Ge(h)n mit HSP

Forum zum Informationsaustausch






per Klick ins Forum

Zum Inhalt

LogoFoerderverein

Förderverein für HSP-Forschung e.V.

Informationen zur Erkrankung











per Klick zur Internetseite

  • Foren-Übersicht ‹ Themenforen ‹ Öffentlichkeit ==►Zeitungsartikel, andere Organisationen, Ausstellungen, Veranstaltungen
  • Ändere Schriftgröße
  • Druckansicht
  • FAQ
  • Registrieren
  • Anmelden

Neuigkeiten und eure Gedanken zu "Teilhabe trotz HSP"

Antwort erstellen
15 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Neuigkeiten und eure Gedanken zu "Teilhabe trotz HSP"

Beitragvon Rudi » Mi 10. Feb 2016, 09:48

...........
Hallo zusammen,

bitte schreibt eure Gedanken und Hinweise zum Wettbewerb "Google Impact Challenge" nur hier. Lasst den Beitrag, in dem das Projekt beschrieben ist, bitte unverändert. Das ist für Personen, die für uns abstimmen wollen und die uns bisher noch nicht kennen, besser. Sie kommen dann bei der Wahl unserer Seite immer direkt zur Beschreibung.

Danke für euer Verständnis
Rudi
....
..Wir sind gemeinnützig

.
.Förderverein für HSP-Forschung e.V. ... Link 1 . Link 2
...VoBa Rhein-Lahn-Limburg
...IBAN:.DE85570928000219637500
...BIC:..GENODE51DIE

.Spenden sind steuerlich absetzbar !!.._.Link 3

.Tel.: 07033-36353 ...Mobil: 0179-4079845....E-Mail: rk@gehn-mit-hsp.de
Benutzeravatar
Rudi
 
Beiträge: 1480
Registriert: Mi 16. Nov 2011, 00:29
Wohnort: 71263 Weil der Stadt
Nach oben

Re: Neuigkeiten und eure Gedanken zu "Teilhabe trotz HSP"

Beitragvon Rudi » Mi 10. Feb 2016, 09:51

...........
Hallo zusammen,

heute erhielt ich die schöne Nachricht, dass auch die ACHSE unser Projekt unterstützt und für uns abstimmt. Das ist großartig!

Herzliche Grüße
Rudi
....
..Wir sind gemeinnützig

.
.Förderverein für HSP-Forschung e.V. ... Link 1 . Link 2
...VoBa Rhein-Lahn-Limburg
...IBAN:.DE85570928000219637500
...BIC:..GENODE51DIE

.Spenden sind steuerlich absetzbar !!.._.Link 3

.Tel.: 07033-36353 ...Mobil: 0179-4079845....E-Mail: rk@gehn-mit-hsp.de
Benutzeravatar
Rudi
 
Beiträge: 1480
Registriert: Mi 16. Nov 2011, 00:29
Wohnort: 71263 Weil der Stadt
Nach oben

Re: Neuigkeiten und eure Gedanken zu "Teilhabe trotz HSP"

Beitragvon Rudi » Mi 10. Feb 2016, 10:15

...........
Hallo zusammen,

unten beigefügt ist eine Nachricht von Frank McKeown , der der Präsident der australischen HSP-Gruppe ist. Frank hat die 486 Mitglieder seiner Gruppe angeschrieben und hat sie um Abstimmung für unser Projekt gebeten. Weil ja in der Google Impact Challenge Stimmen aus anderen Ländern genauso gewertet werden, wie Stimmen aus Deutschland, ist das großartig!

Herzliche Grüße
Rudi
----------------------------------------------



Hi Rudi,

Attached is an image of an e-mail that has just been circulated to 486 members of our HSP community, encouraging them to vote for your project.

Best wishes for success!

Kind Regards
Frank


Frank McKeown
President
HSP Research Foundation Inc.

------------------------------------------


Bild
....
..Wir sind gemeinnützig

.
.Förderverein für HSP-Forschung e.V. ... Link 1 . Link 2
...VoBa Rhein-Lahn-Limburg
...IBAN:.DE85570928000219637500
...BIC:..GENODE51DIE

.Spenden sind steuerlich absetzbar !!.._.Link 3

.Tel.: 07033-36353 ...Mobil: 0179-4079845....E-Mail: rk@gehn-mit-hsp.de
Benutzeravatar
Rudi
 
Beiträge: 1480
Registriert: Mi 16. Nov 2011, 00:29
Wohnort: 71263 Weil der Stadt
Nach oben

Re: Neuigkeiten und eure Gedanken zu "Teilhabe trotz HSP"

Beitragvon Rudi » Mi 10. Feb 2016, 10:37

...........


Selbst in Island stimmen die HSP'ler für uns ab!!
----------------------------------------------


Hallo Rudolf

Ich habe gestimmt und fünf andere in Island. Ich habe auch die E-Mail zu viele Leuten gesent so dass ich hoffe dass noch viele in Island helfen werden.

Mit viel Gruss und Glück.

Sigurdur
....
..Wir sind gemeinnützig

.
.Förderverein für HSP-Forschung e.V. ... Link 1 . Link 2
...VoBa Rhein-Lahn-Limburg
...IBAN:.DE85570928000219637500
...BIC:..GENODE51DIE

.Spenden sind steuerlich absetzbar !!.._.Link 3

.Tel.: 07033-36353 ...Mobil: 0179-4079845....E-Mail: rk@gehn-mit-hsp.de
Benutzeravatar
Rudi
 
Beiträge: 1480
Registriert: Mi 16. Nov 2011, 00:29
Wohnort: 71263 Weil der Stadt
Nach oben

Re: Neuigkeiten und eure Gedanken zu "Teilhabe trotz HSP"

Beitragvon Nicole » Mi 10. Feb 2016, 11:06

Vielen Dank, liebe Meli, Hedwig, lieber Thilo, Rainer & Rudi und natürlich Lars (ich hoffe, ich habe niemanden übersehen), für eure Idee, die arbeitsintensive und professionelle Vorbereitung und Umsetzung dieses innovativen Projekts! Kompliment auch für das gelungene Video!

Ich selbst habe ca. 100 Menschen informiert, die abgestimmt haben, die 'Teilhabe' gerne weiter 'teilen' und auch die Petition unterzeichnet haben.

Ich drücke die Daumen!

Liebe Grüße

Nicole
Nicole
 
Beiträge: 55
Registriert: Mi 23. Nov 2011, 18:21
Nach oben

Re: Neuigkeiten und eure Gedanken zu "Teilhabe trotz HSP"

Beitragvon Rudi » Mi 10. Feb 2016, 11:17

...........
Bild

Auch PLS-Betroffene (PLS= Primäre Lateralsklerose) wollen uns helfen. Helmut Göbel hat einen schönen Beitrag dazu ins PLS-Forum gestellt.

Siehe hier!

....
..Wir sind gemeinnützig

.
.Förderverein für HSP-Forschung e.V. ... Link 1 . Link 2
...VoBa Rhein-Lahn-Limburg
...IBAN:.DE85570928000219637500
...BIC:..GENODE51DIE

.Spenden sind steuerlich absetzbar !!.._.Link 3

.Tel.: 07033-36353 ...Mobil: 0179-4079845....E-Mail: rk@gehn-mit-hsp.de
Benutzeravatar
Rudi
 
Beiträge: 1480
Registriert: Mi 16. Nov 2011, 00:29
Wohnort: 71263 Weil der Stadt
Nach oben

Re: Neuigkeiten und eure Gedanken zu "Teilhabe trotz HSP"

Beitragvon Manuela » Mi 10. Feb 2016, 12:17

Ein ganz liebes Hallo vorab

Eigentlich bin ich schon länger registriert und war eher die stille Mitleserin. Warum? Aus der ziemlich bitteren Erfahrung heraus, das Teilhabe von und mit Betroffenen irgendwann leider auch seine Grenzen erreicht.

Die Mobilität fehlt ... die finanziellen Möglichkeiten sind durch frühe (und dadurch niedrige) Berentung massiv eingeschränkt. Pflege- Assistenzbedarf ist gegeben ... und und und. Ich möchte nicht zu weit zu mir ausholen und werde mich an anderer Stelle nochmal ausführlicher vorstellen.

Mit diesem Projekt habt ihr mich wirklich aus der "Versenkung" gelockt ... dafür Danke ich Euch sehr. Die Idee ist so klasse! und auch vorausschauend, was sicher viel Mut gekostet hat.

So werden wirklich auch jene erreicht, die es nicht mehr zu diversen Treffen schaffen, sie können teilhaben ... mitreden und mit ihrer Stimme, der Stimme der "alten Hasen" auch noch ein wenig be- und mitwirken.

Ich drück die Daumen, das es gelingt ... meine Stimme ist bereits dabei.

Herzlichste Grüße von

Manuela 46 Jahre

(HSP mit kompliziertem Verlauf)
Manuela
 
Beiträge: 10
Registriert: Di 22. Mai 2012, 13:43
Wohnort: NRW
Nach oben

Re: Neuigkeiten und eure Gedanken zu "Teilhabe trotz HSP"

Beitragvon Rudi » Mi 10. Feb 2016, 18:35

...........


"RareConnect.org", das ist ein Angebot von Eurordis im Internet. Es will Menschen mit seltenen Krankheiten verbinden. Auch die
HSP hat hier eine Seite, die weltweit genutzt wird. In dieser Seite werden alle HSP'ler ebenfalls dazu aufgerufen, ihre Stimme für unseren Projektvorschlag in der Google Impact Challenge abzugeben.


....
..Wir sind gemeinnützig

.
.Förderverein für HSP-Forschung e.V. ... Link 1 . Link 2
...VoBa Rhein-Lahn-Limburg
...IBAN:.DE85570928000219637500
...BIC:..GENODE51DIE

.Spenden sind steuerlich absetzbar !!.._.Link 3

.Tel.: 07033-36353 ...Mobil: 0179-4079845....E-Mail: rk@gehn-mit-hsp.de
Benutzeravatar
Rudi
 
Beiträge: 1480
Registriert: Mi 16. Nov 2011, 00:29
Wohnort: 71263 Weil der Stadt
Nach oben

Re: Neuigkeiten und eure Gedanken zu "Teilhabe trotz HSP"

Beitragvon Rudi » Do 11. Feb 2016, 10:50

...........


Auch die HSP-Selbsthilfegruppen aus England und aus Italien unterstützen uns bei der Abstimmung in Google Impact Challenge.

Ian Bennett aus England schrieb:

Thanks Rudi,
I've posted this on social media

Ian
Marina Zapparoli Manzoni aus Italien schrieb:

OK I voted and sent to my friends.
Good luck

Marina ZM


Bild

Bild


....
..Wir sind gemeinnützig

.
.Förderverein für HSP-Forschung e.V. ... Link 1 . Link 2
...VoBa Rhein-Lahn-Limburg
...IBAN:.DE85570928000219637500
...BIC:..GENODE51DIE

.Spenden sind steuerlich absetzbar !!.._.Link 3

.Tel.: 07033-36353 ...Mobil: 0179-4079845....E-Mail: rk@gehn-mit-hsp.de
Benutzeravatar
Rudi
 
Beiträge: 1480
Registriert: Mi 16. Nov 2011, 00:29
Wohnort: 71263 Weil der Stadt
Nach oben

Re: Neuigkeiten und eure Gedanken zu "Teilhabe trotz HSP"

Beitragvon Eva-Maria » Do 11. Feb 2016, 17:43

Hallo zusammen,
Manuela hat genau beschrieben, wie es vielen von uns geht, mit welchen Einschränkungen wir leben müssen.
Ich bin auch so ein alter Hase, ich habe meine HSP nun seit 30 Jahren.
Die neue Möglichkeit der Information werde ich gerne nutzen; ich hoffe so, dass dieses Projekt gelingt.
Gruß
Eva-Maria
Eva-Maria
 
Beiträge: 7
Registriert: Di 3. Jan 2012, 17:40
Wohnort: 45259 Essen
Nach oben

Nächste

Antwort erstellen
15 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Zurück zu Öffentlichkeit ==►Zeitungsartikel, andere Organisationen, Ausstellungen, Veranstaltungen

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 3 Gäste

  • Foren-Übersicht
  • Das Team • Alle Cookies des Boards löschen • Alle Zeiten sind UTC + 1 Stunde
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de