Bremen HSP Info Tag 28.09.2019 Résumé
Verfasst: Do 17. Okt 2019, 21:57[textbox=10; =10; =FFFFFF; =746; =6270]
Hallo zusammen!
Wir blicken zurück auf unsere Jahresveran-staltung und möchten uns ganz herzlich bei Euch bedanken, dass Ihr uns die Treue haltet und wieder einmal so zahlreich teilgenommen habt. Immerhin war es schon das 8. Treffen zu dem wir eingeladen haben, was uns durch Rudi Kleinsorges unverhofftes Lob erst so richtig bewusst geworden ist. Ein großer Teil unserer Teilnehmer sind sozusagen schon Stammgäste aber auch einige neue HSP'ler haben unseren Tag genutzt, um uns kennenzulernen, die Vorträge der hochrangigen Referentinnen und Referenten anzuhören und Wissenswertes aus Medizin und Forschung zu erfahren.
Unser neuer Veranstaltungsort "Hotel zum Werdersee" in Bremen hat sich als Glücksgriff erwiesen, denn wir hatten dort deutlich mehr Platz um uns herum und konnten freier mit Rollstuhl oder Rollator mal eine Runde schnacken gehen. Mit dem Mittagessen waren wir auch sehr zufrieden, es war reichlich und lecker zubereitet. Der Kellner, der uns den Tag über betreute war sehr aufmerksam und versorgte uns stetig mit Getränken. Wir denken, dass es auch für die Zukunft unser Begegnungsort bleiben wird.
Ein großes Thema in fast aller Munde war in diesem Jahr "Ulzibat" - die einen, die es bereits gewagt haben und über Verbesserungen erzählen konnten und die anderen, die noch ihre Zweifel haben, ob es für sie in Frage kommt. Eine Entscheidung, die man abwägen muss und nicht einfach so trifft und vielleicht hat dieser Tag dazu beitragen können, Klarheit für sich zu gewinnen. Frau Dr. Herzig zeigte sich sehr offen für Einzelgespräche und Fragen, was natürlich auch gern in Anspruch genommen wurde.
Frau Dr. Schüle berichtete uns über "Neues aus der HSP-Forschung und -Therapie" sowie neue Chancen mit „TreatHSP.net“ – das neue große HSP-Forschungs-projekt. Für die HSP haben wir es nun geschafft, künftig durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert zu werden, um ein nationales Netzwerk für die HSP aufzubauen. Das Netzwerk nennt sich "TreatHSP.net" und es ist bereits seit dem 1. Mai 2019 online. Bei "TreatHSP.net" findet Ihr u.a. Informationen über aktuelle Veranstaltungen und Forschungsprojekte zur HSP. Sehr wichtig sei es auch für die Forscher, dass wir an den Forschungs-projekten als Probanden teilnehmen und uns möglichst regelmäßig in den HSP Ambulanzen vorstellen, um den Verlauf der HSP gut beobachten zu können. Frau Dr. Schüle führte noch viele Gespräche mit Interessierten.
... https://www.treathsp.net/
Sehr gefreut haben wir uns auf das Wiedersehen mit Herrn Dr. Ebke, der uns mit altbekanntem Elan herzlich begrüßte. Seinen Vortrag begann er schwungvoll wie eh und je, ruhig auf einem Fleck stehen zu bleiben, das ist nicht so sein Ding. Schwierig für Rudi und seine Videoaufzeichnung, aber letztlich hat es dann doch geklappt. Seine Thematik rund um das Führen eines Fahrzeuges bot ebenfalls Anlass für viele Fragen. Sehr einfühlsam berichtete er darüber, dass die meisten Autofahrer selbst einschätzen können, ob sie fahrtüchtig sind oder nicht. In den überwiegenden Fällen würden Autofahrer, die sich nicht fahrtüchtig fühlen so veranwortungsvoll sein und sich nicht ans Steuer setzen. Jeder kann eine Fahrtüchtigkeitsprüfung, z.B. bei einer Fahrschule oder dem ADAC ablegen. Das Ergebnis wird dem Prüfling direkt mitgeteilt. Diese Prüfung hätte so gesehen keine zwingenden Konsequenzen. Wenn eine mögliche Fahruntüchtigkeit vorliegt, wird es anschließend dem Prüfling mitgeteilt. Im Prinzip müsste der Prüfling selbst die Entscheidung treffen, ob er noch weiterhin Auto fahren wird.
Einen Minuspunkt haben wir uns eingehandelt weil unser sorgsam überlegter Zeitplan zum Schluss aus den Fugen geriet. Der Leidtragende war unser Rudi, der seinen interessanten Vortrag über HSP-Genetik nicht zu Ende bringen konnte, was wir sehr bedauern. Diese komplizierten Zusammenhänge so anschaulich und für Laien verständlich darstellen zu können hat ein großes Lob verdient.
Aus technischen Gründen und aufgrund des Zeitmangels in Bremen haben wir hier das Videos des Vortrages von Rudi aus Bayern eingestellt. Das Video ist vom Inhalt her ganz ähnlich und in vollem Umfang aufgenommen. In Bremen sprach Rudi ein großes Lob an uns, das Veranstaltungsteam (Peggy, Enno und Bettina), für die Organisation der HSP Info Tage in Bremen aus.
Dann möchten wir noch einen Dank aussprechen an Rudi Kleinsorge und Thilo Kehrberger für ihre Videoaufzeichnungen der einzelnen Referate, die wir in Kürze auf YouTube ansehen können. Das bietet uns die Möglichkeit, alles zu Hause und in Ruhe nochmals anzusehen- und hören. Bei der Fülle an Informationen eine wertvolle Unterstützung, um das Gehörte vertiefen und verarbeiten zu können.
Ein weiteres Dankeschön an unsere Renate, die uns wieder hilfreich unterstützt hat.
Nicht vergessen wollen wir unseren "Hoffotografen", der uns wieder mit tollen Momentaufnahmen verewigt hat. Danke Siggi für Deine Unterstützung.
Euer "Ge(h)n mit HSP" - Team
Peggy, Enno und Bettina
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Hallo zusammen!
Wir blicken zurück auf unsere Jahresveran-staltung und möchten uns ganz herzlich bei Euch bedanken, dass Ihr uns die Treue haltet und wieder einmal so zahlreich teilgenommen habt. Immerhin war es schon das 8. Treffen zu dem wir eingeladen haben, was uns durch Rudi Kleinsorges unverhofftes Lob erst so richtig bewusst geworden ist. Ein großer Teil unserer Teilnehmer sind sozusagen schon Stammgäste aber auch einige neue HSP'ler haben unseren Tag genutzt, um uns kennenzulernen, die Vorträge der hochrangigen Referentinnen und Referenten anzuhören und Wissenswertes aus Medizin und Forschung zu erfahren. Unser neuer Veranstaltungsort "Hotel zum Werdersee" in Bremen hat sich als Glücksgriff erwiesen, denn wir hatten dort deutlich mehr Platz um uns herum und konnten freier mit Rollstuhl oder Rollator mal eine Runde schnacken gehen. Mit dem Mittagessen waren wir auch sehr zufrieden, es war reichlich und lecker zubereitet. Der Kellner, der uns den Tag über betreute war sehr aufmerksam und versorgte uns stetig mit Getränken. Wir denken, dass es auch für die Zukunft unser Begegnungsort bleiben wird.
Ein großes Thema in fast aller Munde war in diesem Jahr "Ulzibat" - die einen, die es bereits gewagt haben und über Verbesserungen erzählen konnten und die anderen, die noch ihre Zweifel haben, ob es für sie in Frage kommt. Eine Entscheidung, die man abwägen muss und nicht einfach so trifft und vielleicht hat dieser Tag dazu beitragen können, Klarheit für sich zu gewinnen. Frau Dr. Herzig zeigte sich sehr offen für Einzelgespräche und Fragen, was natürlich auch gern in Anspruch genommen wurde. Frau Dr. Schüle berichtete uns über "Neues aus der HSP-Forschung und -Therapie" sowie neue Chancen mit „TreatHSP.net“ – das neue große HSP-Forschungs-projekt. Für die HSP haben wir es nun geschafft, künftig durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert zu werden, um ein nationales Netzwerk für die HSP aufzubauen. Das Netzwerk nennt sich "TreatHSP.net" und es ist bereits seit dem 1. Mai 2019 online. Bei "TreatHSP.net" findet Ihr u.a. Informationen über aktuelle Veranstaltungen und Forschungsprojekte zur HSP. Sehr wichtig sei es auch für die Forscher, dass wir an den Forschungs-projekten als Probanden teilnehmen und uns möglichst regelmäßig in den HSP Ambulanzen vorstellen, um den Verlauf der HSP gut beobachten zu können. Frau Dr. Schüle führte noch viele Gespräche mit Interessierten. ... https://www.treathsp.net/Sehr gefreut haben wir uns auf das Wiedersehen mit Herrn Dr. Ebke, der uns mit altbekanntem Elan herzlich begrüßte. Seinen Vortrag begann er schwungvoll wie eh und je, ruhig auf einem Fleck stehen zu bleiben, das ist nicht so sein Ding. Schwierig für Rudi und seine Videoaufzeichnung, aber letztlich hat es dann doch geklappt. Seine Thematik rund um das Führen eines Fahrzeuges bot ebenfalls Anlass für viele Fragen. Sehr einfühlsam berichtete er darüber, dass die meisten Autofahrer selbst einschätzen können, ob sie fahrtüchtig sind oder nicht. In den überwiegenden Fällen würden Autofahrer, die sich nicht fahrtüchtig fühlen so veranwortungsvoll sein und sich nicht ans Steuer setzen. Jeder kann eine Fahrtüchtigkeitsprüfung, z.B. bei einer Fahrschule oder dem ADAC ablegen. Das Ergebnis wird dem Prüfling direkt mitgeteilt. Diese Prüfung hätte so gesehen keine zwingenden Konsequenzen. Wenn eine mögliche Fahruntüchtigkeit vorliegt, wird es anschließend dem Prüfling mitgeteilt. Im Prinzip müsste der Prüfling selbst die Entscheidung treffen, ob er noch weiterhin Auto fahren wird. Einen Minuspunkt haben wir uns eingehandelt weil unser sorgsam überlegter Zeitplan zum Schluss aus den Fugen geriet. Der Leidtragende war unser Rudi, der seinen interessanten Vortrag über HSP-Genetik nicht zu Ende bringen konnte, was wir sehr bedauern. Diese komplizierten Zusammenhänge so anschaulich und für Laien verständlich darstellen zu können hat ein großes Lob verdient.Aus technischen Gründen und aufgrund des Zeitmangels in Bremen haben wir hier das Videos des Vortrages von Rudi aus Bayern eingestellt. Das Video ist vom Inhalt her ganz ähnlich und in vollem Umfang aufgenommen. In Bremen sprach Rudi ein großes Lob an uns, das Veranstaltungsteam (Peggy, Enno und Bettina), für die Organisation der HSP Info Tage in Bremen aus.
Dann möchten wir noch einen Dank aussprechen an Rudi Kleinsorge und Thilo Kehrberger für ihre Videoaufzeichnungen der einzelnen Referate, die wir in Kürze auf YouTube ansehen können. Das bietet uns die Möglichkeit, alles zu Hause und in Ruhe nochmals anzusehen- und hören. Bei der Fülle an Informationen eine wertvolle Unterstützung, um das Gehörte vertiefen und verarbeiten zu können.Ein weiteres Dankeschön an unsere Renate, die uns wieder hilfreich unterstützt hat.
Nicht vergessen wollen wir unseren "Hoffotografen", der uns wieder mit tollen Momentaufnahmen verewigt hat. Danke Siggi für Deine Unterstützung.
Euer "Ge(h)n mit HSP" - Team
Peggy, Enno und Bettina
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