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HSP-Info-Tag am 01.10.2016 in Bayern

BeitragVerfasst: Mi 17. Aug 2016, 13:06
von rainer
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Liebe HSP'ler in Bayern und in den angrenzenden Bundesländern,

wir laden euch sehr herzlich zum bayerischen HSP-Info-Tag 2016 ein. Für Samstag, den 1. Oktober 2016, haben wir im Land­gast­hof Ried­meier in Ernsgaden ab 10.00 Uhr Räumlichkeiten für unser Treffen organisiert.

Wir haben ein interessantes Programm aufgebaut, das euch sicherlich neugierig machen wird. Das Schwerpunktthema wird die aktuelle Entwicklung von Gentherapien sein. Diese neuen Ansätze namens CRISPR-Cas werden ja derzeit in allen Tageszeitungen umfänglich erörtert. Leider sind die entsprechenden Artikel häufig völlig unverständlich verfasst, verwirren und erzeugen daher sehr oft Missverständnisse. Mit unserem aktuellen HSP-Info-Tag soll das geändert werden. Wir haben Forscher eingeladen, die selbst schon mit den neuen Techniken arbeiten und die uns gezielt und umfänglich über die neuen Möglichkeiten, die Chancen und Risiken informieren werden.

Den geplanten Tagesablauf des diesjährigen HSP-Info-Tages findet ihr unterhalb dieser Nachricht. Bitte gebt uns bis zum 18.September Bescheid, mit wie viel Personen Ihr kommt. Das geht per E-mail (hs@gehn-mit-hsp.de) oder auch gerne telefonisch unter 08457-2949 oder unter 0151-63415057.

Wir freuen uns darauf, viele von euch wieder zu sehen und sind sicherlich gemeinsam auch neugierig auf neue HSP'ler, die wir ganz besonders gerne einladen. Seid sicher, dass es sich wieder lohnen wird, den HSP-Info-Tag in Bayern 2016 zu besuchen.

Herzliche Grüße


Hedwig und Rainer Steinberger
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Das Programm für den HSP-Info-Tag 2016 in Bayern
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alt : Alernativ kann die PDF hier geladen werden
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Re: HSP-Info-Tag am 01.10.2016 in Bayern

BeitragVerfasst: Do 15. Sep 2016, 11:45
von Rudi
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Hallo zusammen,

in der Internetseite "Science Blogs" ist mit Datum vom 12. September ein wichtiger Beitrag zum Thema CRISPR-Cas zu lesen. Weil diese neue Technik, die derzeit die gesamte Gentik revolutionär verändert, ein Schwerpunktthema beim bayerischen HSP-Info-Tag sein wird, stelle ich unten einige Kernaussagen des Artikels ein. Die Gesamtseite aus "Science Blogs" ist in unserer Themenseite
>>"CRISPR-Cas9" =► Neue Technologie zur Genetik in Entwicklung<< hier im Forum zu finden. Es ist großartig, dass Forscher der Uniklinik Erlangen, die bereits mit dieser neuen Technik arbeiten, zu unserem HSP-Info-Tag kommen, um uns dieses neue Verfahren zu erklären. Sie werden dabei auch einen Einsatz bei HSP thematisieren, die derzeitigen Randbedingungen und zukünftigen Möglichkeiten ansprechen.

Herzliche Grüße
Rudi
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CRISPR/Cas9: “Das kleinste Skalpell der Welt” oder “Warum Grundlagenforschung so wichtig ist”

Wenn bestimmt Körperteile krank sind, und eine Heilung nicht mehr zu erwarten, dann sind Chirurgen oft dazu in der Lage, das Leben des Menschen zu retten, indem sie das Körperteil entfernen. Wie schön wäre es, wenn wir auch aus unserem Erbgut die Krankheitsursachen herausschneiden könnten. Aber DNA ist winzig, das Skalpell eines Chirurgen nicht klein genug. Noch dazu müssten wir in jeder betroffenen Zelle rumschnippeln. Ein erwachsener Mensch besteht etwa aus 100 Billionen Zellen. Schwierig. Aber seit 2012 gibt es Hoffnung. Das war das Geburtsjahr der Genchirurgie………….

……………Es gibt ein biologisches Skalpell, mit dem man DNA schneiden kann. Und diesem Skalpell kann man noch dazu eine genaue Ortsangabe mitgeben, an welcher Stelle es die DNA zerschneiden soll. Können wir uns dieses Skalpell zu Nutze machen, öffnet sich ein Tor in eine ganz neue Welt der Medizin: die Genchirurgie……………

Hoffnung für Millionen von Patienten
Jeder Fortschritt in der Medizin bringt Hoffnung. Das Genskalpell bringt Hoffnung für Millionen von Patienten mit den unterschiedlichsten Krankheitsbildern. Insbesondere für die Behandlung von Erbkrankheiten. ……………..

Die zwei Seiten der Medaille
Natürlich birgt wissenschaftlicher Fortschritt immer auch Gefahren. Den Fortschritt aufzuhalten scheint mir jedoch keine sinnvolle Alternative. Unsere Aufgabe sollte es sein, zu lernen mit dem Fortschritt richtig umzugehen. Je besser wir etwas verstehen, desto besser können wir auch die damit verbundenen Gefahren einschätzen. Harald Lesch hat das einmal sehr schön zum Thema Atomkraft zusammengefasst: “Vielleicht sind wir einfach noch nicht reif für diese Technologie”. Um in unsere eigene Evolution einzugreifen, sind wir sicher noch nicht reif genug. Besonders nicht was unsere Soziale Intelligenz betrifft. Aber gleichzeitig gibt uns CRISPR/Cas9 so viel Hoffnung in Medizin und Biologie, dass es dumm ist, nur die dunkle Seite der Medaille zu betrachten. Und letztlich ist CRISPR/Cas9 vor allem das, wofür es von seiner Erfinderin (einer Mikrobiologin) anfangs gedacht war: eine biotechnologische Methode, mit der man Gene ein- und ausschalten kann. Sie soll den Biologen die Forschung erleichtern und helfen Krankheiten zu enträtseln. Den Nobelpreis hat Emmanuelle Charpentier übrigens noch nicht gewonnen, obwohl sie letztes Jahr als heiße Kandidatin gehandelt wurde. Ob es dieses Jahr klappt, erfahren wir Anfang Oktober.

Und ihr? Seht ihr das Genskalpell als Horror oder als Hoffnung?



Quelle: http://scienceblogs.de/bioinfowelten/20 ... chtig-ist/

Re: HSP-Info-Tag am 01.10.2016 in Bayern

BeitragVerfasst: Mo 19. Sep 2016, 14:13
von Rudi
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Hallo zusammen,

der HSP-Info-Tag, den unsere bayerische Interessengemeinschaft am 1. Oktober veranstaltet, wird auch ins Internet übertragen. Ihr könnt die Vorträge zu den medizinischen Themen, die von Herrn Dr. Regensburger und von Herrn Dr. Turan gehalten werden, ab 14:00 Uhr live mitverfolgen. Die von uns entwickelte Webinartechnik macht das möglich. Wir wissen es natürlich sehr genau, dass das Sehen am PC nicht vergleichbar sein kann mit dem Erleben des HSP-Info-Tages vor Ort. Das können und wollen unsere Webinare auch nicht erreichen. Die Liveübertragung im Netz will daher besonders diejenigen unter euch erreichen, für die die Anreise nach Bayern zu weit ist, oder die es wegen der HSP-Symptome nicht schaffen können, selbst nach Ernsgaden anzureisen.


Die Webinare sind einfach erreichbar und sind sicher. Hier lest ihr, wie ihr reinkommt.

Das entwickelte Konzept hat das Ziel, dass Teilnehmer am eigenen PC die Veranstaltung bei Interesse selbst mitgestalten können. Dafür musste eine Lösung entwickelt werden, die es Spammern und anderen Störern schwierig macht, am Webinar teilzunehmen. Um das zu erreichen, wurde in unserem Forum ein neues Themenforum geschaffen. Es trägt den Namen "Webinare" und ist ein Unterforum im Themenforum "Videos ==► Interessante Filmbeiträge". Dieses Unterforum "Webinare" kann nur von registrierten Nutzern gesehen und besucht werden. Für alle anderen Nutzer ist es unsichtbar. Mit dieser Lösung erreichen wir es, dass wir HSP'ler und unsere Gäste unter uns sind. Für unsere Webinare bedeutet das, dass sie ausschließlich von registrierten Nutzern besucht werden können.

Jeder Besucher des Forums, der sich bereits registriert hat, hat auch einen Nutzernamen und ein Passwort. Für alle, die diese Zugangsdaten verlegt haben und für alle, die sich noch anmelden müssten, hier ein paar hilfreiche Hinweise:

  • Jede Person, die noch nicht registriert ist, kann das sehr leicht durch Klick auf diesen Link machen. Abgefragt wird ein von euch zu wählender Benutzername, eure e-Mail Adresse und ein Passwort. Mehr nicht. Bitte erledigt das einige Tage vor dem Webinartermin, weil wir alle Neuanmeldungen in unser System übernehmen und freigeben müssen.
  • Solche Nutzer, die sich schon vor langer Zeit angemeldet haben, aber ihre Daten nicht mehr griffbereit haben, gehen bitte wie folgt vor:
    • Schreibt eine e-Mail an Rudi (rk@hsp-hilfe.de) und gebt eure e-Mail Adresse an, mit der ihr euch angemeldet habt. Ihr erhaltet dann als Antwort eine e-Mail, die euren Benutzernamen enthält, den ihr selbst gewählt hattet. Zusätzlich erhaltet ihr ein neues Passwort und die Erklärung, wie ihr dieses Passwort ändert. Das Passwort sollt nämlich nur ihr kennen, wir nicht! Erledigt auch diese Arbeit bitte ein paar Tage vor dem Webinartermin.
    • Falls sich auch eure e-Mail Adresse geändert hat, dann meldet euch bitte mit der neuen e-Mail Adresse neu an, so wie es oben beschrieben ist.
Wenn ihr nun das Forum aufruft, dann meldet euch bitte mit dem von euch gewählten Namen und mit eurem Passwort an. Sobald ihr angemeldet seid, könnt ihr im Themenforum "Videos ==► Interessante Filmbeiträge" das neue Forum "Webinare" erkennen. Klickt das bitte an. Schon seid ihr drin und seid mit einem Klick dabei.

Herzliche Grüße
Rudi, Lothar und Thilo




Re: HSP-Info-Tag am 01.10.2016 in Bayern

BeitragVerfasst: Mi 5. Okt 2016, 09:30
von Rudi
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04.10.2016 19:29 Uhr
Watschelgang wegen mutierter Gene


Ernsgaden (GZ) Auf sicheren Beinen steht Rainer Steinberger schon lange nicht mehr. Aber sein Ziel verfolgt der Ilmendorfer mit Beharrlichkeit: Was ihn und andere Betroffene zunehmend lähmt - die hereditäre spastische Spinalparalyse (HSP) - soll eines Tages heilbar sein.



Auf der Suche nach einem Heilmittel stehen der Bundestagsabgeordnete Erich Irlstorfer (von links) sowie Rudi Kleinsorge, Rainer und Hedwig Steinberger vom Förderverein Seite an Seite.
Foto: Zurek




Dass dies nicht nur eine Traumtänzerei ist, bestätigten Fachleute bei einem Infotag, zu dem Steinberger in seiner Eigenschaft als Vertreter der Interessengemeinschaft "Ge(h)n mit HSP" geladen hatte. Für Thomas Ruholl waren diese Infos der Grund, weshalb er den Weg aus Konstanz auf sich genommen hatte. "Als Betroffener habe ich ein großes Interesse am Thema Forschung", sagte er. Für andere war es vor allem der Austausch mit Leidensgenossen, der sie in die Hallertau führte.

"Die Krankheit ist bisher unheilbar und fortschreitend", sagt Steinberger. Er weiß das aus leidvoller Erfahrung. Der 44-Jährige hat sich als Kind wegen seines "Watschelganges" hänseln lassen müssen. Damals vermuteten die Ärzte noch einen Sauerstoffmangel bei der Geburt als Ursache seiner Behinderung. Erst eine Genanalyse hatte für ihn und seine inzwischen im Rollstuhl sitzende Mutter Gewissheit gebracht: Die beiden leiden unter der Mutation eines Genes. Diese bewirkt, dass sie zunehmend die Kontrolle über die unteren Extremitäten verlieren und von Muskelkrämpfen geplagt werden. Aber beide sind auch Kämpfernaturen. Der Versicherungsfachwirt, der sich zum Business Coach hat weiterbilden lassen, engagiert sich gemeinsam mit seiner Mutter im HSP-Förderverein Bayern.

Einen kleinen Sieg konnte er verkünden: Beim Google Impact Challenge habe es das vom Verein eingereichte Projekt dank eines Filmbeitrags ins Spitzenfeld geschafft - und damit 10 000 Euro errungen, um ein neuartiges Onlineangebot für Erkrankte zu realisieren. "Damit können auch jene unter uns, die nicht mehr mobil sind, unsere Treffen zeitgleich erleben und sich aktiv einbringen", freut sich Steinberger. Thilo Kehrberger, Informatiker aus Stuttgart und selbst an HSP erkrankt, hat verschiedene Softwaremodule für diesen Zweck zusammengestellt, wie er selbst berichtet. Eigentlich sollte das Ganze in Ernsgaden erstmals online gehen - aber dafür reichte die Breitbandkapazität nicht aus. Gefilmt wurde trotzdem, der Beitrag soll später ins Netz gestellt werden.

Über Forschungsprojekte, die vom Förderverein finanziell unterstützt werden, gab Rudi Kleinsorge als Bundesvorsitzender einen Überblick. Der 61-Jährige unterstrich die Bedeutung der Vernetzung mit Wissenschaftlern - auch um sich aktiv als Patient an Studien beteiligen zu können.

Als Mitglied des Ausschusses für Gesundheit gab der Bundestagsabgeordnete Erich Irlstorfer (CSU) einen Überblick über Neuerungen im Pflegestärkungsgesetz - und ging auf Fragen ein. "Ich würde gerne HSP-Lobbyist werden", versprach Irlstorfer, Betroffene und Entscheidungsträger in Berlin an einen Tisch bringen zu wollen.

Von Maggie Zurek



Quelle: http://www.donaukurier.de/lokales/pfaff ... 00,3274281