...........
Hallo zusammen,
beim HSP-Info-Tag in Bremen am vergangenen Wochenende hatten wir es bereits angekündigt, dass wir mit der Universitätsklinik zu Erlangen ein neues HSP-Förderprojekt vereinbart haben. Nachdem nun heute alle Unterlagen dazu ausgetauscht wurden, wollen wir diese Projekt auch hier im Forum anzeigen.
Es trägt den Titel „Stoffwechselstörungen bei reinen und komplizierten Formen der hereditären spastischen Spinalparalyse“. Ausgeführt wird es durch das HSP-Forscherteam von Herrn Prof. Dr. Jürgen Winkler. Wir haben dieses Forscherteam bereits beim einem Treffen der bayerischen HSP'ler im Oktober 2013 in Erlangen kennengelernt. In diesem Team sind die Herren PD Dr. Zacharias Kohl und Dr. Martin Regensburger für die Projektsteuerung und die Durchführung verantwortlich. Wir haben Herrn Dr. Kohl noch am letzten Wochenende bei dem oben benannten Termin in Bremen als kompetenten Referenten erlebt. Er war auch bereits im Jahr 2014 bei einem HSP-Info-Tag in Bayern für uns aktiv. Natürlich erinnern sich noch viele HSP'ler an den Info-Tag im letzten Jahr auf dem Herr Dr. Regensburger uns über die neue CRISPR-Cas Technik informiert hat.
Das Projekt greift ein neu erkanntes Forschungsthema auf. Ähnlich wie bei anderen erblichen Gehirnerkrankungen (z. B. Huntington- Erkrankung oder amyotrophe Lateralsklerose) könnten auch HSP-Gene zu Störungen verschiedener Hormon-Systeme bzw. Veränderungen des Fett- und Glukosestoffwechsels führen, was weitere Einschränkungen der Lebensqualität der Patienten mit sich bringt. Dieses Projekt zielt darauf ab, unterschiedliche Aspekte des Körper-Stoffwechsels bei verschiedenen Formen der HSP genauer zu untersuchen. Es sollen damit Krankheitsmechanismen, die die neurologische Symptomatik bedingen bzw. beeinflussen, besser verstanden werden und möglicherweise auch neue Wege der Behandlung der HSP gefunden werden. Genauere Informationen werden wir in Kürze in den Projektseiten des Fördervereins detailliert einstellen. Ihr werdet dann auch darüber informiert, wie ihr als Patienten an dem Projekt teilnehmen könnt.
An dieser Stelle sei allen Spendern gedankt, die dazu beitragen, dass solche wichtigen Projekte für uns möglich werden.
Herzliche Grüße
Rudi und Lothar