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Résumé HSP-Info-Tag Bremen/Niedersachsen 2015

BeitragVerfasst: Di 20. Okt 2015, 17:33
von Bettina
Liebe Freunde vom Forum Ge(h)n mit HSP!

Es ist schon fast Tradition geworden, dass wir im September unseren jährlichen HSP-Info-Tag im Norden stattfinden lassen, so natürlich auch in diesem Jahr.


Danke, dass Ihr wieder so zahlreich unserer Einladung gefolgt seid, um mit uns beim
4. Jahrestreffen
zusammen zu sein. Wir hoffen, dass Ihr Euch in unserer neu ausgewählten Begegnungsstätte, das RiBecca in Weyhe, wohlgefühlt habt und für Euer leibliches Wohl gut gesorgt worden ist. Es ist immer schön, sich nach einem Jahr "fast unversehrt" wiederzusehen und einige haben richtig weite Anreisen auf sich genommen, um dabei sein zu können; u.a. aus dem Saarland, Baden-Württemberg, NRW, Schleswig-Holstein, Hamburg, Ostfriesland, Niedersachsen, Bremen - 58 Teilnehmer haben wir wieder zusammen trommeln können und davon waren 5 Betroffene neu in unserem Kreis. Unsere Bettina hat wieder ganze Arbeit geleistet und uns einen gut bestückten Programmkalender beschert.
Vielen Dank auch an Renate, die uns an diesem Tag wieder tatkräftig unterstützt hat.
Der offizielle Teil des Tages begann mit den Begrüßungsworten von Enno.









Es folgte der Vortrag von Frau Monika Meinhold, die uns eindrucksvoll schilderte, wie sie ihr Leben nicht von der HSP dominieren lassen wollte, sondern mit viel starkem Willen und Training
eine erfolgreiche Leistungssportlerin trotz Rollstuhl geworden ist. Ihr größtes Weihnachtsgeschenk wurde damals Ihres Führerschein fürs Auto mit dem sie dann wieder sehr mobil und unabhängig wurde.
Trotz ihres eigenen Handicaps betreut sie im Rehabiltationssport geistig behinderte Kinder beim Schwimmen. Rollstuhl-Badminton und Schwimmen – das sind die Sportarten, in denen sie großartige Leistungen erbringt. 2013 gewann sie im Badminton den Titel bei den Deutschen Meisterschaften im Mixed. Hier auch ein kurzes Interviewab Minute 24:00 und ein Bericht (Quelle "Neuer Start" 1/2014 von Heike Werner).



Ihre Devise nach dem Zitat von Kirsten Bruhn (sie gewann Paralympisches Gold 2004, 2008 und 2012 beim 100m Brustschwimmen)


In meinem Leben habe ich immer erleben können,
dass Bewegung Schmerzen hemmt und vieles dadurch kompensiert wird.

Sie wünscht sich, dass dies viele mehr erleben und somit Fans von Sport werden können.






Herr Nissen berichtete anschaulich über die umfangreichen Therapiemöglichkeiten, die man mit dem Motomed-Gerät Viva 2 zu Hause hat.
Einige aus unserer Runde haben dieses Gerät bereits zu Hause und konnten die positive Wirkung - neben der unverzichtbaren Physiotherapie - auf die Erhaltung unserer Gehfähigkeit bestätigen.Im Nebenraum war ein Motomed aufgebaut und konnte von jedem Interessierten unter Anleitung von H. Nissen getestet werden. Bei dem schönen sonnigen Wetter wurde das Motomed später auch gerne draußen mit regem Interesse auf der Terasse ausprobiert.

Ausführliche Informationen sind unter dem Link http://www.Motomed.de zu finden.





















Wir haben uns sehr über den Besuch von Dr. med. Tim W. Rattay vom ZSE Tübingen gefreut. Spannend berichtete er uns über Aktuelles aus HSP-Forschung und -Therapie vom ZSE Tübingen, u.a. über die Kernspintomographie-Studie bei SPG 4 und die Physiotherapiestudie bei HSP. Er erläuterte die Therapiemöglichkeiten bei der HSP und sprach dabei auch das Thema Evidenzbasierte Therapie im Allgemeinen und bei der HSP an. Uns wurde bewußt, wie wichtig Forschung und Studien bei HSP sind. Wir bedanken uns herzlich bei Herrn Dr. Rattay für seinen sehr informativen und anschaulichen Vortrag bei unserem 4. HSP-Info Tag in Bremen/Nord-Niedersachsen und auch die guten Gespräche während der gesamten Veranstaltung. Es ist doch immer eine sehr große Bereicherung für uns alle, dass Herr Dr. med. Rattay den weiten Weg aus Tübingen auf sich nimmt, um bei unseren HSP-Info-Tagen aktiv dabei sein zu können. Hier könnt ihr meine Zusammenfassung des Referates von Dr. med. Rattay aufrufen.








Vielen lieben Dank natürlich auch an das gesamte Team vom ZSE Tübingen für HSP-Forschung, die gute Betreuung in der HSP-Ambulanz, bei Therapien und Studien.


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Für unser leibliches Wohl in der Mittagspause war inzwischen ein Buffet aufgebaut worden und wir konnten unseren Appetit mit einem leckeren warmen Mahlzeit stillen.




Nach der Mittagspause ging es weiter in unserem Programm mit einem sehr informativen Vortrag von Frau Theresia Gliemann über Osteopathie, Fascienbehandlung und Physiotherapie im allgemeinen und speziell gesehen für neurologische Erkrankungen. Sehr anschaulich und überzeugend klärte sie auf über die Zusammenhänge .................. (Körper, Geist und Seele) und machte uns am Beispiel praktischer Übungen deutlich, wie wirkungsvoll auch wenige tägliche Übungen sein können. Es war eine wirkliche Bereicherung und Freude, ihr zuhören zu können.
Hier könnt Ihr das Referat von Frau Gliemann aufrufen.




Enno, Regina Hainz (Physio- und Bobatherapeutin aus Bremen) und Dr.med. Rattay bei den Entspannungsübungen



Frau Gliemann

Sehr eindrucksvoll ist auch der Beitrag "Faszien" von Quarks und co/ WDR









Neben diesen interessanten Referaten blieb aber noch ausreichend Zeit für Unterhaltung und Austausch über unsere Krankheit und Gesundheitsprobleme, die uns leider alle mehr oder weniger plagen. Ganz besonders erwähnenswert ist hier im Forum der Beitrag vom 23.9.15 (siehe viewtopic.php?f=17&t=846) und vielleicht kann noch der eine oder andere von dieser so positiven Erfahrung profitieren. Allein diese Begebenheit zeigt uns, wie wichtig und unverzichtbar unsere Treffen sind, in denen man sich untereinander mit wertvollen Tipps weiterhelfen kann. Vielen Dank auch an die Physiotherapeutin Alke Gehrking bei Fragen zu Möglichkeiten Physiotherapie bei HSP und Sven Carstensen in Bezug auf Info zu den Möglickeiten privater und gesetzlicher Pflegeversicherungen bei HSP.

Über die zahlreichen positiven Rückmeldungen haben wir uns sehr gefreut. Dies gibt uns Antrieb und Mut für die Zukunft, auch weiterhin für unsere seltene Erkrankung aktiv zu sein.





Einen lieben Gruß und eine schöne Zeit wünscht

Bettina
für das Team IG Ge(h)n mit HSP Bremen/Nordniedersachsen
Peggy, Enno und Bettina

Hier noch ein paar gesammelte Eindrücke aus der Bildergalerie
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