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Hsp - Infotag

BeitragVerfasst: So 5. Aug 2018, 19:33
von Tommy
Wann findet ein Infotag 2018 in Sachsen oder Thüringen statt? Ich bin sehr daran interessiert mehr zu erfahren.
LG Tommy

Re: Hsp - Infotag

BeitragVerfasst: Mo 6. Aug 2018, 14:49
von Rudi
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Hallo Tommy,

danke für deine Anfrage. Es ist schön, dass du dich für einen HSP-Info-Tag in Sachsen oder Thüringen interessierst. Es ist besonders schön, dass du mehr zur HSP erfahren möchtest.

Die HSP-Info-Tage, die wir mit unseren regionalen Interessengemeinschaften veranstalten, sind ausschließlich das Ergebnis aus der Arbeit der örtlich Verantwortlichen. Es gibt unsere Vereinigung aber bisher nicht in allen Bundesländern. Leider existieren momentan noch
ein paar Lücken . Das betrifft vor allem die östlichen Bundesländer.

Wie du weißt, sind wir kein Verein und haben auch keine zahlenden Mitglieder. Das ist ganz bewusst so aufgebaut worden. Niemand zahlt also bei uns einen Beitrag für das, was wir machen und für das, was er für sich herausnimmt. Jeder kann unsere Angebote im Internet kostenlos nutzen, und jeder kann sich auch zu den HSP-Info-Tagen anmelden und kann als Gast teilnehmen. Die eigentliche Organisationsverantwortung für diese wichtigen Tage, die liegt ausschließlich bei den Verantwortlichen unserer IGs. Sie ist nicht zentral aufgebaut. Und das ist auch sehr gut so. Nur so erreichen wir es in „Ge(h)n mit HSP“, dass ein sehr vielschichtiges, aktuelles und interessantes Programm auf den HSP-Info-Tagen geboten wird. Gleichzeitig erfahren es ausschließlich die Verantwortlichen von den aktiven Mitgliedern ihrer regionalen IG, welche Themen behandelt werden sollen oder ob statt der Vorträge eine ausgedehnte Gesprächsrunde gewünscht wird.

Du erkennst, dass die notwendigen Planungsaktivitäten vor Ort laufen müssen. Das lässt sich nicht in der gleichen Qualität „zentral“ organisieren. Es wäre schön, wenn du selbst dich aktiv einbringen würdest. Selbsthilfe, so wie wir in „Ge(h)n mit HSP“ sie verstehen, kann nur gut sein, wenn sie auf vielen Schultern getragen wird. Wir wollen keine Veranstaltung bieten, bei der ein HSP‘ler nur einen Eintritt, z.B. in Form eines Mitgliedsbeitrags, zahlt. Dann sind diese HSP’ler nämlich passiv. Wir können unsere Situation nur dann verändern und verbessern, wenn wir alle aktiv werden.

Aktuell führen wir erste Gespräche zur Gründung einer IG in Sachsen / Brandenburg. Gerne können es in den Bundesländern im Osten auch drei oder vier IGs werden.

Ich antworte dir so ausführlich, weil ich glaube, dass es in allen Bundesländern aktive HSP’ler gibt. Ich spreche euch alle an! Wartet bitte nicht darauf, bis euch ein Programm wie im Fernsehen angeboten wird. Anschalten und gemütlich zuschauen, was andere für euch gemacht haben, das wird nicht von uns kommen. Jeder der selbst aktiv wird, wird aber vielfältig von uns unterstützt werden. Lasst uns also gemeinsam weitere regionale Interessengemeinschaften „Ge(h)n mit HSP“ aufbauen. Lasst uns gemeinsam und tatkräftig Engagement ergreifen, das Leben mit unserer seltenen HSP zu verbessern. Lasst uns alle dafür kämpfen, dass die HSP besiegt wird.

Ich hoffe auf viele neue Aktive in unserer Interessengemeinschaft. Auch in den bestehenden IGs freuen sich die Verantwortlichen auf jeden weiteren Aktiven.

Herzliche Grüße
Rudi




Re: Hsp - Infotag

BeitragVerfasst: Mo 6. Aug 2018, 19:02
von Tommy
Hallo Rudi
Vielen Dank erstmal für die ausführliche Antwort. Da ich die bestätigte Diagnose Spg 7 erst vor ein paar Monaten erhalten habe, möchte ich mich so langsam an das Thema herantasten. Ich habe im Forum schon viele Themen gelesen und Antworten für mich erhalten.
Das kann aber nur der Anfang sein. Es gibt sicher noch so viele Dinge an die ich noch gar nicht gedacht habe.
Deshalb verspreche ich mir viel von einem Info-Tag.
LG Tommy