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Rückschau auf den HSP-Info-Tag am 11.11.2017 in Unna

BeitragVerfasst: So 12. Nov 2017, 19:52
von Fixwienix
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Liebe Besucher des HSP-Infos-Tages in NRW,
liebe Interessierte,

trotz ungemütlichen Wetters konnten wir am 11.11. 2017 knapp 50 HSP’ler bzw. deren Angehörige aus Westfalen und -trotz Beginn der „fünften Jahreszeit“- auch aus dem Rheinland und sogar aus dem östlichen Hessen in der Kapelle des evangelischen Krankenhauses in Unna begrüßen.
Zudem hatten sich Rudi Kleinsorge und Thilo Kehrberger von Baden-Württemberg nach NRW aufgemacht, um von dort unseren HSP-Info-Tag als Webinar live zu senden. Leider war die Live-Übertragung des Webinars dann doch nicht realisierbar, da die zugesagten Datenleitungen nicht zur Verfügung standen. Drum freuen wir uns auf die Veröffentlichung der Aufzeichnung im Internet.

An dieser Stelle möchten wir uns nochmal bei unseren Referenten bedanken, die uns ohne Berechnung von Honoraren, aber dafür mit viel Engagement und Zeit viele interessante neue Ideen und Gedanken mitgegeben haben.



















Verkehrsbedingt wurden Einzelne, zum Teil auch Referenten, während der Anreise unerwartet lange aufgehalten und trafen somit verspätet ein.
Doris konnte so in Ruhe alle Anwesenden begrüßen, auf unseren Info-Tisch hinweisen und kurz die Inhalte der Referenten vorstellen sowie kleine organisatorische Hinweise geben. Rudi überbrückte die Wartezeit im Anschluss gewohnt souverän und erläuterte kurz dieses Forum sowie die Vorteile, hier registriert zu sein.





































Anschließend stellte sich Herr Prof. Dr. Klebe vor und beschrieb kurz seine langjährigen Erfahrungen mit HSP. In seinen Sprechstunden in der Uniklinik in Essen, wo er seit September 2017 tätig ist, steht er uns erfreulicherweise mit aktuell noch überschaubaren Wartezeiten zur Verfügung.

Herr Prof. Dr. Klebe beschrieb in seinem Vortrag über die Behandlung von Spastik bei HSP’lern zunächst die Anwendung und Wirkungsweise von Botox, die Abgrenzung zur plastischen Chirurgie und die Möglichkeiten, sich Botox verordnen zu lassen, sofern zur Behandlung der Spastik hierfür eine Sinnhaftigkeit gegeben ist.
Lt. Ausführungen von Herrn Prof. Dr. Klebe kann Botox auch bei HSP-Kindern eingesetzt werden. In der Uniklinik in Essen ist - anders als in vielen anderen Kliniken - eine spezielle Neuropädiatrie vorhanden, die für HSP-Kinder ebenfalls konsultiert werden kann.

Im weiteren Verlauf stellte Herr Prof. Dr. Klebe klassische Medikamente (Tabletten) vor, die zur Linderung der Auswirkungen der Spastiken verordnet werden können. Zudem wurde ausgeführt, dass mit dem gleichen Ziel inzwischen auch Cannabis-basierte Medikamente als Off-Label-Medikation eingesetzt werden können. Eine Zusammenfassung des Vortrags kann im Webinar nachgelesen werden.

Die Besucher haben während und im Anschluss des Vortrags die Chance genutzt, ihre Fragen an Herrn Prof. Dr. Klebe zu richten und freuten sich, direkt Antworten von einem erfahrenen Mediziner zu erhalten.



















Anschließend konnten wir in der angrenzenden Cafeteria des Krankenhauses unser Mittagessen auswählen und uns ohne Wartezeit verpflegen. Viele nutzen davor / dabei / danach die Chance, sich gegenseitig kennenzulernen und auszutauschen.



















Nachdem wir wohl gestärkt waren, stellte sich Herr Frank Sodermanns als Geschäftsführer der F. Sodermanns Automobile GmbH (im Internet: Reha Mobilitätszentrum NRW) vor und beschrieb die vielfältigen Möglichkeiten für Interessenten in seinem Unternehmen.

Um den Start nach der Mittagspause kurzweiliger zu gestalten, führte uns Herr Sodermanns einen Film vor, in dem Kunden mit Behinderungen vorgestellt wurden, die zeigten, dass man mit den „richtigen“ Umbauten auch trotz teils extrem einschränkenden Behinderungen noch PKW-mobil sein kann. Allerdings muss gewährleistet sein, dass die Behinderung die Fahrtüchtigkeit nicht einschränkt.

Herr Sodermanns führte in unterhaltsamem rheinischen Hochdeutsch aus, wie wichtig es z.B. für HSP’ler ist, diese Fahrtüchtigkeit auch bei unverschuldeten Unfällen nachweisen zu können. Dieses Thema wurde auch von den Besuchern besonders interessiert aufgenommen und mehrfach hinterfragt bzw. kommentiert. Einen Ratgeber zum Thema „Führerschein mit Behinderung“ findet ihr
HIER.

Anschließend ergab sich zwischen Besuchern und Referenten ein interessanter, umfangreicher Austausch u.a. zu den Details „Fördermöglichkeiten“ und „rechtliche Sicherheit“, der zeigte, wie sehr auch dieses Thema, die PKW-Mobilität, im täglichen Leben von uns HSP’lern relevant ist.

Zum Anschluss hielt uns auch das widrige Wetter nicht ab, das umgebaute PKW von Herrn Sodermanns, aber auch von Besuchern, deren PKW bereits umgebaut wurden, auf dem Parkplatz anzuschauen. Der Vorführwagen durfte von Interessierten dort sogar testweise Probe gefahren werden.



















Wir freuen uns über das positive Feedback, welches wir von vielen Besuchern erhalten haben und danken euch dafür. Auch ihr habt durch euren Besuch und vor allem eure interessierte Beteiligung mit Fragen während und nach den Vorträgen sowie eurem Austausch untereinander z.B. in der Mittagspause maßgeblich dazu beigetragen, dass wir alle zufrieden und mit neuen Informationen und Perspektiven nach Hause fahren konnten.

Wir freuen uns, wenn ihr diese Aktivität auch in Zukunft zeigt und uns kontaktiert, z.B. wenn ihr Themenvorschläge/-wünsche für zukünftige
Info-Tage habt oder euch auch mal ganz ohne Referenten zum gemeinsamen Erfahrungsaustausch untereinander treffen möchtet.
Meldet euch gerne - wir stehen euch auch gerne außerhalb der Info-Tage zur Verfügung.

Bis zum nächsten Mal, im kleinen oder wieder im größeren Kreis,
euer Orga-Team der „Interessengemeinschaft Ge(h)n mit HSP – in NRW“,

Doris Kaiser.............Thorsten Richter.........Christopher Denz

dk@gehn-mit-hsp.de....... tr@gehn-mit-hsp.de.............. cd@gehn-mit-hsp.de
02303 / 9677944.................0177 / 3642292........................0151 / 54733278
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Re: Rückschau auf den HSP-Info-Tag am 11.11.2017 in Unna

BeitragVerfasst: So 12. Nov 2017, 22:18
von Manuela
Herzlichsten Dank für den ausführlichen Bericht.

Grade wenn man selber nicht teilnehmen konnte, ist es erst recht schön davon lesen zu können. Und das der Vortrag auch noch mal zu sehen sein wird, finde ich Top!

Danke und GLG

Manuela

Re: Rückschau auf den HSP-Info-Tag am 11.11.2017 in Unna

BeitragVerfasst: Mo 13. Nov 2017, 16:13
von Ulrich
Hallo viele grüße aus Selm . Es war in sehr schöner und Informativer Tag für mich . Konnte viele Informatinoen für mich mitnehmen . Lg Uli

Re: Rückschau auf den HSP-Info-Tag am 11.11.2017 in Unna

BeitragVerfasst: Mo 13. Nov 2017, 20:49
von Rudi
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Hallo zusammen,

sowohl die Reaktionen am Samstag in Unna, wie auch die telefonischen Rückmeldungen und ebenso die Beiträge hier im Forum zeigen es: Der HSP-Info-Tag in Unna, der durch unsere Interessengemeinschaft aus NRW ausgerichtet wurde, war ein großartiger Erfolg. Auch an dieser Stelle sei den Referenten, Herrn Prof. Dr. Stephan Klebe und Herrn Frank Sodermanns ein großes Kompliment für ihr Engagement und für ihren Einsatz ausgesprochen.

Ein ganz spezieller Dank gebührt natürlich allen Organisatoren, die verantwortlich waren für die zahlreichen HSP-Info-Tage, die es in den letzten Wochen gab und noch geben wird! Danke für eure Initiativen und für eure Arbeit, die ihr für alle HSP’ler macht. Ihr zeigt es auf, was sich mit persönlichem Einsatz in unserer Interessengemeinschaft erreichen lässt! Gute Selbsthilfearbeit ist keine Selbstverständlichkeit. Sie klappt nur im engagierten Team und macht im Team viel Freude. Das bedeutet: Sei auch dabei, mach auch du mit! Melde dich bei uns!

Thorsten hat es in seiner Rückschau angesprochen, dass die Vorträge aufgenommen wurden und als Videos in unseren
YouTube-Kanal HSP Hilfe gestellt werden. Der Vortrag von Herrn Prof. Dr. Klebe ist bereits bearbeitet und eingestellt worden. Er kann auch unten direkt aufgerufen werden. Der Vortrag von Herrn Sodermanns wird in Kürze folgen.

Ich wünsche viel Interesse beim Anschauen! Mögen die neuen Erkenntnisse einen Gewinn für jeden von euch erzeugen!

Herzliche Grüße
Rudi

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Vortrag Herr Prof. Dr. Klebe... Universitätsklinikum zu Essen







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Re: Rückschau auf den HSP-Info-Tag am 11.11.2017 in Unna

BeitragVerfasst: Di 14. Nov 2017, 21:45
von Rudi
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Hallo zusammen,

wie im letzten Beitrag schon angekündigt, stelle ich nun auch das Video zum Vortrag von Herrn Sodermanns ein. Ich weise an dieser Stelle ganz besonders darauf hin, dass dieses Video für jeden von uns sehr wichtig ist.

Bedenkt bitte zum einen, welcher Gefahr ihr euch selbst aussetzt, wenn ihr mit einem „ganz normalen Auto“ fahrt. Sollte euch dabei ein Unfall passieren, so habt ihr in jedem Fall die schlechteren Karten. Für den Anwalt eures Unfallgegners ist euer HSP-Handicap eine willkommene Vorlage in einem juristischen Prozess. Zusätzlich beachtet bitte, dass ihr in solchen Fällen Probleme mit eurer Versicherung bekommen könnt. Das unten eingestellten Videos sollte für jeden HSP’ler ein Pflichtvideo sein.

Ich wünsche viel Interesse beim Anschauen! Mögen die neuen Erkenntnisse einen Gewinn für jeden von euch erzeugen!

Herzliche Grüße
Rudi

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Vortrag Herr Sodermanns... Reha-Mobilitätszentrum NRW







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