Hallo an alle Gleichbetroffenen,
ich habe die HSP seit 2004 und bei mir ist das SPG4-Gen betroffen. Ich gehe noch mit einem Stock bzw. fallweise mit 2 Walking-Stöcken, aber das Gehen ist schon sehr mühsam und das Gleichgewicht sehr beeinträchtigt. Es wird wahrscheinlich nicht mehr allzu lange dauern, bis ich gezwungen bin, einen Rollstuhl zu benützen. Die Auswirkungen dieser Krankheit sind ja, auch wenn die gleiche Gen-Mutation vorliegt, unterschiedlich. Trotzdem möchte ich hier im Forum folgende Frage stellen: Wenn jemand so wie ich mit dieser Krankheit alleinstehend ist, inwieweit kommt ihr im Alltag in einer wahrscheinlich umgebauten Wohnung bzw. Auto zurecht? Ich bin mir nämlich sehr unsicher, ob es in meinem Fall überhaupt Sinn macht, die Wohnung oder das Auto umbauen zu lassen. Denn ich rechne damit, dass dies nur für eine gewisse Zeit gehen wird und beim ständigen Sitzen (noch weniger Beweglichkeit) versteifen sich die Muskeln wahrscheinlich noch schneller und ich schaffe diese Situation nur für eine kurze Zeitspanne und da frage ich mich, ob es überhaupt Sinn macht, Umbauten machen zu lassen. Ich kann mir auch im derzeitigen Zustand nicht vorstellen, wie ich bereits gelähmt einen Rollstuhl in ein Auto bugsieren soll. Meine Kräfte in den Armen sind nämlich auch sehr gering! Wenn jemand in einer ähnlichen Situation ist, aber bereits Erfahrung mit dem Rollstuhl hat, so möge die- oder derjenige mir bitte auf diesem Weg oder als Privatnachricht zurückschreiben. Vielleicht hilft mir das doch ein wenig bei meiner Entscheidung, wie es weitergehen kann.
LG Edith