Studie Physiotherapie -- Teilnehmer
Verfasst: Di 16. Jun 2015, 12:31...........
Hallo liebe HSP-Betroffene,
heute gibt es einen ganz besonderen Anlass, warum ich diese Nachricht schreibe. Nein, keine Sorge bitte, es geht nicht um Spenden für die HSP-Forschung. Die kommen durch das Engagement einiger HSP'ler recht gut, so dass wir das aktuelle Förderprojekt zur Physiotherapie nach nur neun Monaten bereits zu 70% finanziert haben.
Nein, es geht nicht um die Finanzierung. Es geht ums Mitmachen bei der Studie.
Alle medizinischen Studien zur HSP müssen behördlich angemeldet werden. Im Anmeldeverfahren müssen die Eckpunkte der Studie ganz genau benannt sein. Sonst gibt es nämlich keine Zulassung. Auch für das derzeit laufende HSP-Projekt zur Physiotherapie mussten diese Punkte genau definiert werden. Sie legen sehr klar und ganz eindeutig die Bedingungen fest, die erfüllt sein müssen, damit ein HSP'ler an der Studie teilnehmen darf. Wir haben diese Kriterien in den "Rückfragen zum Projekt Physiotherapie" unter Punkt 7 festgehalten.
Die Menge der HSP'ler, die an der Studie teilnehmen wollen, ist nun leider zu gering. Die HSP'ler, die schon lange mit HSP kämpfen, erkennen zwar die Vorteile aus der Studie, sie dürfen aber nicht mitmachen. Das lässt sich leicht erklären, wenn ich mich als Beispiel nehme. Bei mir ist die HSP in den letzten 20 Jahren weit fortgeschritten. Ich kann mich ohne Krücken nicht mehr bewegen. Für etwas längere Strecken nutze ich den Rollstuhl. Meine Gehgeschwindigkeit ist zu gering, um an der Studie teilnehmen zu dürfen. Außerdem bekomme ich Botox gespritzt. Damit "geht mein Gehen" zwar zum Glück etwas besser. Zur Teilnahme an der Studie ist das aber nicht erlaubt. Ich würde die Ergebnisse verfälschen und würde dazu beitragen, dass das Projekt den jüngeren HSP'lern keinen Nutzen bringt.
Den größten Vorteil sollen diejenigen bekommen, die heute noch halbwegs vernünftig laufen können. Sie sollen diesen Vorteil auch in den nächsten Jahren noch haben. Sie müssten deshalb an der Studie teilnehmen, um sich selbst und ihren Kindern zu helfen.
Sie wollen aber bisher leider nicht in der notwendigen Menge mitmachen. So, wie es mir geht, so geht es zahlreichen HSP'lern, die seit Jahren dafür kämpfen, dass es uns bald wieder besser geht. Wir dürfen an der Studie nicht teilnehmen, weil wir das Ergebnis verfälschen würden. Wir "alten HSP'ler" können den "jungen HSP'lern" hier nicht helfen. Das müssen die in diesem Fall selbst machen!
Tja, und jetzt sind genau die HSP'ler angesprochen, die ihre Zukunft noch vor sich haben. Macht mit. Meldet euch in Tübingen. Ihr legt so selbst den Grundstein dafür, dass ihr euch längere Zeit besser bewegen könnt als wir. Die Anmeldedaten zur Studie findet ihr in den "Rückfragen zum Projekt Physiotherapie" unter Punkt 8. Nehmt euch gleich den Telefonhörer zur Hand und meldet euch an!
Ich bin mir ganz sicher, dass das laufende Projekt zur Physio zu sehr guten Ergebnissen für uns HSP'ler kommen wird. Die Tübinger haben eine ähnliche Studie bereits für die zerebellären Ataxien durchgeführt und haben dabei ein spezifisches Physiotherapiekonzept entwickelt, mit dem nachweislich die Ataxie reduziert werden kann. Die Ergebnisse dieser Studie sind in einem wissenschaftlichen Papier erfasst und sind publiziert. Physiotherapeuten arbeiten damit nun sehr erfolgreich zum großen Vorteil von Ataxie-Patienten.
Macht bitte mit! Die Finanzierung der Studie ist gesichert. Es wäre nun eine schallende Ohrfeige für alle Spender, wenn die Studie scheitert, weil sich nicht genügend HSP'ler bewegen, um mitzumachen und um so ihre Zukunft selbst zu verbessern. Ich bitte jeden HSP'ler darum, im Kreis seiner HSP-Bekannten gezielt darauf hinzuweisen, dass für die Physio-Studie noch "halbwegs" gehfähige Teilnehmer gebraucht werden.
Alles Gute und herzliche Grüße
Rudi Kleinsorge
Hallo liebe HSP-Betroffene,
heute gibt es einen ganz besonderen Anlass, warum ich diese Nachricht schreibe. Nein, keine Sorge bitte, es geht nicht um Spenden für die HSP-Forschung. Die kommen durch das Engagement einiger HSP'ler recht gut, so dass wir das aktuelle Förderprojekt zur Physiotherapie nach nur neun Monaten bereits zu 70% finanziert haben.
Nein, es geht nicht um die Finanzierung. Es geht ums Mitmachen bei der Studie.
Alle medizinischen Studien zur HSP müssen behördlich angemeldet werden. Im Anmeldeverfahren müssen die Eckpunkte der Studie ganz genau benannt sein. Sonst gibt es nämlich keine Zulassung. Auch für das derzeit laufende HSP-Projekt zur Physiotherapie mussten diese Punkte genau definiert werden. Sie legen sehr klar und ganz eindeutig die Bedingungen fest, die erfüllt sein müssen, damit ein HSP'ler an der Studie teilnehmen darf. Wir haben diese Kriterien in den "Rückfragen zum Projekt Physiotherapie" unter Punkt 7 festgehalten.
Die Menge der HSP'ler, die an der Studie teilnehmen wollen, ist nun leider zu gering. Die HSP'ler, die schon lange mit HSP kämpfen, erkennen zwar die Vorteile aus der Studie, sie dürfen aber nicht mitmachen. Das lässt sich leicht erklären, wenn ich mich als Beispiel nehme. Bei mir ist die HSP in den letzten 20 Jahren weit fortgeschritten. Ich kann mich ohne Krücken nicht mehr bewegen. Für etwas längere Strecken nutze ich den Rollstuhl. Meine Gehgeschwindigkeit ist zu gering, um an der Studie teilnehmen zu dürfen. Außerdem bekomme ich Botox gespritzt. Damit "geht mein Gehen" zwar zum Glück etwas besser. Zur Teilnahme an der Studie ist das aber nicht erlaubt. Ich würde die Ergebnisse verfälschen und würde dazu beitragen, dass das Projekt den jüngeren HSP'lern keinen Nutzen bringt. Den größten Vorteil sollen diejenigen bekommen, die heute noch halbwegs vernünftig laufen können. Sie sollen diesen Vorteil auch in den nächsten Jahren noch haben. Sie müssten deshalb an der Studie teilnehmen, um sich selbst und ihren Kindern zu helfen.
Sie wollen aber bisher leider nicht in der notwendigen Menge mitmachen. So, wie es mir geht, so geht es zahlreichen HSP'lern, die seit Jahren dafür kämpfen, dass es uns bald wieder besser geht. Wir dürfen an der Studie nicht teilnehmen, weil wir das Ergebnis verfälschen würden. Wir "alten HSP'ler" können den "jungen HSP'lern" hier nicht helfen. Das müssen die in diesem Fall selbst machen!
Tja, und jetzt sind genau die HSP'ler angesprochen, die ihre Zukunft noch vor sich haben. Macht mit. Meldet euch in Tübingen. Ihr legt so selbst den Grundstein dafür, dass ihr euch längere Zeit besser bewegen könnt als wir. Die Anmeldedaten zur Studie findet ihr in den "Rückfragen zum Projekt Physiotherapie" unter Punkt 8. Nehmt euch gleich den Telefonhörer zur Hand und meldet euch an!
Ich bin mir ganz sicher, dass das laufende Projekt zur Physio zu sehr guten Ergebnissen für uns HSP'ler kommen wird. Die Tübinger haben eine ähnliche Studie bereits für die zerebellären Ataxien durchgeführt und haben dabei ein spezifisches Physiotherapiekonzept entwickelt, mit dem nachweislich die Ataxie reduziert werden kann. Die Ergebnisse dieser Studie sind in einem wissenschaftlichen Papier erfasst und sind publiziert. Physiotherapeuten arbeiten damit nun sehr erfolgreich zum großen Vorteil von Ataxie-Patienten.Macht bitte mit! Die Finanzierung der Studie ist gesichert. Es wäre nun eine schallende Ohrfeige für alle Spender, wenn die Studie scheitert, weil sich nicht genügend HSP'ler bewegen, um mitzumachen und um so ihre Zukunft selbst zu verbessern. Ich bitte jeden HSP'ler darum, im Kreis seiner HSP-Bekannten gezielt darauf hinzuweisen, dass für die Physio-Studie noch "halbwegs" gehfähige Teilnehmer gebraucht werden.
Alles Gute und herzliche Grüße
Rudi Kleinsorge
