Ge(h)n mit HSP

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Hallo zusammen,

intv ist der Lokalsender für die Region Ingolstadt und war kürzlich bei
Steinbergers zu Gast. Unten ein erster Bericht zu diesem Besuch aus
den Internetseiten von intv. Vermutlich wird eine Fernsehsendung
folgen. Sobald der Termin bekannt ist, werden wir hier darüber infor-
mieren. intv ist bundesweit über Satellit empfangbar.

Gruß
Rudi
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SELBSTHILFEGRUPPE BIETET INFORMATIONEN ZU “HSP”



24.07.2013 11:43

Geisenfeld (intv) Hedwig Steinberger aus dem Geisenfelder Ortsteil Ilmendorf setzt sich zusammen mit ihrem Sohn Rainer für die Erforschung einer seltenen Erbkrankheit ein: Hereditäre spastische Paraplegie, auch Spinalparalyse genannt, oder kurz: HSP. Mit einer bayernweiten Selbsthilfegruppe wollen die beiden Betroffenen nicht nur Information und Aufklärung rund um den Gendefekt bieten, sondern auch Spendengelder sammeln, um die Forschung voranzutreiben.

“Forschungsprojekte an Gendefekten sind generell sehr teuer, und wir müssen das Geld selbst aufbringen”, erklärt Rainer Steinberger. “Die Krankheit ist noch nicht heilbar; aber eine passende Medikation könnte die Symptomatik und das Leiden der Betroffenen verbessern”.

Derzeit hat HSP eine Art Außenseiterrolle in der Medizin, da nur etwa 5 von 100.000 Menschen erkranken. Die Krankheit betrifft den Bewegungsapparat, vor allem die Beine. Scheint man anfangs völlig gesund, so fällt mit der Zeit das Gehen immer schwerer. Endstation ist für viele der Rollstuhl. “Bei mir hat es vor über 20 Jahren angefangen”, sagt Hedwig Steinberger. “Die Ärzte waren zunächst völlig ratlos”.

Das nächste Treffen der Gruppe ist für Herbst geplant. In Erlangen wollen die Betroffenen mit Medizinern zusammenkommen und sich über den Stand der Forschung informieren. Kontakt zur HSP-Selbsthilfegruppe findet man im Internet unter http://www.gehn-mit-hsp.de.

Quelle: http://www.intv.de/selbsthilfegruppe-bi ... hsp-13920/

Liebe Hedwig, lieber Rainer,

ich habe mir gerade eben den Fernsehbeitrag von Euch beiden angeschaut und finde es total klasse, was Ihr da gemacht habt!

Es gehört sicher eine Menge Mut dazu, so etwas zu machen.

Deshalb ein dickes Lob von mir und vielen Dank.

Viele Grüße

Kerstin

Danke - es war schon ein bisschen aufregend, aber was macht man nicht alles.

Was ich aber unbedingt noch los lassen möchte, ist - dass die Sache auf Initiative von Angelika zustande kam.

DANKE Angelika!!!