Ge(h)n mit HSP

Hallo Rudi,

die Videos und Übungen sind super, aber auf welchem gesundheitlichen Stand der HSP-Patienten bauen sie auf?

Jacqueline, heute 18, hat seit 10 Jahren einen Rollstuhl, erste Verschlechterungen mit 3 Jahren. Sie kann trotz großer Korrektur-OPs gerade mal so lange frei stehen, um sich im Bad die Hose hoch- oder runter zu ziehen, wobei man sie nicht anfassen darf, da sie sonst fällt. Frei laufen geht gar nicht.

Schon die erste Übung, wo jemand frei vor einer simulierten Stufe steht, um die Schritthöhe zu verbessern, ist für Jacqueline unmöglich. Da muss immer jemand danebenstehen und sie festhalten oder sie nimmt als Stütze ihre beiden 4-Punkt-Stützen. Ausserdem fehlt ihr für langes Stehen die Kraft in der LWS. Ob da die Übungen passen, wo man das Bein mit Handtuch zu sich ranzieht, wenn die Beinspastik zwar durch OPs vermindert wurde, es aber schon Kraft kostet, das Bein überhaupt nur anzuheben und in der Luft zu halten, bis das Handtuch umwickelt ist, wenn man das alleine zu Hause macht, halte ich für fraglich. Es muss ja auch alleine umsetzbar sein, ohne Therapeut oder Partner, finde ich.

Wie würden Übungsanleitungen aussehen, wenn sie von einem HSP-Patienten gezeigt und gefilmt worden wären und nicht von einem nichtbehinderten Menschen? Für mich gehen die Übungen etwas an der Realität vorbei. Evtl liegt das auch daran, mit welchem SPG die Teilnehmer "belastet" sind, ich denke, ein SPG 4 oder SPG 7 kann man nicht mit SPG 80 bei Jacqueline vergleichen, gerade deshalb sollte man das evtl irgendwo erwähnen und deshalb meine Frage zu Beginn, wie fit die Teilnehmer noch sind, um solche Übungen realistisch machen zu können.

Ich selber habe seit Geburt eine Tetraspastik und kann bis heute nicht Übungen alleine ausführen, wo z.B. ein Handtuch ums Bein gewickelt wird, weil auch die Hände leicht betroffen sind.

Gruß, Katrin

Das Projekt „Welche Physiotherapie bei HSP“ hat 2014 begonnen.
In der von Herrn Kleinsorge nochmals aufgenommenen Beschreibung von Prof. Dr. Schöls steht, dass bei dem Projekt herausgefunden werden sollte: „…, welche Art der Physiotherapie für die HSP hilfreich ist. Mit Unterstützung durch den Förderverein für HSP-Forschung wollen wir daher in Tübingen ein Physiotherapiekonzept entwickeln, das auf den Erfahrungen von HSP-Patienten aufbaut und seine Wirksamkeit in einer Studie belegen.“

Die Hoffnungen waren groß nach 6 Jahren Arbeit an „einer vergleichenden Arbeit verschiedener physiotherapeutischer Ansätze zum Unterstützen der durch einen Gendefekt beeinträchtigten Patienten“. So jedenfalls war meine Vorstellung vor 6 Jahren.

Als einer der Therapeuten, die damals angeschrieben wurden, und aufgefordert wurden, ihre Erfahrungen und Anregungen an die Uni weiterzuleiten, weil sie HSP Patienten betreuen und ich der Aufforderung nachgekommen bin, bin ich echt erstaunt!

Lob gebührt auf jeden Fall der Aufmachung des im Internet zu sehenden, anklickbaren, anschaulichen, gut erklärten Auftritts! Sicherlich mit viel Herzblut und Zeit und Gedanken entstanden! Auch die Anleitungen zu den Übungen sind für Gymnastiklehrer(innen) gut nachvollziehbar.
Sehr gut ist auch die Beschreibung des Problems der Spastik von Herrn Prof. Schöls im Eingangsvideo.
Auch die Einführung der gesunden Physiotherapeuten ist gut verständlich.

Die Frage war, ich wiederhole es, welche Physiotherapie ist für HSP hilfreich?
Die Antwort, die wir nach 6 Jahren bekommen, ist: Kranke(n)gymnastik ist die Lösung! 26 Übungen helfen. Machen sie diese Übungen und alles wird gut, wenn Ihr Kranker Gymnast sagt, dass wenn sie 8 Wiederholungen machen, kommen Sie besser aus der Komfortzone, als wenn sie 4 Wiederholungen machen (die Zahlen sind beliebig austauschbar!) und Sie kräftigen die weniger starken Muskeln und dann wird die Bewegungsfähigkeit besser und … und … und …
Die Einsicht, dass gymnastische Übungen egal bei was irgendwas helfen können, war vor 6 Jahren und auch dem Herrn Turnvater Jahn schon bekannt, er hatte es aber nicht akademisch bestätigt.

Hier ein kleiner Ausflug: Krankengymnasten bemühen sich seit Jahrzehnten um die Umbenennung zu Physiotherapeuten und um eine Akademisierung ihrer Tätigkeit. Das wurde hier verpasst.

Das hieße nämlich, es geht um das, was Physiotherapeuten machen – denn manche machen die im Namen enthaltene Therapie, die dann einen z.B. HSP Patienten eventuell dazu bringt, dass er diese kranke(n)gymnastischen Übungen überhaupt machen kann, weil er vorher ohne die Therapie dazu nicht in der Lage ist! An dieser Stelle wäre die Frage richtig angebracht, welche Therapie hilft denn da?

Die Aufforderung war ja vor 6 Jahren an HSP betreuende „Therapeuten“, dass diese sich dazu melden sollten, was sie mit ihren Patienten so alles anstellen. Ich hoffe, ich war damals nicht der Einzige, der nicht Handstandüberschlag übt …

Dummerweise habe ich jedenfalls nicht nur „Hupf Doll“ HSP Patienten, mit denen ich diese akademische Antwort umsetzen könnte, sondern HSP Patienten, die – bevor sie eine der Übungen anfangen könnten – schneller mit einem gebrochen Oberschenkel oder Arm im Krankenhaus sind, als am Anfang der Ausgangsstellung (ich erlaube mir diese Übertreibung), die Übung in Bauchlage natürlich ausgenommen.

Eigenartigerweise verlassen Patienten bei mir die Praxis mit zum Beispiel einer Erleichterung der Bewegung, oder einem größeren Bewegungsausmaß, oder einem besseren Gleichgewicht – ohne auch nur in die Nähe von kranke(n) gymnastischen Übungen gekommen zu sein, weil sie eine Therapie erhalten haben. Der Effekt hält mehrere Tage an. Und es gibt Unterschiede. Aber auch meine Fähigkeiten haben Grenzen!

Sowas zu untersuchen mit den Möglichkeiten einer Universität – das hätte ich gerne 6 Jahre lang gemacht.

Herausgekommen ist:
26 kranke gymnastische Übungen HELFEN !!!!!!! In Farbe und mit Videos!!!!
- Ohne Vergleichende Intervention
- Ohne Kontrollgruppe
- Ohne abschließende Diskussion
- Ohne „Ausblick“ (das hätten Studien am Ende immer gerne …)
- … aber akademisch
Man kann noch nicht mal mit Plagiat argumentieren ….. also alles schön.

Ich wünsche allen HSPlern an Stützen und im Rollstuhl viel Freude bei den Übungen mit akademischem Segen.

Ulrich Hübner
Osteopathie Physiotherapie

Herr Hübner,
ich kann Ihnen nur Recht geben, ich habe HSP4 und bin von dieser Studie nur enttäuscht. Darauf haben wir so lange warten müssen und so viel Geld ausgegeben?????
Erst wartet man Jahre bis zur Diagnose HSP dann werden Rhea's erst nach 2 Ablehnungen genehmigt, Neurologen können auch wenig helfen, weil sie keine Erfahrung haben und dann bekommt man Übungen von gesunden Therapeuten gezeigt. So wie die Laufband Studie für MS Patienten habe ich mir diese Studie vorgestellt.
HSP Patienten je nach dem Krankenstand machen verschiedene Übungen und nach einer gewissen Zeit sieht man, welche Therapie dem Patienten zu Verbesserung der Bewegung geholfen hat.
Ich frage mich, wie die Studie von den Rollstuhlfahrern gewertet wird. Ich laufe mit Gehhilfen und kann auch nur wenige Übungen machen.
Bei dem HSP Treffen in Bayern am 20.06.2020 haben wir von Dr. Gaßner per Video Übungen gezeigt bekommen, mit den ich viel mehr anfangen kann aber gedacht waren diese eigentlich für Parkinson Patienten.
Man sieht das wir HSP Patienten noch ein langen Weg vor uns haben, bis unsere Leiden wenigstens etwas verbessert werden können und wir das Leben bewegungstechnisch mehr geniesen können.

Mit freundlichen Grüßen an alle auch an Karin
von Gabi

Hallo,

ich war auch überrascht, dass jetzt so viele, allgemeine Übungen für Patienten mit eher beginnendem Krankheitsverlauf (also fast voller Beweglichkeit), präsentiert werden.
Da bedarf es wohl - je nach Krankheitsstand und aktueller Beweglichkeit - doch sehr oft die Unterstüztung durch den Therapeuten bei der Ausführung.

Ich habe zum Glück eine sehr gute Therapeutin. Sie sagte mir: "Das haben wir schon fast Alles im Programm, es sieht nur anders aus."

Ich empfehle Jeder/Jedem, dem zahlreiche der dargestellten Übungen noch fremd oder unmöglich erscheinen, seine(n) Therapeuten anzusprechen
und wenn nötig den Therapeute(i)n zu wechseln. Ich glaube, das ist bei unserer Krankheit eine der wichtigsten Faktoren:
Ein Therapeut/eine Therapeutin, die wirklich gewillt ist, sich mit dem Krankheitsbild und der erforderlichen Behandlung auseinander zu setzen,
also uns wirklich zu helfen!!!

Viele Grüße
Martin