein und sehr viel Zeit in Anspruch nehmen.
Unter anderem stellte er uns das außerordentlich komplizierte Verfahren für das Durchführen einer Studie dar. Die Einhaltung der festgelegten Kriterien erfordern akribische Genauigkeit, um den Erfolg der Studie zu gewährleisten. Ein beachtlicher Arbeits- und Zeitaufwand, den unsere Mediziner leisten müssen, bevor die Arbeit mit den Patienten überhaupt beginnen kann.


Gerne können sich noch Probanden für die Studie „PreSPG4″ in Tübingen anmelden.

PreSPG4 – wie entwickelt sich die SPG4 bevor Symptome auftreten?
Ludger Schöls, Tim Rattay und Rebecca Schüle, Tübingen

Die SPG4 ist eine dominant vererbte Form der HSP. Das heißt, jedes Geschwister und jedes Kind eines Patienten mit SPG4 hat ein 50% Risiko, die krankheitsverursachende Mutation geerbt zu haben. Obwohl die Mutation bereits seit Beginn des Lebens besteht, tritt eine Gangstörung meist erst zwischen dem 30. und dem 40. Lebensjahr auf. Was passiert in der Phase bis zum Auftreten von ersten Symptomen? Wie kann man den Krankheitsprozess in dieser frühen Phase messen? Diesen Fragen geht die PreSPG4-Studie nach. Über diesen link könnt Ihr alle Informationen finden:

https://hsp-hilfe.de/foerderprojekt-prespg4/


Wir danken dem Förderverein für die umfassende Unterstützung dieses Förderprojektes und allen interessierten Probanden für die Teilnahme.

https://www.hsp-hilfe.de/




Als nächsten Referenten begrüßten wir Herrn Dr. med. Carsten Schröter, Chefarzt der Neurologischen Abteilung, Klinik Hoher Meißner, Bad Sooden-Allendorf, Fachklinik für Physikalisch-Rehabilitative Medizin und Schmerzbehandlung mit den Fachbereichen Orthopädie (AHB) und Neurologie (AHB). Sehr viele aus unserer Mitte waren bereits ein- oder mehrmals zur Reha in der Klinik Hoher Meißner und dem entsprechend erwartungsvoll und freudig wurde er begrüßt.
Herr Dr. Schröter berichtete uns in seinen Vortrag über die "Rehabilitation bei der Hereditären Spastischen Spinalparalyse"
Aufgrund einer fehlenden kausalen Therapie (Medikamentöse Therapie u.o. Gentherapie), hat die symptomatische Behandlung bei der HSP einen sehr hohen Stellenwert. Psycho-sozial kommt es bei zunehmender Symptomatik wie Fußheberschwäche, Spastik der Beine, Gangstörungen, verminderter Gehstrecke, Stolpern und Stürzen, schlechte Verkehrsverbindung im öffentlichen Nahverkehr, langen Gehwegen oft zu Problemen am Arbeitsplatz, Meidungen von Besuch und Veranstaltungen und somit zum sozialen Rückzug. Wichtig ist hier auch eine gute Unterstützung von der Familie und/oder auch von Freunden und ein gutes Wissen über die Krankheit und das Schwerbehindertengesetz.
Der grundsätzliche positive Effekt der Physiotherapie zur Anbahnung und Förderung motorischer Funktion und willkürlicher Bewegung auf den Muskeltonus ist in der Literarur beschrieben (lt. Leitlinie Spastik der Deutschen Gesellschaft für Neurologie 2012). Im Hinblick auf die Nebenwirkungen ist die Physiotherapie der medikamentösen Therapie überlegen. Eine sehr effektive Therapie gegen die Spastik sei das repetetive und aufgabenspezifische Training. Aus Studien sei bekannt, dass die Dehnung nur wenig oder keinen Effekt auf Spastik, Schmerz, Aktivität, soziale Integration und Lebensqualität zeigt. Sinnvoll sei die Dehnung trotzdem, allerdings nicht als alleinige Therapie, sondern mit dem aufgabenspezifischen repetetiven Training. Periphere Muskelvibration (z.B. SRT, Galileo, Wellengang) konnte eine teilweise anhaltende Spastikreduktion bei gleichzeitiger Funktionsverbesserung zeigen. Gerätegestützte, robotergestützte Therapie wie Laufbandtherapie, evtl. Ergometer, E-Bike, Bewegungstrainer (Motomed), Gangtrainer, Lokomat führen zur Verbesserung motorischer Funktionen, bewirken Spastikreduktion und Verbesserung des passiven Bewegungsausmaßes . Weiterhin zeigt sich auch ein positiver Effekt bei täglicher selbständiger Anwendung der FES im häuslichen Umfeld, z.T. auch mit Schmerzreduktion. Vieles könnt Ihr in der PDF von Herrn Dr. Schröter nachlesen.
Was kann Rehabilitation bei HSP erreichen?
Verbesserung von Funktionen und Fähigkeiten
• zur Verbesserung der Alltagsbewältigung
• und der sozialen Integration (Beruf, Familie, Freizeit)
• sowie der Lebensqualität
Schmerzlinderung
Eigenübungsprogramm
Klärung der Hilfsmittelversorgung
Verbesserung des Umgangs mit der Erkrankung
Klärung sozialmedizinischer Aspekte
Information über die Erkrankung
Hier findet ihr den link zur Klinik Hoher Meißner
https://www.wicker.de/kliniken/klinik-hoher-meissner/




Das letzte Referat des Tages behandelte Frau Susanne Lubek, Leitung der Sozialstation Edewecht mit dem Thema "Pflegestärkungsgesetz 2". Ein Ziel des neuen Pflegestärkungsgesetzes 2 ist es, dem Pflegebedürftigen zu ermöglichen, so lange wie möglich in der Häuslichkeit zu bleiben. Frau Lubek informierte uns über den neuen Pflegebedürftigkeitsbegriff (NBA), die Leistungsänderungen und Einstufungen der Pflegegrade von 1-5 im Vergleich zu den alten 3 Pflegestufen von (0) 1-3. Der Gutachter schaut sich im Rahmen der Begutachtung insgesamt sechs sogenannte Module an. Patienten, die einen Pflegegrad haben, haben auch Anspruch auf 40 € Zuschuss zu Pflegehilfsmitteln (Einmalhandschuhe, Bettschutzeinlagen, Flächendesinfektionsmittel, Mundschutz, Kittel). Hilfe zur Pflege nach SGB XII gilt für Menschen, die nicht die Voraussetzungen des Pflegegrades erfüllen, aber wegen körperlicher, geistiger oder seelischer Krankheit oder Behinderung für die gewöhnlichen oder regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen im Ablauf des täglichen Lebens auf Dauer für mindestens 6 Monate beeinträchtigt sind. Weiterhin erklärt Sie uns den lebenslangen Bestandsschutz, die Regelung zur sozialen Sicherung von Pflegepersonen, Behinderungsgrade und -anträge. Angebote zur Unterstützung im Alltag "Entlastungsbetrag von bis zu 125 € per Kostenerstattung" mit den Zielen die Pflegeperson zu entlasten und den Pflegebedürftigen zu helfen, möglichst lange in der häuslichen Umgebung zu bleiben und soziale Kontakte aufrecht zu erhalten.
Sehr hilfreich ist auch eine persönliche kostenlose Beratung beim Pflegestützpunkt vor Ort. Dort bekommt man in der Regel eine sehr kompetente Beratung zur Pflegestufe, Schwerbehinderung, Patientenvollmacht, Patientenverfügung, evtl. Beratung bei notwendigen behindertengerechten Umbaumaßnahmen und vieles mehr. Im Internet kann man auch einen kostenlosen Pflegegradberechner finden. Es gibt sie tatsächlich kostenlos und sozusagen anomym.


Sehr erfreut sind wir über die Mitteilung des neuen Forschungsprojektes an der Uniklinik Erlangen, sowie allen anderen laufenden und abgeschlossen Studien zur HSP-Forschung, z.B. an der Uniklinik Tübingen.
Ein großer Dank gilt allen, die diese Forschungsprojekte durchführen, die als Probanden an diesen Studien teilnehmen, dem "Fördeverein für HSP-Forschung" und allen anderen, die helfen diese Forschungsprojekte zu finanzieren. Jeder kann in seinem Rahmen bei der Finanzierung der Forschungsprojekte helfen, z.B. einfach die üblichen Interneteinkäufe über http://www.wecanhelp.de/hsp-hilfe bestellen. Gerade jetzt zu Weihnachten kann jeder durch seine Interneteinkäufe bei der Finanzierung der Forschungsprojekte helfen, ohne dass ihm selbst zusätzliche Kosten entstehen. Gebt die Info auch einfach weiter, siehe z.B. hier über diesen Link https://www.wecanhelp.de/hsp-hilfe/weihnachtsflyer. Unterstützen könnt ihr die HSP-Forschung auch mit einer großen oder kleinen, einmaligen oder regelmäßigen Spende per Dauerauftrag an den Förderverein für HSP-Forschung. Der Förderverein freut sich über jede Spende.

https://www.hsp-hilfe.de/

Zum Schluss sagen wir noch ein großes DANKE an unsere Referentin und Referenten für Ihre außerordentlich informativen Beiträge, die zu vielen interessierten Zwischenfragen Anlass boten. Danke, dass Sie gekommen sind
Es war ein langer und schöner Tag, der unsere ganze Aufmerksamkeit gefordert hat und für viele mit einem langen Nachhauseweg war es Zeit zum Aufbruch.

Ciao, bis zum nächsten Mal

Euer "Ge(h)n mit HSP" - Team

Peggy, Enno und Bettina




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