Bericht zum HSP-Infotag in Bayern
Verfasst: Di 9. Sep 2014, 14:37...........
Ge(h)n mit HSP in Bayern, Treffen 06.09.2014
Am 06.09.2014 haben sich die Mitglieder unserer Interessengemeinschaft wieder mal zu einem Erfahrungsaustausch getroffen. Begonnen wurde bereits am Vormittag, da viele interessante Themen auf der Tagesordnung standen. Eingefunden hatten sich 22 Interessenten (HSP Betroffene, einige mit Partner) und zusätzlich noch die Referenten, so dass wir insgesamt 26 Teilnehmer willkommen heißen konnten. Den Anfang machte Herr Dr. Zacharias Kohl von der Uniklinik Erlangen, der uns über Neuigkeiten und Entwicklungen von seinem HSP-Forschungsprojekt (Studien zu pluripotenten HSP-Stammzellen) berichtete. Dabei gelang es ihm, die doch bisweilen sehr komplexen Zusammenhänge auch für uns medizinische Laien verständlich und übersichtlich darzustellen. Er machte uns dabei deutlich, dass man sich bei vielen Themen zwar schon auf einem guten Wege befinde, aber trotzdem noch am Anfang sei. Wenn man den Aufwand sieht, der in der Forschung betrieben werden muss, um konkrete und für die Zukunft taugliche Ergebnisse hervorzubringen, dann versteht man, warum es häufig sehr lange dauern muss, bis man für die Betroffenen spürbare Ergebnisse/Medikamente erzielen bzw. entwickeln kann.
Im Anschluss an den sehr interessanten Vortrag von Herrn Dr. Kohl konnten wir Herrn Hans Franke vom TÜV Ingolstadt begrüßen, der uns über Voraussetzungen und Spezialitäten beim PKW-Umbau für Menschen mit Handicap informierte. Wer dies plane, könne sich im Vorfeld beim TÜV informieren, was allerdings den Hersteller betreffe, so könne man hier keine Empfehlung abgeben. Hier bestünde allerdings die Möglichkeit eine Vielzahl von Adressen und Ansprechpartnern aus dem Internet zu verwenden. Wer sich derzeit noch in der Lage fühle sein Fahrzeug sicher bedienen zu können, laufe jedoch Gefahr bei einem Unfall eine Mitschuld zu bekommen. Dies könnte entstehen, da der Unfallgegner auf die Idee kommen könnte, dass die HSP (teilweise) ursächlich für den Unfall gewesen sein könnte, so dass mit einer Mitschuld zu rechnen sein könne. Das Gegenteil zu beweisen falle dem HSP-Erkrankten schwer, so dass er empfehle, jeder Betroffene solle jetzt zum Straßenverkehrsamt gehen und sich „testen“ und dann bestätigen lassen, dass er zum sicheren Führen seines Fahrzeuges noch in der Lage sei. Weitere Informationen könne man sich beim TÜV einholen.
Ein drittes großes Thema war die Physiotherapie bei von HSP Betroffenen. Hier referierte die mit neurologischen Methoden versierte Physiotherapeutin Sylvia Neuhauser über verschiedene Behandlungsmethoden und deren Besonderheiten und erklärte den Besuchern worauf es bei einer wirkungsvollen Therapie ankomme und was dabei zu beachten sei. Außerdem wurde in diesem Zusammenhang über das neue Forschungsprojekt der Uniklinik zu Tübingen gesprochen. Dabei solle dort durch das Team um Prof. Dr. Ludger Schöls ein effektives HSP-Physiotherapiekonzept entwickelt werden. Dabei soll nach einem Baukastenprinzip aus den unterschiedlichen Erfahrungen der Betroffenen ein modularer Therapie-Baukasten mit größtmöglicher Trainingseffektivität und entsprechendem Langzeiterfolg entwickelt werden. Dies soll in Zusammenarbeit mit den regionalen, neurologisch spezialisierten Physiotherapeuten der Betroffenen (wie hier die Referentin Sylvia Neuhauser) abgestimmt und entwickelt werden, mit dem Ziel allen von HSP Betroffenen egal welcher Ausprägung und Krankheitsfortschritts, so effektiv wie möglich helfen zu können.
Unser Informationsaustausch war sehr kurzweilig und brachte viele neue Erkenntnisse mit sich, so dass die letzten Teilnehmer erst kurz vor 18 Uhr den Veranstaltungsort verließen. Wir bedanken uns recht herzlich bei den Referenten Dr. Zacharias Kohl (Universitätsklinik Erlangen), Herrn Hans Franke (TÜV Ingolstadt), Sylvia Neuhauser und Anna Zellner (Physiotherapeutinnen Geisenfeld) und freuen uns, wenn wir den einen oder anderen von ihnen und auch weitere Betroffene inkl. deren Partner bei einer unserer nächsten Veranstaltungen wiedersehen werden.
Rainer Steinberger, 06.09.2014
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Ge(h)n mit HSP in Bayern, Treffen 06.09.2014
Am 06.09.2014 haben sich die Mitglieder unserer Interessengemeinschaft wieder mal zu einem Erfahrungsaustausch getroffen. Begonnen wurde bereits am Vormittag, da viele interessante Themen auf der Tagesordnung standen. Eingefunden hatten sich 22 Interessenten (HSP Betroffene, einige mit Partner) und zusätzlich noch die Referenten, so dass wir insgesamt 26 Teilnehmer willkommen heißen konnten. Den Anfang machte Herr Dr. Zacharias Kohl von der Uniklinik Erlangen, der uns über Neuigkeiten und Entwicklungen von seinem HSP-Forschungsprojekt (Studien zu pluripotenten HSP-Stammzellen) berichtete. Dabei gelang es ihm, die doch bisweilen sehr komplexen Zusammenhänge auch für uns medizinische Laien verständlich und übersichtlich darzustellen. Er machte uns dabei deutlich, dass man sich bei vielen Themen zwar schon auf einem guten Wege befinde, aber trotzdem noch am Anfang sei. Wenn man den Aufwand sieht, der in der Forschung betrieben werden muss, um konkrete und für die Zukunft taugliche Ergebnisse hervorzubringen, dann versteht man, warum es häufig sehr lange dauern muss, bis man für die Betroffenen spürbare Ergebnisse/Medikamente erzielen bzw. entwickeln kann. Im Anschluss an den sehr interessanten Vortrag von Herrn Dr. Kohl konnten wir Herrn Hans Franke vom TÜV Ingolstadt begrüßen, der uns über Voraussetzungen und Spezialitäten beim PKW-Umbau für Menschen mit Handicap informierte. Wer dies plane, könne sich im Vorfeld beim TÜV informieren, was allerdings den Hersteller betreffe, so könne man hier keine Empfehlung abgeben. Hier bestünde allerdings die Möglichkeit eine Vielzahl von Adressen und Ansprechpartnern aus dem Internet zu verwenden. Wer sich derzeit noch in der Lage fühle sein Fahrzeug sicher bedienen zu können, laufe jedoch Gefahr bei einem Unfall eine Mitschuld zu bekommen. Dies könnte entstehen, da der Unfallgegner auf die Idee kommen könnte, dass die HSP (teilweise) ursächlich für den Unfall gewesen sein könnte, so dass mit einer Mitschuld zu rechnen sein könne. Das Gegenteil zu beweisen falle dem HSP-Erkrankten schwer, so dass er empfehle, jeder Betroffene solle jetzt zum Straßenverkehrsamt gehen und sich „testen“ und dann bestätigen lassen, dass er zum sicheren Führen seines Fahrzeuges noch in der Lage sei. Weitere Informationen könne man sich beim TÜV einholen.
Ein drittes großes Thema war die Physiotherapie bei von HSP Betroffenen. Hier referierte die mit neurologischen Methoden versierte Physiotherapeutin Sylvia Neuhauser über verschiedene Behandlungsmethoden und deren Besonderheiten und erklärte den Besuchern worauf es bei einer wirkungsvollen Therapie ankomme und was dabei zu beachten sei. Außerdem wurde in diesem Zusammenhang über das neue Forschungsprojekt der Uniklinik zu Tübingen gesprochen. Dabei solle dort durch das Team um Prof. Dr. Ludger Schöls ein effektives HSP-Physiotherapiekonzept entwickelt werden. Dabei soll nach einem Baukastenprinzip aus den unterschiedlichen Erfahrungen der Betroffenen ein modularer Therapie-Baukasten mit größtmöglicher Trainingseffektivität und entsprechendem Langzeiterfolg entwickelt werden. Dies soll in Zusammenarbeit mit den regionalen, neurologisch spezialisierten Physiotherapeuten der Betroffenen (wie hier die Referentin Sylvia Neuhauser) abgestimmt und entwickelt werden, mit dem Ziel allen von HSP Betroffenen egal welcher Ausprägung und Krankheitsfortschritts, so effektiv wie möglich helfen zu können.
Unser Informationsaustausch war sehr kurzweilig und brachte viele neue Erkenntnisse mit sich, so dass die letzten Teilnehmer erst kurz vor 18 Uhr den Veranstaltungsort verließen. Wir bedanken uns recht herzlich bei den Referenten Dr. Zacharias Kohl (Universitätsklinik Erlangen), Herrn Hans Franke (TÜV Ingolstadt), Sylvia Neuhauser und Anna Zellner (Physiotherapeutinnen Geisenfeld) und freuen uns, wenn wir den einen oder anderen von ihnen und auch weitere Betroffene inkl. deren Partner bei einer unserer nächsten Veranstaltungen wiedersehen werden.
Rainer Steinberger, 06.09.2014
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