Hallo zusammen,
die Firma ParCon Consulting GmbH unterstützt das ZSE Tübingen regelmäßig. Auf der Internetseite des Unternehmens wird nun ein entsprechendes Projekt vorgestellt, von dem wir HSP-Betroffene profitieren werden. Die Information aus der Internetseite von ParCon ist hier einkopiert und die HSP-Infobroschüre zum neuen Projekt ist eingestellt. Es ist sehr motivierend für uns alle, dass die HSP-Forschung weitere Unterstützung erhält. Danke dafür!!
Für die Nutzer und Mitglieder unseres Forums ist es sofort erkennbar, dass wir auch bei dieser Infobroschüre des ZSE-Tübingen erneut "mit an Bord" sind. Anne und ihr Sohn Noah sind im Bild erfasst.
Herzliche Grüße
Rudi
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Aus dem Internetauftritt von Parcon
Neue ZSE Projekte
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) in Tübingen bietet seit 2010 in unterschiedlichen Projekten auf Heilung für Patienten mit bislang unerforschten Krankheiten. Wir freuen uns, heute über zwei neue Projekte zu berichten:
Für Menschen mit Hereditärer Spastische Spinalparalyse und für Kinder, die mit einer Pierre-Robin-Sequenz (PRS) geboren werden, gibt es beim ZSE neue Forschungs- und Therapieansätze.
Die Pierre-Robin-Sequenz ist eine angeborene, seltene Fehlbildung im Kiefer- und Gesichtsbereich bei Kindern. Wichtige Funktionen der Atmung, Ernährung, Sprache und Gehör sind beeinträchtigt. Atemaussetzer bei den kleinen Patienten bedeuten oft akute Lebensgefahr. Jährlich sind ca. 70 Kinder in Deutschland betroffen. Erfahren Sie mehr über dieses Projekt und die dadurch geschaffenen neuen Möglichkeiten in der Projektbeschreibung.
Hereditäre Spastische Spinalparalyse (HSP) ist eine langsam fortschreitende, spastische Lähmung der Beine. HSPs sind erblich und so sind häufig mehrere Familienmitglieder von dieser seltenen neurodegenerativen Rückenmarkserkrankung betroffen, die im Kindes- oder Erwachsenenalter beginnt. Bislang gibt es keine Behandlungsmöglichkeiten, die das Fortschreiten der Erkrankung beeinflussen können.
Solche HSP-Patienten profitieren nun von der engen Verzahnung von Klinik und Forschung beim ZSE. Die HSP-Ambulanz am ZSNE Tübingen ist eine der weltweit größten Spezialambulanzen für diese seltene Erkrankung, die darüber hinaus ein deutschlandweites Netzwerk von universitären HSP-Ambulanzen koordiniert. Erfahren Sie mehr über dieses Projekt.
ParCon Fördermitglied des ZSE und unterstützt dessen Arbeit regelmäßig.
