Vorstellungsrunde

[SilentSentinel]

@Rudi,

danke fuer die ausfuehrliche Antwort. Sry dass ich so spaet reagiere.

Sie hat inzwischen Schluss gemacht.

Ich habe mich psychisch hingerichtet vor lauter auf sie eingehen.

Aber Alles was sie bis heute fuer mich uebrig hat ist mich von vornerein ignorieren. Mich bis aufs Blut bekriegen statt sich auf mich einzulassen. Und mich als denjenigen hinstellen der eh ausschliesslich auf Krieg aus waere.

Icb bin nur noch ein verzweifeltes Wrack.

[SilentSentinel]

Nächstes ich werd ignoriert hier. Geht gar nicht Leute. Was zum Geier?

[Manuela]

Hallo Silent

Ich glaube nicht, das Du ignoriert wirst, manchmal kann man leider keine Antwort geben

[Manuela]

Jetzt wird es auch für mich Zeit mich vorzustellen.

Ich lebe bereits seit der frühen Kindheit mit den Symptomen der spastischen Spinalparalyse, die aber nie direkt zugeordnet werden konnte. So ist meine Diagnoseodysee schon ziemlich klassisch.

Die erste wegweisende bekam ich 2oo3 mit FA (Friedreich Ataxie) im Laufe der Zeit die gängigen SCA´s, sowie ressesziven Ataxien und seit ca. 2o12 steht relativ fest (denn alle bisherigen Test waren negativ) die spastische Spinalparalyse mit kompliziertem Verlauf im Raum. Auf das (hoffentlich) endgültige Ergebnis einer Gen-Paneel Analyse warte ich nun.

Mittlerweile bin ich ganz auf den Rollstuhl angewiesen. Berentet und mit dem Bedarf der Pflegestufe 2 anerkannt. Dennoch war es mir gut möglich mit den anfänglichen Symptomen wie spastisch/ataktischen Gangbild, einer leichten Dysarthrie und einer gewissen Fahrigkeit die normale Regelschule und später noch die Ausbildung und Berufstätigkeit zu schaffen.

Heute fällt mir die Alltagsbewältigung durchaus zunehmend schwerer, ich mag auch nicht so recht beschönigen das das leben mit der komplizierten HSP im wahrsten Sinne immer komplizierter wird. Immer wieder Probleme mit der Psyche, aber auch leichte kognitive Einschränkungen gehören bei mir mittlerweile dazu.

Dann noch kleine Eckdaten zu mir. Ich bin 47 Jahre, lebe mit meiner Katze alleine in eigener Wohnung aber in einem ambulant betreuten Wohnprojekt. Und habe Im Alltag Unterstützung durch Assistenz und Pflegekräfte, aber nur wo es wirklich nötig ist.

Ansonsten bin ich ziemlich zäh im Erhalt meiner Selbstständigkeit und treibe im Rahmen meiner Möglichkeiten auch Sport. Ich denke, das mir das bis heute viel gebracht hat. Aber vieles, auch Besuche oder Freizeitaktivitäten mache ich mittlerweile oft lieber nur eine oder max. zwei Stunden am Stück, sonst wird es für mich zu anstrengend und belastend.

Das als Anfang und mit herzlichen Grüßen in die Runde

Manuela (survivalive auf youtube)

[Doris & Hubertus]

Hallo Manuela.

ich bin die Mama vom Hubertus (11,5 Jahre alt), der ebenfalls unter einer komplizierten Form der HSP leidet.
Zumal noch eine sehr seltene Form: SPG35 verursachte HSP.

Durch seinen Gen-Defekt fehlen ihm fettspaltende Enzyme, die FA2H.

Nachdem er die Grundschulzeit an einer normalen Regelgrundschule mit Hilfe einer Schulassistentin besuchen konnte (als gehender Junge rein, als Rolli-Kind wieder raus), haben wir ihn dann an der Körperbehindertenschule in Dortmund-Aplerbeck beschulen lassen.

Er fühlt sich nun im zweiten Jahr sehr wohl, ist vorgestern zum Klassensprecher gewählt worden.
Ihm fallen inzwischen auch die feinmotorischen Verrichtungen sehr schwer, leidet unter pseudobulbärer Dysarthrie, verschluckt sich häufig, nässt immer öfters ein, weil wir es dann nicht mehr rechtzeitig zum WC schaffen.

Unser Alltag wird immer langsamer und immer schwieriger.
Aber er ist eine starke Persönlichkeit und ein großer Kämpfer.

Gerne kannst du mich per PN kontaktieren.

Vorerst liebe Grüße

Doris mit Hubertus

[Manuela]

Vielen Dank, liebe Doris

Ja, das er ein starker Kämpfer ist, spürt man in dem Clip auf Lokalzeit. Und auch wenn er es nun schwarz auf weiß hat, ich glaube, damit kann man schon ein wenig besser mit den zunehmenden Schwierigkeiten leben lernen. Und sie akzeptieren lernen so gut es geht.

Bei mir war von kleinauf zuallererst wohl eine frühkindliche Hirnschädigung als Diagnose gestellt worden, das war aber vor 40 Jahren mit der Einschulung. 6 oder 8 Jahre später war ich zwei Tage an der Uniklinik Düsseldorf. Und meine Eltern waren sehr damit überfordert und so recht weiß ich nicht ob es Befunde gab. Es war auch viel Verdrängung dabei.

Und ich habe dann bis zum 34. Lebensjahr auch alles verdrängt, es auf die viele Arbeit geschoben, zuwenig Bewegung, ich konnte bereits nur noch am Stock laufen als ich meinen ersten Schwebi um 1998 beantragt hatte ... und verdrängte immer noch.

Aber ich möchte den Vorstellungsthread nun nicht sprengen.

Gerne werde ich Dir mehr per PN schreiben, es dauert bei mir vielleicht noch eine Weile. Wie geschrieben, die berühmte Alltagsbewältigung, da brauche ich immer freie Lücken.

Herzliche Grüße auch an Hubertus

von Manuela

[SilentSentinel]

Hi Manuela,

zu meiner Lage nichts sagen können gibt es nicht.

[Inkubus]

Hallo nochmal. Da ich letztes mal nicht richtig Zeit hatte, stelle ich mich hier jetzt noch einmal "richtig" vor.

Ich bin Tobias, 28J-Alt und leide auch an einer komplizierten HSP Form, die bisher noch nicht bestimmt werden konnte. Diverse Ärzte die ich bisher getroffen habe (UKM) halten eine HSP für Unzweifelhaft.
Der HSP-Panel test läuft noch, ich werde vermutlich erst in 11 Monaten bescheid bekommen.
Ich bin von Kindesbeinen an seltsam gelaufen, habe daher eine sehr "schleichende" HSP.

Ich kann mich noch auf meinen Beinen bewegen, allerdings nicht sehr gut - es wird wohl nicht mehr lange dauern (gefühlt).
Ich versuche dennoch den Gedanken daran zu ignorieren, und viele sportliche Möglichkeiten zu Nutzen. (Mountainbiken, Angeln, schwimmen, weitere Strecken laufen.)
Nun ist das laufen für -mich- aber eigentlich zweitrangig. Viel schlimmer bemerke ich Konzentrationsstörungen, kognitive Verlangsamung und mnestische Defizite die mir wahrlich das Leben mittlerweile zur Hölle machen.
z.B:
Habe starke Probleme mit meinem Kurzzeitgedächnis, allgemeine Dinge zu verarbeiten oder zu realisieren fällt mir sehr schwer.
Man ist den ganzen Tag durch Wind, müde, es ist schwer Sachen zu verstehen, oder besser gesagt: mit zu bekommen.
Auch habe ich das Problem, leute die mit mir sprechen, schlecht zu verstehen.
Ich selber kann mittlerweile nur noch schlecht Sprechen (Stottern).
-
Ich wäre froh wenn ich mich mit anderen Leuten die eine komplizierte HSP haben auszutauschen, was hier ja vielleicht klappt!

Auch wenn derzeit nicht ganz Aktuell:
Ich hatte eine Zeit lang starke Ganzkörperkrämpfe - von Kopf bis Fuß verkrampft, was einer Epilepsie vielleicht gleich kommt.
- Diese Krämpfe haben sich bei mir "angemeldet", am Vorabend, - bzw. Stunden zuvor hatte ich immer starke Bauchschmerzen die meistens in der Nacht ihren Höhepunkt erreicht haben. Danach kam der Krampfanfall selber, der immer zwischen 5 - 15 Minuten gedauert hat. Danach musste ich mich mehrmals übergeben bis es wieder zum Normalzustand ging. (Als wäre nie etwas gewesen).

Das ist jetzt grob die kurze Zusammenfassung, ich bin gern dazu bereit mich per PN über diverse Dingen auszutauschen, einfach anschreiben!

PS: Vielen Dank an Enno und Bettina vom HSP-Treff in Bremen, es hat mir sehr gut gefallen und man hat sich in gewisser Weise zuhause gefühlt!

Beste Grüße,
Tobias

[marendv]

Die Idee finde ich super!

Ich heiße Maren und bin 19 Jahre alt und komme aus Emden.

Meine Krankheit wurder 2015 festgestellt und habe die Symptome seit 2014

Ich sitze im Rollstuhl weil ich zeitweise in den Beinen und Armen gelähmt bin und kann nicht richtig laufen weil meine Füße nich so wollen wie ich. Die Probleme mit der Blase habe ich auch und die Schmerzen.

[Constanze82]

Hallo ich bin Constanze 34 Jahre alt und habe seit Oktober 2016 meine Diagnose.
Ich habe momentan rechtsseitig von Kopf bis Fuß Sensibilitätsstörungen, Schmerzen, Kraftverlust, Konzentrationsschwierigkeiten und Gangunsicherheit mit sturzgefährdung. Angefangen hatte alles vor 18 Jahren als mir immer wieder mal das rechte Bein weggeknickt ist das kam und ging wie es wollte und die Ärzte hat es nicht interessiert. Im September vor zwei Jahren spürte ich mein rechtes Bein nicht mehr, im Krankenhaus sagten sie ich hätte mich verhoben und schickten mich mit Ibuprofen 800 nachhause. Als es schlimmer wurde und ich die Schmerzen gar nicht mehr ausgehalten habe ging mein Mann mit mir zum Neurochirurg der nich innerhalb von 4 wochen wegen eines angeblichen Bamdscheibenvorfalls operierte doch es wurde nicht besser im Gegenteil. Im Mai letzten Jahres wurde ich dann ein zweites mal operiert und danach auf Reha geschickt. Dort war ich 5 Wochen und wurde mit 18 Schmerzmittel pro Tag entlassen damit uch überhaupt laufen konnte. Mein Hausarzt überwies mich dann ins Klinikum Fulda aber die womlten mir einen Bandscheibenvorfall in der LWS eibreden zum Glück wusste ich aber das da keiner war. Also hab ich mich selbst entlassen. Bin dann wieder zum Hausarzt und der überwies mich an eine Neurologin die den Verdacht MS äusserte und much in die Uniklinik Würzburg einwies und die untersuchten mich endlich richtig und 4 wochen später stand der Professor im Zimmer und sagte mir das sie alle Krankheiten ausgeschlossen haben und ich spastische Spinalparalyse habe. Gendiagnostik ist ende Februar und dann werden wir sehen welche Form ich habe. Momentan nehme ich nur Morphium das aber auch net wirklich anschlägt.