Ge(h)n mit HSP

Unna. „Die Krankheit HSP ist etwas Ernstes“, sagt Doris Kaiser, Gründungsmitglied der Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP in NRW“ mit Nachdruck. Zum ersten Treffen der vier Wochen alten Gruppe trafen sich am Samstag 20 Betroffene und Interessenten im Gesundheitshaus an der Massener Straße.

„Wir wollen mit der seltenen Krankheit an die Öffentlichkeit gehen, Betroffenen helfen und sie unterstützen“, erklärt Kaiser. Zusammen mit Anne Friese-Hendriks gründete sie die Interessengemeinschaft, die aus dem Internetforum „Ge(h)n-mit-HSP“ entstanden ist.

Seltsamer Gang und Sprachprobleme
Die Hereditäre Spastische Spinalparalyse (HSP) ist eine vererbbare Erkrankung. Durch einen Fehler in einem Gen verlieren die betroffenen Personen langsam ihre Bewegungsfähigkeit. In Deutschland sind etwa 6 000 Menschen an HSP erkrankt. In NRW leben mehr als 1300 mit dieser Krankheit. „Es kann jeden treffen. Egal, ob jung oder alt“, sagt das Gründungsmitglied. „Mein Sohn Hubertus hatte die ersten Symptome mit vier Jahren. Er war ein gesunder Junge. Jetzt ist er sieben Jahre und kann fast nichts mehr ohne meine Hilfe machen“.

Zu den ersten Anzeichen gehören ein seltsamer Gang oder auch Sprachstörungen. So kann bei einem Menschen, der eine gesunde Entwicklung hinter sich hat, die Entwicklung wieder zurückgehen. Nach einigen Jahren der ersten Anzeichen sind die Betroffenen auf einen Rollstuhl angewiesen. „Da kann eine Strecke von 100 Metern wie ein Marathonlauf vorkommen. Wenn ich mit meinem Sohn durch die Innenstadt gehe, kann es schon eine Stunde dauern. Da ist der Rollstuhl eine große Hilfe“, sagt Kaiser.

Die Krankheit ist derzeit nicht heilbar, auch die Forschung ist nicht weit fortgeschritten. Das Zentrum für seltene Erkrankungen an der Universitätsklinik Tübingen ist das einzige Zentrum in Deutschland, das intensive Forschungsarbeiten an der HSP betreibt.

Spendenaktionen geplant
„Da HSP eine seltene Krankheit ist, wird kein Geld in die Forschung gesteckt. Wir wollen das ändern“, sagt Kaiser. Beim ersten Treffen wurden wichtige Fragen zu der Krankheit geklärt, darunter auch solche praktischen wie „Darf ich auf einem Behindertenparkplatz parken?“.

Betroffene hatten zudem die Möglichkeit zum Gedankenaustausch mit anderen Erkrankten. Die Interessengemeinschaft soll die Anlaufstelle für Betroffene und Angehörige sein. „Bei uns soll der Betroffene das Gefühl haben, endlich angekommen zu sein. Wir können helfen und Fragen beantworten“, so Kaiser. Außerdem sollen durch Aktionen, wie beispielsweise an Schulen oder in der Innenstadt, Geld für die Forschung gesammelt werden. „Es muss etwas getan werden und dafür werden wir kämpfen“, sagt Doris Kaiser.