"come together!"
Ihr könnt Euch die Einladung als Flyer/Plakat in pdf-Format auch ausdrucken.
Einladung
der IG Ge(h)n mit HSP Bremen/Nordniedersachsen und der SHG der DDG Bremen (Deutschen Dystonie Gesellschaft) zum
Tag der Seltenen Erkrankungen"/"Rare Disease Day
von 11-16 Uhr
unter der Schirmherrschaft von
Frau Dr.Kirsten Kappert-Gonther
Am 27.2.2016 wollen wir mit unserer Aktion auf dem Bremer Marktplatz zusammen mit euch die Öffentlichkeit zum Rare Disease Day 2016 auf uns, die "Seltenen", aufmerksam machen. Wir freuen uns über eine rege Teilnahme von Betroffenen, Angehörigen, Interessierten, Ärzten, Presse und und und...
Organisiert wird es von uns, der
IG Ge(h)n mit HSP Bremen/Nordniedersachsen
und der DDG Selbsthilfegruppe Bremen(Deutsche Dystonie Gesellschaft)
Programmablauf:
11 Uhr bis 13 Uhr Bremer Marktplatz
Infostände mit buntem Rahmenprogramm
Die Stelzensippe Bremen mit Vera Zimmermann und Claudius Joecke
wird uns tatkräftig unterstützen.http://www.stelzensippe.de/?page_id=22
Musikalisch begleitet wird die Veranstaltung von Cataleya/Mai Jammeh und Norbert Ellrich an der Gitarre https://www.youtube.com/watch?v=ZNCSSUZbSvY
Der Zauberer Marvinio wird uns mit seinen Zauberkünsten verzaubern. http://www.marvinio.de
Ganz gespannt sind wir schon auf den Ballonkünstler Marvin Ohmstedt,
der uns mit seinen Ballonkünsten begeistern wird.
12 Uhr
Luftballonaktion
Traditionell lassen wir gemeinsam mit einem Grußwort von Frau Mirjam Mann Achse e.V. Berlin traditionell rote, mit Helium gefüllte Luftballons in den Himmel steigen. Vielen Dank an den Ballonkünstler Marvin Ohmstedt für die freundliche Unterstützung bei der Luftballonaktion.
Premiere und Livepräsentation des Liedes der
Deutschen Dystonie Gesellschaft e.V.
als Eigenkomposition
von 13 - 16 Uhr
"come together"
Anschließend gehen wir um ca. 13 Uhr vom Marktplatzaus zum gemütlichen"come together" in die
Ständige Vertretung Bremen, Böttcherstr.3 -6, 28195 Bremen.
In netter Atmosphäre erwarten wir die Vorträge der eingeladenen Referentinnen. Für
Euer leibliches Wohl ist gesorgt. Der Festpreis für das Mittagessen beträgt 20 Euro/Person,
incl. Getränke von 13 - 16 Uhr (Kaffee, Tee, Wasser, O-Saft, A-Saft, Fanta, Cola, Sprite).
Anmeldungen für die Ständige Vertretung sind ab sofort möglich und bis zum 24.02.2016 unbedingt erforderlich bei ulrike.gehrau@rg.dystonie.de oder bs@gehn-mit-hsp.de.
oder telefonisch
0173-8716120
Wir begrüßen an diesem Tag
um 13.15 Uhr
unsere Schirmherrin
Frau Dr. Kirsten Kappert-GontherÄrztin für Humanmedizin, Abgeordnete und stellvertretende Fraktionsvorsitzende "BÜNDNIS 90 DIE GRÜNEN BREMEN" und Sprecherin für Gesundheitspolitik, Kulturpolitik, Religionspolitik.
Hocherfreut sind wir darüber, dass Frau Dr. Kappert-Gonther als politisch Verantwortliche und Ärztin die Schirmherrschaft für unseren diesjährigen "Rare Disease Day" übernommen hat und sie uns diesen Tag durch ihre Schirmherrschaft und Ansprache
"Warum es allen hilft das Seltene zu beachten ",
sehr bereichern wird.
http://kappertgonther.de/
um 13.30 Uhr
Frau Mirjam MannWir sind sehr erfreut darüber, die Geschäftsführerin der ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) als Referentin mit dem Vortrag
"Den Seltenen eine Stimme geben"
begrüßen zu können.
http://www.achse-online.de/cms/die_achs ... beiter.php
um 13.40 Uhr
Frau Patricia Carl Vorsitzende des Bundesverbandes Kleinwüchsiger Menschen und Ihrer Familien e.V. (BKMF) mit dem Vortrag
"Leben mit einer seltenen Erkrankung"
- Selten und doch eine starke Gemeinschaft- die Kraft der Selbsthilfe-
http://bkmf.de
Bis heute haben folgende Gruppen ihre Teilnahme zugesagt:
ELA (Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophie)
BKMF (Bundesverband Kleinwüchsiger Menschen und Ihrer Familien e.V.)
DDG (Deutsche Dystonie Gesellschaft)
DHH (Deutsche Huntington Hilfe)
IG Ge(h)n mit HSP Bremen/Nordniedersachsen(Hereditäre Spastische Spinalparalyse)
Nephie e.V.(Selbsthilfe idiopathisches nephrotisches Syndrom)
Glaukom Kinder SHG (Bundesverband Glaukom Selbsthilfe e.V.)
Williams-Beuren-Syndrom Selbsthilfe Bremen(Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.)
Mukoviszidose Selbsthilfe Region Bremen(Bundesverband Mukoviszidose e.V.)
Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V.
M.Sudeck Selbsthilfegruppe Bremen (CRPS Bremen)
Neurofibromatose Selbsthilfe Bremen(Bundesverband Neurofibromatose e.V.)
I.E.B. Debra (Epidermolysis bullosa)
ADHS-Erwachsene-Bremen SHG
Weitere Zusagen sind uns sehr willkommen, denn
die "Seltenen" benötigen mehr Aufmerksamkeit und wenn nicht wir selbst, wer soll dann dafür sorgen!"
Das diesjährige Motto heißt: "Den Seltenen eine Stimme geben"
Auch eure Stimme zählt, denn selten ist gar nicht so selten.
Wir sind sehr erfreut über die Zusage von Frau Boidol, der Referentin des Netzwerkes Selbsthilfe Bremen/Nordniedersachsen e.V., Frau Nachtigal vom Gesundheitsamt Bremen (Bereich "Gesundheitliche Selbsthilfeförderung in Bremen") und Herrn Dr. Vogel von der Chiesi GmbH.Parkplätze sind in den umliegenden Parkhäusern ausreichend vorhanden. Der Weg vom Marktplatz aus zur Ständigen Vertretung, sowie die Ständige Vertretung selbst sind barrierefrei. Die Toiletten sind behindertenfreundlich. Bei Bedarf steht eine Behindertentoilette im benachbarten Hotel Radison blue zu Verfügung. Der Marktplatz ist sehr gut mit öffentlichen Verkehrsmitteln (Bus und Straßenbahn) zu erreichen.
Wir haben noch eine kleine Bitte an Euch:um unseren Zeitaufwand möglichst gering zu halten, überweist uns bitte nach Eurer Anmeldung den Kostenbeitrag von 20 €/Person für Eure Reservierung. Die Kontoverbindung wird Euch bei der Anmeldung telefonisch oder per Email mitgeteilt.
Anmeldungen für die Ständige Vertretung sind ab sofort möglich und bis zum 24.02.2016 unbedingt erforderlich per email
ulrike.gehrau@rg.dystonie.de oder bs@gehn-mit-hsp.de. oder
telefonisch unter 0173-8716120
Wir bedanken uns ganz herzlich bei der AOK Bremen/Bremerhaven, Daimler BBK, IKK gesund plus, BKK firmus und Knappschaft Bahn See, der Achse e.V., dem Netzwerk Bremen und der Chiesi GmbH (für die Unterstützung der Achse e.V.), die uns diesen Tag durch ihre freundliche Unterstützung ermöglicht haben.
Wir freuen uns auf euch!
Viele liebe Grüße
Bettina und Ulrike
Kontakt:
bs@gehn-mit-hsp.de
ulrike.gehrau@rg.dystonie.de
0173-8716120
