Guten morgen alle Zusammen!
Mir liegt es auf dem Herzen das ich euch heute mal schreiben möchte, denn es geht um das Forschungsprojekt preSPG4-Studie in Tübingen
Einmal ein paar Infos zu meiner Person. Meine Mama ist ist im 40 Lebensjahr erkrankt und es hat doch eine Weile gebraucht, bis man herausgefunden hat, wie diese Krankheit überhaupt heißt. 2011 habe ich mich beschlossen testen zu lassen und dabei ist herausgekommen das ich Träger des HSP4 bin. Da ich schon im Vorfeld weiß das die Krankheit irgendwann ausbrechen wird, kann ich natürlich ganz anders auf Auffälligkeiten schauen wie es den meisten hier ergangen ist. Bei vielen von Euch war es ja ein langer Prozess, bis endlich die Diagnose kam. Hin und wieder habe ich das Gefühl, dass sich ein Fuß mal anders verhält wie er eigentlich sollte, von daher bin ich aktuell noch “Symptomfrei”
Durch das Forum hier bin ich auf die Studie Aufmerksam geworden und habe mich Dr. Rattay vorgestellt, weil ich es toll finde an einer Studie teilzunehmen. Wo man die Unterschiede zwischen nicht erkrankten, bald erkrankten und schon erkrankten Patienten/Probanden vorfinden kann.
Genauso wird es bei der Studie gehandhabt das es sich auf zwei Gruppen verläuft. Einmal die Gruppe 1, die sich noch nicht testen lassen hat, wo man ja noch nicht sagen kann ob eine Genveränderung vorliegt oder nicht. Dann gibt es die Gruppe 2, die sich testen lassen hat, aber bisher noch Symptomfrei ist. was auch noch in Ordnung ist wenn schon mögliche subklinische Krankheitsanzeichen zeigen. Also das ist auch noch im Rahmen.
Am Montag hat die Studie gestartet und ich war sozusagen eine mit der ersten Probanden. Die Studie wird in Tübingen durchgeführt und man muss sich schon Zeit mitbringen. Ich glaube von der Dauer her waren es an die 7,5 Stunden, natürlich mit Pausen dazwischen.
Es gab ganz unterschiedliche Untersuchungen wie ein MRT, Gangbild, Blutabnahme, etc. Ich muss leider gestehen das ich kein großer Freund zum Beispiel vom MRT bin und ja, ich habe es geschafft, aber es besteht immer die Möglichkeit aufzuhören oder es zu lassen und auch bei anderen Untersuchungen! Das ist viel Wert wenn man weiß das seine Ängste und auch die Furcht respektiert und wahrgenommen wird.
In genau zwei Jahren muss ich mich wieder um die gleiche Zeit vorstellen und dann werden zwar nicht all, aber die wichtigsten Untersuchungen wieder durchgeführt. Die Studie ist in einem Rahmen von 10 Jahren angesetzt.
Was ich auch toll finde ist, man kann jederzeit aussteigen! Falls es doch jemanden mal gibt der weiter wegziehen wird, wie zum Beispiel in ein anderes Land ist, es so nicht mehr schafft oder es einfach nicht mehr machen möchte, kann diese Studie beenden. Das muss natürlich jeder selber wissen!!!
Auch wenn man sich Gedanken macht zum Thema Reisekosten. Ich bin mit dem Auto angereist und es wird ein kleiner Anteil, sowie die Parkkosten erhoben. Das ist echt klasse.
Und ja ich bin so dankbar und glücklich das ich einen Teil zu dieser Studie mit beitragen kann, das man hoffentlich Unterschiede zwischen nicht erkrankten und erkrankten Probanden finden wird, dass man das für die weitere Forschung und eine mögliche Therapie oder besseres Verstehen dieser Krankheit nutzen kann.
Ja warum ich das geschrieben habe ist, ich möchte euch einfach mal Aufmerksam machen. Vielleicht gibt es ja unter Euch jemanden aus der Familie der erkrankt ist, sei es die Eltern oder Geschwister, etc. und sich noch nicht testen lassen hat und vielleicht auch Angst davor hat, was ich voll verstehen kann! Dann gehört man zur Gruppe 1 Es ist auch nicht so das wenn man an der Studie teilnimmt in der Gruppe 1, das man was erfährt, sondern es läuft alles anonym ab! Wie sich das verhält einfach Dr. Rattay anschreiben. Ich möchte da nicht seine Erklärungen kopieren. Auch wenn ein Blutbild abgenommen wird, verläuft das anonym und dies bedeutet nicht, dass es automatisch eine Genuntersuchung sein wird! Auch bei den Untersuchungen bei Dr. Rattay wird im vorhinein festgelegt, ob jeder Einzelne informiert werden möchte was zum Beispiel die Reflexe aussagen oder nicht! So kann man was ganz tolles tun, die Studie unterstützen und hat keine Gefahr zu Erfahren, ob man erkrankt ist oder nicht. Wisst ihr wie ich das meine?
Falls Ihr noch Fragen habt oder ihr nicht sicher seid, freue ich mich natürlich wenn ihr mich hier anschreibt. Ihr dürft natürlich auch gerne eine separate E-Mail schreiben. Vielleicht ist ja jemand auch schon als Proband festgelegt und ihr was wissen möchtet, dann fragt ruhig.
Falls Ihr Fragen habt zu dieser Studie und auch Ausschlusskriterien, dann meldet Euch gerne bei Dr. Rattay in Tübingen. Seine E-Mail lautet:
tim.rattay@uni-tuebingen.de. Falls jemand seine Nummer haben möchte, dann schreibt mich an, die möchte ich ungern hier reinstellen.
Ich hoffe mein Beitrag war ein bisschen interessant für Euch. Ich würde mich riesig freuen wenn ich bei dem Einen oder Anderen von Euch anregen konnte das ihr oder eine Person aus der Familie das Interesse an der Studie entdeckt und vielleicht mitmachen wollt.
Ganz liebe Grüße,
Nadine
Verfasst: Fr 28. Jul 2017, 16:46