Hallo zusammen,
erinnert ihr euch noch an unseren HSP-Info-Tag an der Uni in Erlangen? Das Team der Tübinger HSP-Forscher hat nun mit Rudi Kleinsorge und mit Lothar Riehl einen neuen HSP-Info-Tag an der Uniklinik zu Tübingen geplant. Es ist schön, dass sich dieses neue Informationsangebot weiter durchsetzt und zahlreiche HSP'ler als Gäste gefunden hat. Ebenso haben die Verantwortlichen unserer Interessengemeinschaft in Norddeutschland einen neuen HSP-Info-Tag geplant.
Und auch wir in Bayern stehen wieder vor einem neuen HSP-Info-Tag. Meine persönliche Zeit lässt es nämlich wieder zu, denn die Umbauarbeiten bei uns zuhause, über die ich ja auch im Forum berichtet hatte, sind nun abgeschlossen. Ich habe nun wieder mehr Zeit, mich um unsere "Interessengemeinschaft Ge(h)n mit HSP in Bayern" zu kümmern. Ein herzliches Dankeschön an euch, dass ihr Verständnis dafür hattet, dass ich mich etwas zurückziehen musste.
Wir haben nun einen neuen Termin für ein bayerisches HSP-Treffen, also einen neuen HSP-Info-Tag, für den 6. September geplant. Es freut uns sehr, dass Herr Dr. Zacharias Kohl (Bild links) kommen wird und uns das Thema „Induzierte pluripotente Stammzellen (iPSC) zur Erforschung der HSP“ näher bringen wird. Da aus der großen HSP-Studie an der Uniklinik Erlangen zwischenzeitlich sowohl für die SPG4 als auch für die SPG11 erste Ergebnisse veröffentlicht werden konnten, wird Dr. Kohl darüber ausführlich sprechen. Für uns, für die bayerischen HSP-Patienten, ist das schon deshalb von hohem Interesse, weil einige von uns mitgemacht haben und Hautzellen für die Entwicklung der pluripotenten Stammzellen abgegeben haben. Dr. Kohl wird zudem die Arbeitsergebnisse weiterer Arbeitsgruppen aus Australien und den USA beleuchten, die ebenfalls Verfahren der Stammzelltechnologie zur Gewinnung neuer Erkenntnisse zum SPG4 veröffentlicht haben.
Für die Zeit nach der Mittagspause konnten wir Herrn Hans Franke, einen Sachverständigen vom TÜV gewinnen, der auf behindertengerechte Fahrzeuge spezialisiert ist. Er wird uns in einem Vortrag den PKW-Umbau für Menschen mit Handicap näher bringen. Er wird dabei sowohl auf die technischen Möglichkeiten wie auch auf die gesetzlichen Vorgaben eingehen.Im Forum "Ge(h)n mit HSP" hatten wir berichtet, dass an der Uniklinik in Würzburg ein neues HSP-Projekt gestartet wird. Wir haben mit Herrn PD. Dr. Stephan Klebe besprochen, dass er beim nächsten Treffen zu uns kommen wird, um Ergebnisse aus diesem Projekt vorzustellen. Herr Dr. Klebe ist sehr begeistert darüber, wie schnell ihr auf den Aufruf in unserem Forum reagiert habt. Auch er möchte gerne mit uns intensiv zusammenarbeiten. Wir gehen davon aus, dass dieses Treffen Ende 2014 bzw. Anfang 2015 stattfinden wird.
Es ist sehr schön, wenn ihr uns mitteilt, zu welchen Themen ihr zukünftig bei den Treffen unserer Interessengemeinschaft informiert werden möchtet. Ihr leistet damit einen wichtigen Beitrag zu aktiver Selbsthilfe, der bei uns der notwendige Raum geboten wird.
Alles Gute
Hedwig, Marcus und Rainer
Programm HSP-Info-Tag in Bayern am 6. Sept. 2014
