Hallo zusammen,
nachdem wir erst kürzlich die Information zu dem neuen HSP-Förderprojekt ins Forum eingestellt hatten, erreichte uns schnell die erste Rückfrage. Auch beim Förderprojekt "Welche Physiotherapie hilft bei HSP?" stellen wir wieder diese Fragen mit ihren Antworten ins Forum. So soll erreicht werden, dass das Ziel und der Nutzen des Projekts für die HSP-Erkrankten noch klarer werden.
Frage 1:
- Warum wird das Projekt Physiotherapie gefördert und warum nicht eine neue Medikamentenstudie?
- Die Ergebnisse dieser Studie sollen jedem von uns helfen; jedem, also gleichgültig, welches Gen betroffen ist, gleichgültig, welche Mutationsform im Gen vorliegt, gleichgültig, ob ein mutiertes HSP-Gen bei der Gendiagnose gefunden oder nicht gefunden wurde. Beachtet bitte immer, dass etwa 60% unter uns bisher noch keinen Nachweis ihrer genetischen Mutation haben. Zumindest der genetische Nachweis ist erforderlich, damit zukünftige Medikamente hilfreich verordnet werden können. Jeder von uns, also 100%, soll einen großen Nutzen aus den Ergebnissen der Studie "Welche Physiotherapie hilft bei HSP?" ziehen. Das können Medikamente bei der komplexen und vielschichtigen HSP derzeit noch nicht leisten. Diese Studie will jedem von uns helfen, gleichgültig, ob seine HSP nun genetisch nachgewiesen ist oder nicht! Das begründet die Wichtigkeit der Studie für die gesamte Gruppe der HSP'ler.
Herr Prof. Dr. Schöls hat es in seiner
Unser gemeinsames Problem in diesem Zusammenhang ist, dass unsere Physiotherapeuten keinerlei brauchbare Literatur finden, in der beschrieben ist, welche Behandlungsoptionen sie bei unserer HSP einsetzen können, um uns wirksam zu helfen. Das wesentliche Ziel der neuen Studie ist, hier eine grundlegende Änderung zu erzielen. Unsere Therapeuten sollen Unterlagen an die Hand bekommen, in denen sie Konzepte zur wirksamen Behandlung der HSP-Symptomatik finden. Das wird jedem von uns in überschaubar kurzer Zeit spürbare Vorteile bringen. Diese schnellen Vorteile können wir aus den begonnenen Medikamentenentwicklungen in so kurzer Zeit jedoch nicht erwarten. Die Studie zur Physiotherapie dient also dazu, unsere noch vorhandenen Bewegungsfähigkeiten so lange wie möglich aufrecht zu erhalten. Nur dann können wir aus den zukünftigen Medikamenten einen wirklichen Vorteil ziehen. Deshalb ist diese Studie so wichtig für alle HSP-Betroffenen.
Bitte scheut euch nicht, weitere Fragen zu stellen. Sie werden in diesen Beitrag aufgenommen und beantwortet, so dass jeder Interessierte stets ein gutes Wissen zum Projekt hat.
Wir hoffen, dass mit den Informationen alle HSP'ler die großen Vorteile in den Ergebnissen dieses Projekts noch klarer erkennen. Wir hoffen auch, dass alle HSP'ler das Projekt finanziell unterstützen. Jede Spende ist ein Baustein für eine gesunde Zukunft. Wir glauben, dass wir mit diesem Projekt erneut aufzeigen können, wie wichtig es ist, dass sich HSP-Betroffene engagieren. So sorgt jeder für seine Gesundheit. Es ist sicher ein schönes Gefühl, zukünftig sagen zu können: "Ich habe es miterlebt". Es ist sicher noch schöner, sagen zu können: "Ich bin dabei gewesen, und ich habe mitgemacht!"
Herzliche Grüße
Rudi und Lothar