Ge(h)n mit HSP

Interessengemeinschaft Ge(h)n mit HSP
Hannover und Südniedersachen

Einladung zum HSP-Treffen

am Samstag, den 29. März 2014
im Gemeindehaus Stiftsstraße 5b, 31515 Wunstorf
ab 10.30 Uhr bis nachmittags

Herzlich eingeladen sind HSP-Betroffene, deren Angehörige, Freunde und Interessierte.

Programm:

Bei kleinen Snacks und Getränken möchten wir wie immer mit einer Vorstellungsrunde beginnen. Falls alle Anwesenden sich bereits kennen, sprechen wir einfach über das, was an Fragen, Problemen, Neuigkeiten so auf dem Herzen liegt. Wir werden an Sie/Euch Fragen haben zu unserem geplanten Spass/Grill-Treffen/Ausflug im Sommer, einem kostenlosen Rollstuhlfahrertraining und Informationen zum Sturzvorbeugungs-Seminar bei unserem Treffen Mitte Oktober.

Zu Mittag wird es Chili con Carne geben, bitte bei der Anmeldung kurz angeben, ob eine vegetarisches Version gewünscht wird. Wie immer freuen wir uns über eine Spende für Essen und Trinken.

Im Anschluss wird Herr C.Dezius (Service Center Helsdorf) uns informieren über Leistungen der Pflegepflichtversicherung, welche Probleme sich daraus ergeben könnten, zu Lösungsmöglichkeiten (z.B.Patientenverfügung) und unsere Fragen dazu beantworten.

Der Tagungsort ist barrierefrei, ein Parkplatz befindet sich direkt vorm Haus. Auch mit Öffentlichen sind wir zu erreichen, Ziel ist „Bahnhof Wunstorf“, wir holen von dort ab.

Wir freuen uns darauf, Euch/Sie bei einem netten Treffen wieder zu sehen bzw kennen zu lernen!

Anmeldung (bitte bis spätestens 26.03.2014) oder weitere Informationen bei:
Siggi Utz Tel: 05031/304616, mail: su@gehn-mit-hsp.de oder
Monika Kowalzyk Tel: 05031/13726

Siggi Utz . Monika Kowalzyk . Alexandra Nagel

Hallo Siggi und die anderen,

sehr wahrscheinlich werde ich am 29.03. an eurem Treffen teilnehmen. Das Wochenende ist geplant zur Schwiegerfamilie zu fahren. Ob ich allerdings Hubertus mitnehmen werde, weiß ich noch nicht.

Leider ist er ja immer das einzige Kind, obwohl ja inzwischen viel mehr HSP-Kinder hinzu gekommen sind. Ein Gedankenaustausch wäre da schon etwas Feines, aber offensichtlich sind wir die einzigen, die auch offen mit ihrem Kind sich unter's Volk trauen.
Wenn Hubertus dann allerdings keine Lust haben wird, weil er alleine dort sein wird, dann muss ich das so annehmen.
Aber ich freue mich auf ein Wiedersehen mit euch: dir, Alexandra und Monika sowie hoffentlich auch Uwe und den anderen...

Herzliche Grüße
Doris mit Hubertus (knapp 9 Jahre, HSP)

Hallo zusammen,

endlich nun ein Bericht zu unserem letzten Treffen in Wunstorf. Bei herrlichem Sonnenschein trafen sich HSP'ler aus Bremen, Hamburg, Niedersachsen, NRW.

Nach einer Vorstellungsrunde, in der jeder einige Minuten von sich erzählen konnte, ergaben sich folgende Themen:

Von einer Teilnehmerin, der man in ihrer Reha gesagt hatte, mit ihrer Erkrankung dürfe sie nur in einem Inkontinenz-Badeanzug an den Therapien im Wasser teilnehmen, wurde uns ein solcher Inkontinenz-Badeanzug von der Firma Suprima mitgebracht. Dort gibt es ebenso Inkontinenz-Badekleidung für Herren und Kinder. Die Krankenkassen übernehmen einen Großteil des Preises solcher Badekleidung, wenn man eine Verordnung seines Arztes hat.

Einer Teilnehmerin, die bislang überhaupt keine Diagnose hat, berichteten wir vom Hochdurchsatzsequenzierer, der neben ca 65 diagnostizierbaren HSP-Genen ebenso 41 andere Gene, die mit Spastikerkrankungen einhergehen, testen kann. Wir sprachen über unsere Erfahrungen mit der Diagnosestellung an der Medizinischen Hochschule Hannover ( Prof. Dr. med. D. Dressler, Klinik für Neurologie, Bereich Bewegungsstörungen, Carl-Neuberg-Str. 1, 30625 Hannover, Tel 0511-5323111) oder in der HSP-Sprechstunde in Münster (Herr Prof. Dr. med. Young, Herr PD Dr. med. Warnecke Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universität Münster, Albert-Schweitzer-Campus 1, Gebäude A1, 48129 Münster Tel.: 0251 - 8348016 ). Eine nicht von HSP sondern von AMN betroffene Teilnehmerin wies darauf hin, wie schnell ihre ebenso von Spastik betonte Erkrankung getestet werden konnte.

Die Frage kam auf, was man tun müsse, um als gehbehinderter Mensch kostenlos den Nahverkehr nutzen zu können. Hier in Niedersachsen wendet man sich an das Landesamt für Soziales, Jugend und Familie in seiner Region, die Einrichtung, die vormals als Versorgungsamt bezeichnet wurde, die Stelle, in der man ebenso den Schwerbehindertenausweis bekommt. Wer einen Grad der Behinderung von mindestens 50% hat und ebenso das Kennzeichen G, H oder Gl kann eine Wertmarke für zZ 72€ erwerben, die ihn berechtigt, 1 Jahr lang sämtlichen Nahverkehr in Deutschland kostenlos zu nutzen, Züge, Busse, Bahnen, sogar manche Fähren zu den Inseln. Steht im Behindertenausweis auch ein B für Begleitperson, kann diese Begleitperson ebenso kostenlos mitfahren. In diesem Zusammenhang wurde darauf hingewiesen, dass Begleitpersonen in vielen Einrichtungen kostenlos oder ermäßigt den Betroffenen begleiten können, zB Kino, Theater, Museum, Schwimmbad. Ebenso gewähren die Deutsche Lufthansa und regionale Fluggesellschaften für innerdeutsche Flüge Ermäßigungen für die Begleitperson.

Ein Teilnehmer berichtete, dass er nach einer Klage das Merkzeichen „aG“ bekommen hat. Er stellt anderen, die ebenso um Erhalt des aG bemüht sind, gern seinen Schriftverkehr dazu zur Verfügung. Das Merkzeichen aG berechtigt nicht nur zum Parken auf Behindertenparkplätzen sowie anderer Vorteile beim Parken, sondern man kann auch eine Fahrkostenerstattung für ambulante Arzttermine bei der Krankenkasse erhalten, kann Taxifahrten gewährt bekommen. Im Falle von Förderungen zum barrierefreien Umbau der Wohnung ist es oft eine Voraussetzung.

Nach dem von Alex und Monika gekochten Chili con Carne sprach Herr Dezius vom Service-Center Helstorf mit uns über Pflegebedürftigkeit und vieles, das damit zusammenhängt:

Wenn bestimmte tägliche Verrichtungen im Bereich Körperpflege, Ernährung, Mobilität in einem Zeitraum von 1,5 Std täglich von einem Menschen nicht mehr selbst durchgeführt werden können, kann er nach Überprüfung durch den Medizinischen Dienst Leistungen entsprechend der Pflegestufe 1 aus der gesetzlichen Pflegeversicherung bekommen.

Wird man durch Angehörige, Nachbarn, Freunde versorgt, zahlt die Pflegekasse für die Pflegestufe 1 monatlich 235,- € Pflegegeld, erfolgt die Versorgung durch einen Pflegedienst, sind es 450,-€ Pflegesachleistung monatlich. Bei Pflegestufe 2 : 440,- / 1.100,-€, Pflegestufe 3: 700,- / 1.550,- €. Es gibt auch Leistungen für Demenzerkrankte, eine Pflegegeld von 120,- in Pflegestufe 0, in Pflegestufe 1: 305,-, 2 : 505,- , 3: 700,-€.

Der Bedarf der Pflegebedürftigen und die Leistung der Pflegeversicherung klaffen jedoch auseinander:

In Pflegestufe 1:
Laut Medizinischem Dienst umfasst der Bedarf für die Pflege 1,5 Std. täglich. Die 450 € für Pflegesachleistungen reichen für 0,57Stunden bei Pflegediensten.

In Pflegestufe 2:
Bedarf umfasst 3 Stunden täglich. Die 1100 € für Pflegesachleistungen reichen für 1,41 Stunden bei Pflegediensten .

In Pflegestufe 3:
Bedarf 5 Stunden täglich. Die 1550 € für Pflegesachleistungen reichen für 1,98 Stunden bei Pflegediensten .

Falls keine Angehörigen, Freunde, Nachbarn helfen, muss es der professionelle Pflegedienst machen - und das muss selbst gezahlt werden.

Es sei denn, man hat eine zusätzliche private Pflegeversicherung.

Fast alle dieser Versicherungen haben eine Gesundheitsprüfung als Bedingung.

Anders ist das bei den Pflege-Bahr-Versicherungen. Dort gibt es keine Gesundheitsprüfung. Solange man noch kein Pflegegeld erhalten hat, kann man sich dort versichern, und der Staat unterstützt mit einem Jahresbeitrag von 60,-€. Allerdings besteht erst nach 60 Monaten Wartezeit der Anspruch auf Pflegetagegeld, maximal in Stufe 1: 120 €, Stufe 2 : 180 € und Stufe 3 : 600 €.

Uns wurde eine Versicherung vorgestellt, die keine Gesundheitsprüfung als Bedingung hat, die lediglich eine Reihe von Erkrankungen ausschließt wie zB. Schlaganfall, MS, Parkinson, ALS, Demenz, Osteoporose, Leberzirrhose, …. Hat man keine der in der Liste aufgeführten Erkrankungen und noch keinen Antrag auf Pflegestufe gestellt, kann man bei dieser Versicherung einen Vertrag abschließen. Maximale Abschlussbeträge ohne Gesundheitsprüfung sind : Pflegetagegeld für Pflegestufe O: 300€, für Pflegestufe 1: 600 €, für 2: 1200€, für 3: 1500 € . Bis zur ersten Versicherungsleistung besteht eine Wartezeit von 36 Monaten. Im Falle der Versicherungsleistung erfolgt die Freistellung von der Beitragszahlung.

Falls für einen pflegebedürftigen Menschen die Wohnung barrierefrei umgebaut werden muss, übernimmt die Pflegekasse dazu einmalig einen Betrag in Höhe von 2557,-€. Diese Leistung wird auch erbracht, wenn durch die Pflegebedürftigkeit in eine andere Wohnung umgezogen werden muss. Erhöht sich die Pflegestufe und der Bedarf an Veränderungen in der Wohnung, kann erneut ein Antrag auf Förderung gestellt werden.

Falls derjenige, der einen anderen Menschen pflegt, selbst erkrankt, stundenweise ausfällt wegen eines Termins, oder in Urlaub möchte, kann die „Ersatzpflege“ (auch Verhinderungspflege genannt) beantragt werden, für die maximal 1.550,-€ jährlich gezahlt wird. Ebenso besteht die Möglichkeit, eine Kurzzeitpflege von maximal 4 Wochen im Jahr in einem Pflegeheim zu beanspruchen. Das Pflegegeld wird außerdem während dieses Zeitraums weitergezahlt.

Zu beachten ist: Der Betrag von 235,-€, der für die Pflege durch Angehörige , Freunde, Nachbarn im Rahmen der Pflegestufe 1 ausgezahlt wird, gilt als ein Einkommen mit Rentenversicherungsanspruch. Er wirkt sich nur unmaßgeblich auf die spätere Rentenleistung aus, allerdings kann man z.B. eine Kurleistung gegenüber der Rentenversicherungsanstalt beantragen.

Nicht nur die Pflegeversicherung ist wichtig, unbedingt auch die Patientenverfügung. Hierin kann man die eigenen Wünsche zur medizinischen Versorgung wie z.B. Verzicht auf Reanimation, künstliche Beatmung ectr. festlegen.

In der Versorgungsvollmacht kann man selbst bestimmen, wer in einem Pflegefall die Betreuung übernehmen soll. Man stelle sich einen jungen Vater vor, der zum Schutze der Versorgung seiner Familie eine private Unfallversicherung abschloss. Nach einem schweren Unfall war er Komapatient. Der Richter bestimmte nicht seine Ehefrau, sondern einen beruflichen Betreuer. Der behielt die gesamte Leistung der Unfallversicherung und auch die der Berufsgenossenschaft zurück, um sie für den Patienten einzusetzen. Die Ehefrau und die kleinen Kinder gingen dabei leer aus. Hier sieht man, wie wichtig es ist, in der Versorgungsvollmacht selbst festzulegen, wer die Betreuung übernehmen soll.

Es ist ratsam, diese Patientenverfügung über einen Anwalt zu machen und dort zu hinterlegen.

Mit Applaus haben wir Herrn Dezius für seinen interessanten Vortrag gedankt.

In den Pausen haben wir die Sonne im Kirchengarten genossen, wir konnten uns 2 auf Handbetrieb umgebaute Autos, eins davon mit Rollstuhleinzug , ansehen.

Unser nächstes Treffen in Wunstorf wird stattfinden am 18.10.2014 .

Herzlicher Gruß

von

Siggi Monika Alex

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Bericht zum HSP-Treffen im Raum Hannover

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