Bremen HSP Info Tag 21.09.2024 aktuell
Verfasst: Sa 7. Sep 2024, 20:58Hallo zusammen!
Wie Ihr schon am geänderten Programm in der Einladung gesehen habt, können wir Euch den Vortrag von Frau Dr. Karen Wimmer-Freys vom Diako Bremen zu unserem Bedauern nicht mehr präsentieren.
Frau Dr. Wimmer-Freys hat uns leider aus beruflichen Gründen kurzfristig absagen müssen.
Alternativ haben wir jetzt Imke Lüschen und Dieter Bruns vom Sanitätshaus Lübbehusen mit Ihrem Vortrag in unser Tagesprogramm aufgenommen. Nicht nur dass sie uns ihre verschiedenen Hilfsmittel und Produkte präsentieren, sondern sie werden uns in ihrem Vortrag die Vorteile der Nutzung darstellen.
Zu unserer großen Freude begrüßen wir auch Herrn Rudi Kleinsorge zu einem Vortrag. Er spricht über grundsätzliche Fragen zur HSP-Forschung, insbesondere über unser Förderprojekt „SPG4-Wirkstofftest.“
Wir hoffen, dass wir die Absage mit den neuen Programmpunkten gleichwertig ausgleichen konnten und freuen uns auf ein Wiedersehen mit Euch an „unserem Tag,“ am 21. September 2024 im Waldkater in Weyhe bei Bremen.
Anmeldungen sind noch bis zum 17. September 2024 möglich.
Das gesamte aktualisierte Programm kann gerne hier per Klick zum Ausdrucken geöffnet werden.
Wir sind zwar selten – aber nicht allein.
Euer Team „Ge(h)n mit HSP“ Bremen/Nord Niedersachsen
Bettina – Enno - Peggy
07. September.2024
Wie Ihr schon am geänderten Programm in der Einladung gesehen habt, können wir Euch den Vortrag von Frau Dr. Karen Wimmer-Freys vom Diako Bremen zu unserem Bedauern nicht mehr präsentieren.
Frau Dr. Wimmer-Freys hat uns leider aus beruflichen Gründen kurzfristig absagen müssen.
Alternativ haben wir jetzt Imke Lüschen und Dieter Bruns vom Sanitätshaus Lübbehusen mit Ihrem Vortrag in unser Tagesprogramm aufgenommen. Nicht nur dass sie uns ihre verschiedenen Hilfsmittel und Produkte präsentieren, sondern sie werden uns in ihrem Vortrag die Vorteile der Nutzung darstellen.
Zu unserer großen Freude begrüßen wir auch Herrn Rudi Kleinsorge zu einem Vortrag. Er spricht über grundsätzliche Fragen zur HSP-Forschung, insbesondere über unser Förderprojekt „SPG4-Wirkstofftest.“
Wir hoffen, dass wir die Absage mit den neuen Programmpunkten gleichwertig ausgleichen konnten und freuen uns auf ein Wiedersehen mit Euch an „unserem Tag,“ am 21. September 2024 im Waldkater in Weyhe bei Bremen.
Anmeldungen sind noch bis zum 17. September 2024 möglich.
Das gesamte aktualisierte Programm kann gerne hier per Klick zum Ausdrucken geöffnet werden.
Wir sind zwar selten – aber nicht allein.
Euer Team „Ge(h)n mit HSP“ Bremen/Nord Niedersachsen
Bettina – Enno - Peggy
07. September.2024
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Hallo zusammen!
wir freuen uns, dass wir Euch heute unser diesjähriges Treffen ankündigen können und möchten Euch herzlich einladen, daran teilzunehmen.
Unsere Zusammenkunft haben wir wie folgt geplant:
Wir - das Team „Ge(h)n mit HSP“ - freuen uns sehr auf ein Wiedersehen mit Euch und hoffen sehr, dass es Euch gesundheitlich gut geht und Ihr von nah und fern zu uns kommen könnt.
Gasthaus "Zum Waldkater"
Bettina hat wieder ein sehr interessantes und abwechslungsreiches Programm zusammengestellt. Sogar mit einer Überraschung können wir aufwarten, Herr Dr. Rattay ist als Referent wieder bei uns und wir freuen uns sehr auf das Wiedersehen und sind gespannt auf seinen Vortrag.
Nicht nur die großen Themen wie: Neues aus der Forschung sowie aktuelle Erfolge aus Studien werden Beachtung finden, sondern auch unsere gesundheitlichen Probleme im Zusammenhang mit HSP sollen Thema sein.
Bis dato haben wir Zusagen von folgenden Referent*innen bekommen:
Wir begrüßen herzlich Frau Prof. Dr. med. Rebecca Schüle mit ihrem Vortrag
"Neues aus Forschung und Klinik zur HSP"
Anschließend offene Fragen und Antworten zur HSP
Frau Prof. Dr. med. Schüle ist Sektionsleiterin der Abteilung Neurodegeneration an der Neurologischen Universitätsklink zu Heidelberg
Frau Claudia C.Eilert vom Dynamics Competence Center (DCC) aus Mühltal wird uns in Ihrem Vortrag die Funktion und Möglichkeiten der SPIO® Orthesensysteme für die aktive Bewegungskontrolle mit Rebound-Memory berichten.Das Dynamics Competence Center hat seinen Versorgungsschwerpunkt auf dynamische Orthesensysteme gelegt. Zitat: "Die von uns entwickelten und maßgefertigten SPIO® Produkte entsprechen unserem Anspruch, jedem Individuum eine gezielte Versorgung zur Steigerung der Lebensqualität zu bieten.Haltungs- und Bewegungskontrolle werden durch SPIO® Orthesensysteme auf eine wesentlich physiologischere Weise herausgefordert als durch herkömmliche Orthesensysteme." SPIO® bedeutet Stabilizing Pressure Input Orthosis auch flexibel stabilisierende Inputorthese genannt.
Frau Imke Lüschen und Herr Dieter Bruns vom Sanitätshaus Lübbehusen werden uns Hilfsmittel vorstellen, die bei einer HSP Versorgung in Frage kommen würden.
Sie zeigen uns innovative Orthesenkonzepte, wie z.B Exopulse Mollii Suit, funktionelle Elektrostimmulationsorthesen, aber natürlich auch herkömmliche Orthesenversorgungen wie z.B klassische Fußheberorthesen und vieles Weitere.
Freut euch auf den Vortrag von
Herrn PD Dr. Tim Rattay.
Viele von Euch kennen Dr. Rattay aus der HSP Sprechstunde an der Universitätsklinik Tübingen. Lange Zeit war er regelmäßig jedes Jahr als Referent bei unserem jährlichen HSP Info Tag in Bremen und begeisterte uns mit seinen interessanten Vorträgen. Wir freuen uns sehr, dass er nun zu uns in den Norden zur Uniklinik Kiel gewechselt hat.
Er wird uns Neues zur durch uns geförderten Studie: „PreSPG4 – wie entwickelt sich die SPG4 bevor Symptome auftreten?“ vortragen. Herr Dr. Rattay ist Funktionsoberarzt an der Universitätsklinik Kiel und ist dort für das Zentrum für Seltene Erkrankungen verantwortlich. Klinische Schwerpunkte: Neurogenetik, Seltene neurologische Erkrankungen insbesondere hereditäre spastische Spinalparalysen (HSP),Neuromodulation, Neurophysiologie, Hirnstimulationsverfahren.
Herr Rudi Kleinsorge, mitverantwortlich für unserer Forum und für unseren "Förderverein für HSP-Forschung e.V" spricht über grundsätzliche Fragen zur HSP-Forschung. Er greift dabei unser Förderprojekt "SPG4-Wirkstofftest" beispielhaft auf.
Thilo Kehrberger und Rudi Kleinsorge unterstützen uns wieder so wie in den letzen Jahren und wir freuen uns sehr über ihre Zusage.
.....__..
08.30 Uhr - Einlass und Anmeldung
.....__..
09.00 Uhr - Begrüßung und Eröffnung durch das Organisationsteam
09.05 - 10.15 Uhr - Frau Prof. Dr. med. Rebecca Schüle
10.20 - 11.10 Uhr - Frau Imke Lüschen und Herr Dieter Bruns
11.20 - 12.15 Uhr - Frau Claudia C.Eilert
12.15 - 14.15 Uhr - Mittagspause
14.15 - 15.30 Uhr - Herr Dr. Tim W. Rattay
15.30 - 16.15 Uhr - Herr Rudi Kleinsorge
Anschließend lassen wir den Tag gemütlich mit Gesprächen untereinander ausklingen.
17.00 Uhr Ende
Als Veranstaltungsort haben wir wiederum die Gaststätte „Zum Waldkater“ in 28844 Weyhe, Syker Straße 53(ohne Übernachtungsmöglichkeit) ausgesucht. Die Bewirtung und das Essen waren bei unseren Treffen in den letzten Jahren gut und im Vertrauen darauf, dass dieses so bleiben wird, haben wir uns so entschieden. Der Tagespreis ist mit EUR 36,-- im Rahmen geblieben; auch das war für unsere Entscheidung ein wichtiger Punkt.
Der Veranstaltungsort ist barrierefrei und Parkplätze sind ausreichend vorhanden. Wie immer, ist für euer leibliches Wohl gesorgt. Für die nette und zuvorkommende Bewirtung mit heißen und kalten Getränken (Kaffee, Tee und Wasser, Apfel- und O-Saft), sowie einen leckeren Mittagstisch bitten wir euch die anfallende Kostenpauschale für den Veranstaltungszeitraum von 9.00-17.00 Uhr in Höhe von EUR 36,00 pro Person vorab zu überweisen.
Programmänderungen behalten wir uns vor.
Routenplaner zum Waldkater: ._....per Klick
Die Internetseite des Waldkater:... per Klick
Anmeldungen für das Treffen sind ab sofort möglich und müssen unbedingt bis zum 17. Sep. 2024 erfolgen bei
Enno E-Mail: et@gehn-mit-hsp.de
Tel.: 01 72 - 51 31 317 oder 04 21 - 34 69 904
Nach eurer Anmeldung überweist uns bitte den zu zahlenden Betrag in Höhe von 36,00 Euro pro Person mit der folgenden Angabe zum Verwendungszweck:
HSP-Info-Tag 24 Bremen sowie Namen der Teilnehmer und Teilnehmerinnen
Wir sind zwar selten – aber nicht allein
Euer Team „Ge(h)n mit HSP“ Bremen/Nord-Niedersachsen
Bettina – Enno - Peggy
01.09.2024
Das gesamte Programm kann gerne hier per Klick zum Ausdrucken geöffnet werden.
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Interessengemeinschaft
Ge(h)n mit HSP
in Bremen Nord-Niedersachsen
Ge(h)n mit HSP
in Bremen Nord-Niedersachsen
Einladung zu unserem 13. jährlichen HSP-Info-Tag
am Samstag, den 21. 09.2024 von 9.00 - 17.00 Uhr
im Gasthaus "Zum Waldkater" in Weyhe bei Bremen
am Samstag, den 21. 09.2024 von 9.00 - 17.00 Uhr
im Gasthaus "Zum Waldkater" in Weyhe bei Bremen
Hallo zusammen!
wir freuen uns, dass wir Euch heute unser diesjähriges Treffen ankündigen können und möchten Euch herzlich einladen, daran teilzunehmen.
Unsere Zusammenkunft haben wir wie folgt geplant:
am Samstag, den 21. September 2024
Gaststätte „Zum Waldkater“ (ohne Übernachtungsmöglichkeit)
Syker Straße 53, 28844 Weyhe
Gaststätte „Zum Waldkater“ (ohne Übernachtungsmöglichkeit)
Syker Straße 53, 28844 Weyhe
Wir - das Team „Ge(h)n mit HSP“ - freuen uns sehr auf ein Wiedersehen mit Euch und hoffen sehr, dass es Euch gesundheitlich gut geht und Ihr von nah und fern zu uns kommen könnt.
Gasthaus "Zum Waldkater"
Bettina hat wieder ein sehr interessantes und abwechslungsreiches Programm zusammengestellt. Sogar mit einer Überraschung können wir aufwarten, Herr Dr. Rattay ist als Referent wieder bei uns und wir freuen uns sehr auf das Wiedersehen und sind gespannt auf seinen Vortrag.
Nicht nur die großen Themen wie: Neues aus der Forschung sowie aktuelle Erfolge aus Studien werden Beachtung finden, sondern auch unsere gesundheitlichen Probleme im Zusammenhang mit HSP sollen Thema sein.
Bis dato haben wir Zusagen von folgenden Referent*innen bekommen:
Wir begrüßen herzlich Frau Prof. Dr. med. Rebecca Schüle mit ihrem Vortrag"Neues aus Forschung und Klinik zur HSP"
Anschließend offene Fragen und Antworten zur HSP
Frau Prof. Dr. med. Schüle ist Sektionsleiterin der Abteilung Neurodegeneration an der Neurologischen Universitätsklink zu Heidelberg
Frau Claudia C.Eilert vom Dynamics Competence Center (DCC) aus Mühltal wird uns in Ihrem Vortrag die Funktion und Möglichkeiten der SPIO® Orthesensysteme für die aktive Bewegungskontrolle mit Rebound-Memory berichten.Das Dynamics Competence Center hat seinen Versorgungsschwerpunkt auf dynamische Orthesensysteme gelegt. Zitat: "Die von uns entwickelten und maßgefertigten SPIO® Produkte entsprechen unserem Anspruch, jedem Individuum eine gezielte Versorgung zur Steigerung der Lebensqualität zu bieten.Haltungs- und Bewegungskontrolle werden durch SPIO® Orthesensysteme auf eine wesentlich physiologischere Weise herausgefordert als durch herkömmliche Orthesensysteme." SPIO® bedeutet Stabilizing Pressure Input Orthosis auch flexibel stabilisierende Inputorthese genannt. Frau Imke Lüschen und Herr Dieter Bruns vom Sanitätshaus Lübbehusen werden uns Hilfsmittel vorstellen, die bei einer HSP Versorgung in Frage kommen würden.Sie zeigen uns innovative Orthesenkonzepte, wie z.B Exopulse Mollii Suit, funktionelle Elektrostimmulationsorthesen, aber natürlich auch herkömmliche Orthesenversorgungen wie z.B klassische Fußheberorthesen und vieles Weitere.
Freut euch auf den Vortrag von
Herrn PD Dr. Tim Rattay.Viele von Euch kennen Dr. Rattay aus der HSP Sprechstunde an der Universitätsklinik Tübingen. Lange Zeit war er regelmäßig jedes Jahr als Referent bei unserem jährlichen HSP Info Tag in Bremen und begeisterte uns mit seinen interessanten Vorträgen. Wir freuen uns sehr, dass er nun zu uns in den Norden zur Uniklinik Kiel gewechselt hat.
Er wird uns Neues zur durch uns geförderten Studie: „PreSPG4 – wie entwickelt sich die SPG4 bevor Symptome auftreten?“ vortragen. Herr Dr. Rattay ist Funktionsoberarzt an der Universitätsklinik Kiel und ist dort für das Zentrum für Seltene Erkrankungen verantwortlich. Klinische Schwerpunkte: Neurogenetik, Seltene neurologische Erkrankungen insbesondere hereditäre spastische Spinalparalysen (HSP),Neuromodulation, Neurophysiologie, Hirnstimulationsverfahren.
Herr Rudi Kleinsorge, mitverantwortlich für unserer Forum und für unseren "Förderverein für HSP-Forschung e.V" spricht über grundsätzliche Fragen zur HSP-Forschung. Er greift dabei unser Förderprojekt "SPG4-Wirkstofftest" beispielhaft auf.Thilo Kehrberger und Rudi Kleinsorge unterstützen uns wieder so wie in den letzen Jahren und wir freuen uns sehr über ihre Zusage.
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08.30 Uhr - Einlass und Anmeldung
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09.00 Uhr - Begrüßung und Eröffnung durch das Organisationsteam
09.05 - 10.15 Uhr - Frau Prof. Dr. med. Rebecca Schüle
10.20 - 11.10 Uhr - Frau Imke Lüschen und Herr Dieter Bruns
11.20 - 12.15 Uhr - Frau Claudia C.Eilert
12.15 - 14.15 Uhr - Mittagspause
14.15 - 15.30 Uhr - Herr Dr. Tim W. Rattay
15.30 - 16.15 Uhr - Herr Rudi Kleinsorge
Anschließend lassen wir den Tag gemütlich mit Gesprächen untereinander ausklingen.
17.00 Uhr Ende
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Als Veranstaltungsort haben wir wiederum die Gaststätte „Zum Waldkater“ in 28844 Weyhe, Syker Straße 53(ohne Übernachtungsmöglichkeit) ausgesucht. Die Bewirtung und das Essen waren bei unseren Treffen in den letzten Jahren gut und im Vertrauen darauf, dass dieses so bleiben wird, haben wir uns so entschieden. Der Tagespreis ist mit EUR 36,-- im Rahmen geblieben; auch das war für unsere Entscheidung ein wichtiger Punkt.
Der Veranstaltungsort ist barrierefrei und Parkplätze sind ausreichend vorhanden. Wie immer, ist für euer leibliches Wohl gesorgt. Für die nette und zuvorkommende Bewirtung mit heißen und kalten Getränken (Kaffee, Tee und Wasser, Apfel- und O-Saft), sowie einen leckeren Mittagstisch bitten wir euch die anfallende Kostenpauschale für den Veranstaltungszeitraum von 9.00-17.00 Uhr in Höhe von EUR 36,00 pro Person vorab zu überweisen.
Programmänderungen behalten wir uns vor.
Routenplaner zum Waldkater: ._....per Klick
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Anmeldungen für das Treffen sind ab sofort möglich und müssen unbedingt bis zum 17. Sep. 2024 erfolgen bei
Enno E-Mail: et@gehn-mit-hsp.de
Tel.: 01 72 - 51 31 317 oder 04 21 - 34 69 904
Nach eurer Anmeldung überweist uns bitte den zu zahlenden Betrag in Höhe von 36,00 Euro pro Person mit der folgenden Angabe zum Verwendungszweck:
HSP-Info-Tag 24 Bremen sowie Namen der Teilnehmer und Teilnehmerinnen
Bankverbindung:
Zahlungsempfänger: Enno Teike
Postbank Köln
IBAN: DE 26 3701 0050 0736 2765 02
BIC : PBNKDEFF
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Postbank Köln
IBAN: DE 26 3701 0050 0736 2765 02
BIC : PBNKDEFF
Wir sind zwar selten – aber nicht allein
Euer Team „Ge(h)n mit HSP“ Bremen/Nord-Niedersachsen
Bettina – Enno - Peggy
01.09.2024
Das gesamte Programm kann gerne hier per Klick zum Ausdrucken geöffnet werden.
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