Neues HSP-Forschungsprojekt "PreSPG4"
Verfasst: Fr 8. Apr 2016, 16:21...........
Hallo zusammen,
wir haben mit der Universitätsklinik zu Tübingen ein neues Forschungsprojekt für uns HSP'ler vereinbart. Dieses Vorhaben greift eine Frage auf, die uns in "Ge(h)n mit HSP" immer wieder gestellt wird. Die Frage lautet:
Natürlich sind solche Fragen sinnvoll und sind auch absolut berechtigt! Zu unserem Glück stellen sich auch unsere HSP-Forscher solche Fragen. Sie sehen es sehr klar, was bei anderen genetisch bedingten Erkrankungen getan wird, um sehr viel früher und vor allem effektiver behandeln zu können. Sie wissen es von anderen Erkrankungen, dass es bereits sehr lange Zeit, bevor sich die ersten Krankheitszeichen zu erkennen geben, Veränderungen im Körper gibt. Nur, solche sehr kleinen Veränderungen, die kennt man bis heute bei der HSP noch gar nicht. Unser Körper ist über einen recht langen Zeitraum in der Lage, solche Veränderungen zu kompensieren. Die Krankheit ist bereits da, aber unser Körper kann sie recht lange ausgleichen. Die meisten von uns kennen das. Dann aber kommt der Zeitpunkt, zu dem unser Körper das nicht mehr schafft. Dann erst gehen wir zum Arzt. Und dann wird lange gesucht, bis herauskommt, dass wir HSP haben.
Wie groß wäre der Vorteil, wenn unsere Ärzte heute bereits in der Lage wären, solche erste Veränderungen in unserem Körper rechtzeitig zu erkennen und zu diagnostizieren? Er wäre riesig! Denn wir könnten sehr früh und vermutlich auch sehr effektiv behandelt werden.
Mit dem neuen Förderprojekt wollen unsere HSP-Forscher nun solche Veränderungen erkennen und bewerten. Sie wollen damit die Basis schaffen, dass die HSP sehr viel früher erkannt und therapiert werden kann. Sie wollen auch die Basis schaffen, dass Medikamente auf ihre Wirksamkeit bei HSP frühzeitig geprüft werden können. In der Projektbeschreibung stellen Herr Prof. Dr. Schöls, Frau Dr. Schüle und Herr Dr. Rattay es so dar:
Das zeigt, was möglich ist! Die Studie läuft ausschließlich zum SPG4, weil es dabei die meisten Betroffenen gibt. Das ist notwendig, weil eine Mischung der Patientengruppen zu einem unklaren Ergebnis führen würde. Genaueres zu dieser wichtigen Studie kann in den Seiten unseres "Fördervereins für HSP-Forschung" im Beitrag Förderung des Projekts „PreSPG4 – wie entwickelt sich die SPG4 bevor Symptome auftreten?“ gelesen werden. Lest euch bitte diese Information durch und macht bitte aktiv mit. Dieses Projekt legt Grundlagen, die vielen von uns, die aber ganz besonders jungen HSP'lern helfen werden.
Herzliche Grüße
Rudi
Hallo zusammen,
wir haben mit der Universitätsklinik zu Tübingen ein neues Forschungsprojekt für uns HSP'ler vereinbart. Dieses Vorhaben greift eine Frage auf, die uns in "Ge(h)n mit HSP" immer wieder gestellt wird. Die Frage lautet:
"Warum beginnt denn die HSP immer erst im Laufe des Lebens, obwohl mein Genfehler seit meiner Zeugung in mir ist? Könnte man mich nicht schon sehr viel früher behandeln und meine Symptome dann positiv beeinflussen?"
Natürlich sind solche Fragen sinnvoll und sind auch absolut berechtigt! Zu unserem Glück stellen sich auch unsere HSP-Forscher solche Fragen. Sie sehen es sehr klar, was bei anderen genetisch bedingten Erkrankungen getan wird, um sehr viel früher und vor allem effektiver behandeln zu können. Sie wissen es von anderen Erkrankungen, dass es bereits sehr lange Zeit, bevor sich die ersten Krankheitszeichen zu erkennen geben, Veränderungen im Körper gibt. Nur, solche sehr kleinen Veränderungen, die kennt man bis heute bei der HSP noch gar nicht. Unser Körper ist über einen recht langen Zeitraum in der Lage, solche Veränderungen zu kompensieren. Die Krankheit ist bereits da, aber unser Körper kann sie recht lange ausgleichen. Die meisten von uns kennen das. Dann aber kommt der Zeitpunkt, zu dem unser Körper das nicht mehr schafft. Dann erst gehen wir zum Arzt. Und dann wird lange gesucht, bis herauskommt, dass wir HSP haben.
Wie groß wäre der Vorteil, wenn unsere Ärzte heute bereits in der Lage wären, solche erste Veränderungen in unserem Körper rechtzeitig zu erkennen und zu diagnostizieren? Er wäre riesig! Denn wir könnten sehr früh und vermutlich auch sehr effektiv behandelt werden.
Mit dem neuen Förderprojekt wollen unsere HSP-Forscher nun solche Veränderungen erkennen und bewerten. Sie wollen damit die Basis schaffen, dass die HSP sehr viel früher erkannt und therapiert werden kann. Sie wollen auch die Basis schaffen, dass Medikamente auf ihre Wirksamkeit bei HSP frühzeitig geprüft werden können. In der Projektbeschreibung stellen Herr Prof. Dr. Schöls, Frau Dr. Schüle und Herr Dr. Rattay es so dar:
....Damit ist es möglich, die Krankheitsentwicklung zu erfassen, bevor die Krankheit ausgebrochen ist und Beschwerden macht. Dies ist die Phase, in der idealerweise eine Therapie ansetzen würde, die die Krankheitsprozesse so verlangsamt, dass die Krankheit gar nicht mehr oder deutlich später zum Ausbruch kommt. Noch gibt es kein Medikament, das das leisten kann, aber die vielfältigen Forschungsanstrengungen lassen hoffen, dass dies in 5 oder 10 Jahren möglich sein könnte. Und PreSPG4 legt die Grundlagen, dass solche Medikamente dann bei der SPG4 getestet werden können....
Das zeigt, was möglich ist! Die Studie läuft ausschließlich zum SPG4, weil es dabei die meisten Betroffenen gibt. Das ist notwendig, weil eine Mischung der Patientengruppen zu einem unklaren Ergebnis führen würde. Genaueres zu dieser wichtigen Studie kann in den Seiten unseres "Fördervereins für HSP-Forschung" im Beitrag Förderung des Projekts „PreSPG4 – wie entwickelt sich die SPG4 bevor Symptome auftreten?“ gelesen werden. Lest euch bitte diese Information durch und macht bitte aktiv mit. Dieses Projekt legt Grundlagen, die vielen von uns, die aber ganz besonders jungen HSP'lern helfen werden.
Herzliche Grüße
Rudi