Videos zum Leben mit der Erkrankung MS; ==►Hilfen für uns
Verfasst: Di 26. Aug 2014, 13:50...........
Hallo zusammen,
die meisten von euch kennen es noch aus der eigenen HSP-Diagnosephase. Fast jeder hat die Lumbalpunktion mitgemacht. Das ist die Punktion mit einer Hohlnadel im Bereich der Lendenwirbelsäule. Mit dem Ergebnis aus dieser Untersuchung sollte die Multiple Sklerose, also die MS, ausgeschlossen werden. Schon diese Untersuchung zeigt, dass die Ärzte seinerzeit Klarheit haben wollten, ob eine MS vorliegt, die ja eine wesentlich häufiger auftretende Krankheit ist als die HSP. Das war damals zwar eine unangenehme Untersuchung, aber sie war absolut notwendig. Denn die Krankheitszeichen der MS ähneln in vielen Punkten den Symptomen unserer HSP.
Natürlich wissen wir HSP'ler es alle, dass die MS durch einen Entzündungsprozess hervorgerufen wird, während unser HSP durch eine Genmutation entsteht. Genauso wissen wir, dass bei der MS die Myelinscheide (beim Elektrokabel vergleichbar zum Kunststoffmantel) und bei der HSP das Axon (beim Elektrokabel vergleichbar zum Kupferdraht) betroffen sind. Die Symptome der MS sind oft ähnlich wie die Symptome der HSP.
Die MS hat über ihre Selbsthilfeorganisation, die AMSEL (=ein Kurzwort für Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG e.V. {Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft} in Baden-Württemberg), zahlreiche Kurzfilme zu Fragen rund um das Leben mit MS in ihre Internetseite gestellt. Hier werden Themen angesprochen, die auch für uns wichtig sind. Wir haben von der AMSEL die Erlaubnis erhalten, Filme, die auch für uns HSP-Erkrankte von Interesse sein können, in unserem Forum zu verlinken. Ein herzliches Dankeschön dafür an die AMSEL.
Bitte beachtet aber nach wie vor, dass medizinische Aussagen zum Krankheitsbild MS nicht auf die HSP übertragbar sind. MS ist und bleibt eine andere Erkrankung als HSP. Das Leben mit MS und das Leben mit HSP zeigen jedoch im Zusammenhang mit einem Teil der Symptome viele Parallelen. Und nur darum geht es in den unten eingestellten Videos.
Herzliche Grüße
Rudi
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Bitte zum Aufrufen der Filme ins Bild oder in den Titel klicken!
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Spastik bei MS (6:15)
14.08.2009: Prof. Dr.med. Horst Wiethölter, Ärztlicher Direktor der Neurologischen Klinik am Bürgerhospital Klinikum Stuttgart, stv. Vorsitzender der AMSEL und Mitglied im Ärztlichen Beirat von AMSEL und DMSG erklärt, was Spastik ist und was man dagegen tun kann. Das zur Spastik gesagte gilt für die HSP in ähnlichem Maße wie für die MS.
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Blasenstörungen bei MS (8:19)
15.06.2009: Interview mit Dr. med. Martin Rösener,
niedergelassener Neurologe in Stuttgart
und Mitglied des Ärztlichen Beirats der AMSEL.
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Arzt-Patienten-Beziehung (3:58)
15.02.2012: Interview mit lic. phil. Psychologin Delia Schreiber,
Patienten-Coach aus Zürich,
zum Thema "Arzt-Patienten-Beziehung".
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Unsichtbare Symptome (4:57)
25.05.2011: Marion Glatthorn schildert, warum gerade
die unsichtbaren Symptome Menschen mit
Multipler Sklerose das Leben schwer machen
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Depressionen bei MS (Teil 1) (7:20)
15.02.2011: Interview mit Dr. med. Martin Meier,
Neurologe und Psychiater an der Marianne-Strauß-Klinik am Starnberger See.
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Depressionen bei MS (Teil 2) (6:04)
01.03.2011: Interview mit Dr. med. Martin Meier,
Neurologe und Psychiater an der Marianne- Strauß-Klinik am Starnberger See,
und seiner Patientin Corinna Ferenac.
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Multiple Sklerose: Hilfsmittel für den täglichen Gebrauch (7:07)
15.10.2012: Simone Stabentheiner und Katrin Frey sind Ergotherapeutinnen.
Sie stellen Hilfsmittel vor, die MS-Betroffenen
den Alltag erleichtern können.
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Sexuelle Funktionsstörungen bei Multipler Sklerose (6:04)
22.04.2010: Interview mit Dr.med. Martin Rösener,
niedergelassener Neurologe in Stuttgart
und Mitglied des Ärztlichen Beirats der AMSEL.
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Familie, Beruf und MS (3:47)
15.06.2010: Susanne Leinberger aus Bad Boll
berichtet darüber, wie sie Familie, Beruf
und Krankheit unter einen Hut bekommt.
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Autofahren und MS (7:58)
15.09.2009: Uwe Thiele ist Leiter der Fahrschule am Berufsförderungswerk Bad Wildbad.
Er berät behinderte Menschen in Punkto Auto.
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Rollstuhltraining für MS-Betroffene (3:08)
14.11.2008: Neurologische Rehabilitationszentren wie der Quellenhof in Bad Wildbad
bieten ein Rollstuhltraining für MS-Betroffene an.
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Persönliches Budget - aus Sicht des Erkrankten (5:50)
15.12.2011: Detlef Weirich hat seine Versorgung selbst in der Hand.
Er erläutert die Vorteile des persönlichen Budgets
aus der Perspektive eines MS-Erkrankten.
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Persönliches Budget - aus Sicht des Assistenten (4:32)
13.01.2012: Günther Jäger hilft Detlef Weirich
als persönlicher Assistent in vielen alltäglichen Dingen.
Der Vorruheständler schildert, wie es dazu kam und welche Aufgaben er übernimmt.
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Wie sag' ich's meinem Kind? (10:21)
15.10.2010: Dr. Pia Marks und ihr Mann sind beide an MS erkrankt.
Die gemeinsame Tochter Kim-Ina ist inzwischen 11 Jahre alt.
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Hallo zusammen,
die meisten von euch kennen es noch aus der eigenen HSP-Diagnosephase. Fast jeder hat die Lumbalpunktion mitgemacht. Das ist die Punktion mit einer Hohlnadel im Bereich der Lendenwirbelsäule. Mit dem Ergebnis aus dieser Untersuchung sollte die Multiple Sklerose, also die MS, ausgeschlossen werden. Schon diese Untersuchung zeigt, dass die Ärzte seinerzeit Klarheit haben wollten, ob eine MS vorliegt, die ja eine wesentlich häufiger auftretende Krankheit ist als die HSP. Das war damals zwar eine unangenehme Untersuchung, aber sie war absolut notwendig. Denn die Krankheitszeichen der MS ähneln in vielen Punkten den Symptomen unserer HSP.
Natürlich wissen wir HSP'ler es alle, dass die MS durch einen Entzündungsprozess hervorgerufen wird, während unser HSP durch eine Genmutation entsteht. Genauso wissen wir, dass bei der MS die Myelinscheide (beim Elektrokabel vergleichbar zum Kunststoffmantel) und bei der HSP das Axon (beim Elektrokabel vergleichbar zum Kupferdraht) betroffen sind. Die Symptome der MS sind oft ähnlich wie die Symptome der HSP.
Die MS hat über ihre Selbsthilfeorganisation, die AMSEL (=ein Kurzwort für Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG e.V. {Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft} in Baden-Württemberg), zahlreiche Kurzfilme zu Fragen rund um das Leben mit MS in ihre Internetseite gestellt. Hier werden Themen angesprochen, die auch für uns wichtig sind. Wir haben von der AMSEL die Erlaubnis erhalten, Filme, die auch für uns HSP-Erkrankte von Interesse sein können, in unserem Forum zu verlinken. Ein herzliches Dankeschön dafür an die AMSEL.Bitte beachtet aber nach wie vor, dass medizinische Aussagen zum Krankheitsbild MS nicht auf die HSP übertragbar sind. MS ist und bleibt eine andere Erkrankung als HSP. Das Leben mit MS und das Leben mit HSP zeigen jedoch im Zusammenhang mit einem Teil der Symptome viele Parallelen. Und nur darum geht es in den unten eingestellten Videos.
Herzliche Grüße
Rudi
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Bitte zum Aufrufen der Filme ins Bild oder in den Titel klicken!
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Spastik bei MS (6:15)14.08.2009: Prof. Dr.med. Horst Wiethölter, Ärztlicher Direktor der Neurologischen Klinik am Bürgerhospital Klinikum Stuttgart, stv. Vorsitzender der AMSEL und Mitglied im Ärztlichen Beirat von AMSEL und DMSG erklärt, was Spastik ist und was man dagegen tun kann. Das zur Spastik gesagte gilt für die HSP in ähnlichem Maße wie für die MS.
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Blasenstörungen bei MS (8:19)15.06.2009: Interview mit Dr. med. Martin Rösener,
niedergelassener Neurologe in Stuttgart
und Mitglied des Ärztlichen Beirats der AMSEL.
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Arzt-Patienten-Beziehung (3:58)15.02.2012: Interview mit lic. phil. Psychologin Delia Schreiber,
Patienten-Coach aus Zürich,
zum Thema "Arzt-Patienten-Beziehung".
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Unsichtbare Symptome (4:57)25.05.2011: Marion Glatthorn schildert, warum gerade
die unsichtbaren Symptome Menschen mit
Multipler Sklerose das Leben schwer machen
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Depressionen bei MS (Teil 1) (7:20)15.02.2011: Interview mit Dr. med. Martin Meier,
Neurologe und Psychiater an der Marianne-Strauß-Klinik am Starnberger See.
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Depressionen bei MS (Teil 2) (6:04)01.03.2011: Interview mit Dr. med. Martin Meier,
Neurologe und Psychiater an der Marianne- Strauß-Klinik am Starnberger See,
und seiner Patientin Corinna Ferenac.
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Multiple Sklerose: Hilfsmittel für den täglichen Gebrauch (7:07)15.10.2012: Simone Stabentheiner und Katrin Frey sind Ergotherapeutinnen.
Sie stellen Hilfsmittel vor, die MS-Betroffenen
den Alltag erleichtern können.
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Sexuelle Funktionsstörungen bei Multipler Sklerose (6:04)22.04.2010: Interview mit Dr.med. Martin Rösener,
niedergelassener Neurologe in Stuttgart
und Mitglied des Ärztlichen Beirats der AMSEL.
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Familie, Beruf und MS (3:47) 15.06.2010: Susanne Leinberger aus Bad Boll
berichtet darüber, wie sie Familie, Beruf
und Krankheit unter einen Hut bekommt.
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Autofahren und MS (7:58)15.09.2009: Uwe Thiele ist Leiter der Fahrschule am Berufsförderungswerk Bad Wildbad.
Er berät behinderte Menschen in Punkto Auto.
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Rollstuhltraining für MS-Betroffene (3:08)14.11.2008: Neurologische Rehabilitationszentren wie der Quellenhof in Bad Wildbad
bieten ein Rollstuhltraining für MS-Betroffene an.
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Persönliches Budget - aus Sicht des Erkrankten (5:50)15.12.2011: Detlef Weirich hat seine Versorgung selbst in der Hand.
Er erläutert die Vorteile des persönlichen Budgets
aus der Perspektive eines MS-Erkrankten.
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Persönliches Budget - aus Sicht des Assistenten (4:32) 13.01.2012: Günther Jäger hilft Detlef Weirich
als persönlicher Assistent in vielen alltäglichen Dingen.
Der Vorruheständler schildert, wie es dazu kam und welche Aufgaben er übernimmt.
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Wie sag' ich's meinem Kind? (10:21)15.10.2010: Dr. Pia Marks und ihr Mann sind beide an MS erkrankt.
Die gemeinsame Tochter Kim-Ina ist inzwischen 11 Jahre alt.
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