Ge(h)n mit HSP

Der Norden ist nun auch aktiv mit der Interessengemeinschaft

"Ge(h)n mit HSP"



Wir, Enno, Peggy und Bettina, haben nun im Norden die Interessengemeinschaft


"Ge(h)n mit HSP in Bremen und Nordniedersachsen"


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gegründet.



Ein erstes Treffen findet am 20.10.2012 um 10.30 Uhr im Restaurant RiBecca in 28844 Weyhe, Hauptstr. 90 statt.



Unsere Themen sollen sein:

-Vorstellungsrunde
-Erfahrungsaustausch zu Medikamenten und Physiotherapie bei HSP
-Ziele der Interessengemeinschaft "Ge(h)n mit HSP in Bremen und Nordniedersachsen"
-weitere Themen offen


Einen Routenplaner und weitere Infos zum Restaurant findet Ihr unter

http://www.Ribecca-weyhe.de

Wir reservieren ein großzügiges Verwöhnfrühstück zum Unkostenbeitrag von 13 Euro. Kaffee, Cappucíno etc. und Wasser sind Bestandteil des Frühstücks. Der Betrag ist vorort zu begleichen. Das Lokal ist behindertengerecht ausgestattet. Parkplätze befinden sich direkt vorm Haus. Der Bahnhof Kirchweyhe befindet sich in ganz in der Nähe, ist aber z.Zt. noch nicht behindertengerecht ausgebaut.

Bitte meldet euch wegen der Reservierung bis zum 17.10.2012 per Email bei uns an.

Natürlich freuen wir uns auch über alle Interessierten aus Schleswigholstein, Hamburg und den anderen Bundesländern.


Emailadressen: Enno und Peggy et@gehn-mit-hsp.de

Bettina bs@gehn-mit-hsp.de

oder Mobiltelefon Enno 0172-5131317



Wir freuen uns auf Euch

Enno, Peggy und Bettina

Hallo Enno, Peggy und Bettina,

ich wünsche Euch viel Erfolg bei der Umsetzung Eurer Ziele der neuen Interessengemeinschaft "Ge(h)n mit HSP in Bremen und Nordniedersachsen"!

Ich finde es toll, wie sich eine "regionale Idee" so langsam bundesweit entwickelt. Dadruch wird auch in Zukunft die Bekanntheit unseres Handicaps
weiter steigen und sicherlich wird auch der Ein oder Andere Euro für die Forschung dabei zusammen kommen.

Insbesondere glaube ich, dass Ihr Eure tollen Ideen - die Ihr ja aus bekannten Gründen in der Vergangenheit nicht umsetzen konntet - mit dieser (Euren) neugegründeten Gruppe im Sinne der HSP verwirklichen könnt. Kreativ seid Ihr ja- das habt Ihr bereits in der Vergangenheit erfolgreich bewiesen.

Vielen Dank für Euren Einsatz für die HSP Erkrankten! Ich würde mich freuen, wenn wir uns in Bremen und Umgebung mal sehen könnten!

Viele Grüße aus Schleswig- Holstein

Lars

Lieber Lars!

Vielen Dank für Deine nette Nachricht.

Natürlich sind uns auch alle Interessierten aus Schleswigholstein, Hamburg und den anderen Bundesländern
zu unserem Treffen herzlich willkommen.

Wir würden uns auch sehr über ein Wiedersehen freuen. Vielleicht klappt es ja am 20.10.2012 zu unserem Treffen.

LG

Enno, Peggy und Bettina

Hallo Enno, Peggy und Bettina,

wir sind gut wieder in Unna angekommen! Uns hat es sehr gut bei eurem Treffen gefallen! Vielen Dank nochmals für eure Mühen!
Der Vortrag der Physiotherapeutin war sehr informativ, bestätigte mich aber in meinen Tun mit Hubertus, dass ich es intuitiv richtig mache ("Konzentriere dich auf dein Gehen!", "Setze die Füße beim Sitzen auf den Boden!" und "Bewegung, Bewegung, Bewegung!")
Das mit der Atemtechnik werden wir zukünftig berücksichtigen! Blubberblasen mag er für sein Leben gerne schlagen!

Wieder einmal sah ich mich bestätigt, dass wir - trotz ungenauer Diagnose bisher - bei euch richtig angekommen sind! Die Symptome, die Hubertus hat, habe ich heute bei Diversen gespiegelt gesehen! Auch seine langsame und manchmal undeutliche Aussprache konnte ich hier und heute bestätigt sehen! Ich bin auch froh, dass man so offen mit euch sprechen kann über die diversen Symptome - ohne Scham oder falscher Eitelkeiten!

Ich hoffe, dass wir am 04.11. auch in NRW wieder eine so illustre Gesellschaft zusammen bekommen!
Ich freue mich auf das nächste Wiedersehen mit euch!

Viele liebe Grüße
Doris und Hubertus

PS: ein Pressetermin wäre nicht schlecht gewesen für die Tageszeitung, oder?

hallo ihr 3 nordlichter,

so sollte selbsthilfe funktionieren! mal wieder hatte ich die möglichkeit zu erfahren wie wichtig es ist 2 stunden autofahrt in kauf zu nehmen. ( vielen dank an doris die mich und noah mitgenommen hat)
man telefoniert und schreibt sich seit wochen/ monaten/ jahren mit betroffenen und es ist so toll wenn man sich dann endlich mal gegenüber steht. es ist ein gefühl dass man sich seit jahren kennt. es ist so wichtig sich mit betroffenen/gleichgesinnten auszutauschen...man fühlt sich aufgehoben, verstanden. man kann seine erfahrungen austauschen....warum habe ich mit selbsthilfe nicht früher angefangen? ihr lieben...schön zu erkennen dass das leben weiter geht und wir in die selbe richtung denken...ich freue mich auf weitere gute gespräche am 4.11 . 12 in unna wenn ihr lust und zeit habt.

gruß
anne

Liebe Anne, liebe Doris,

Mit solch einer schnellen Reaktion von Euch Beiden habe ich nun wirklich nicht gerechnet.Ihr seid ja schneller als der Schall.!!
Bettina und ich sind noch dabei,über unser Treffen vom Samstag kurz zu berichten, um es dann in`s Forum zu stellen .
Jedenfalls freut es uns sehr, daß Euch unser Treffen so gut gefallen hat und daß Ihr wieder gut zu Hause angekommen seid.
Aus unserer Sicht war es auch ein gelungenes Treffen/ Beisammensein. Nochmals vielen herzlichen Dank für Euer ausgesprochenes Lob.

Liebe Grüsse

Enno

Hallo zusammen!

Unsere Premiere am Samstag, den 20.10.1012 war gut gelungen. 19 Teilnehmer haben zum Teil weite Wege und gesundheitliche Belastungen in Kauf genommen, um in unserer Runde dabei zu sein zu können. Alle waren sehr zufrieden mit dem Frühstück und mit allem Drum und Dran.



Es war eine sehr harmonisches Treffen. Viele konnten sich nun endlich einmal persönlich kennenlernen. Der Austausch untereinander ist allen immer sehr wichtig.



Wir haben uns besonders gefreut, daß auch Noah und Hubertus mit ihren Müttern mitgekommen sind. Wir begrüßten eine neue und nette junge HSP´lerin aus Diepholz in Begleitung ihrer ebenso netten Freundin. So war altersmäßig ein breit gefächerter Teilnehmerkreis vertreten und wir hoffen sehr, daß sich in Zukunft mehr und mehr Menschen aus ihrer häuslichen Anonymität heraustrauen und Kontakt zu uns aufnehmen. So muss unser Ziel immer wieder sein: "Stimme erheben und in die Öffentlichkeit gehen!" Das wollen wir auch weiterhin tun und jede gute Gelegenheit in der Öffentlichkeit nutzen, um HSP aus dem Schattendasein herauszuholen.



Wir danken ganz herzlich der Physiotherapeutin Frau Gerking für Ihren humorvollen und lebendigen Vortrag. Er hat uns allen sehr gut gefallen. Überzeugend vermittelte sie uns, dass zur Erhaltung und Wiedergewinnung der noch möglichen Beweglichkeit neben der regelmäßigen neurophysiologischen Krankengymnastik (z.B. PNF, Bobath), die richtige Atmung und Übungen zur inneren Stabilisation und Kräftigung eine sehr große Rolle spielen. Die regelmäßgie neurophysiologische Therapie sollte unbedingt 2x pro Woche jeweils 1 Stunde durchgeführt werden. Das innere und äußere Gleichgewicht jeden Tag neu erkämpfen, das mit Hilfe einer guten Therapeutin zu erreichen ist schon eine tolle Sache.

Wir freuen uns auf ein Wiedersehen bei unserem nächsten schon in Planung befindlichem Treffen.

Anne und Doris von der Interessengemeinschaft "Ge(h)n mit HSP in NRW" wünschen wir viel Erfolg für das Treffen am 4.11. in Unna.

Liebe Grüße

Peggy, Enno und Bettina