Hallo zusammen,
gestern erhielt ich von Beat Bachmann aus der Schweiz die Anfrage, ob ich etwas zu der Behandlungsform „Selektive dorsale Rhizotomie“ bei Kindern wisse. In den USA sei ein HSP-Kind damit behandelt worden und die Spastik habe sich entscheidend reduziert. Beat übersandte mir eine Internetseite die ich hier verlinke. (Hier die Seite in Google-Übersetzung).
Ich habe dann nach entsprechenden Informationen in Deutschland gesucht und bin bei der Charité fündig geworden. In dieser Seite wird von „Infantiler Zerebralparese“ gesprochen, nicht aber von HSP. Deshalb habe ich die Klinik mit folgenden Fragen angeschrieben:
- Haben Sie in Ihrem Bereich die „Selektive dorsale Rhizotomie“ bereits bei HSP-Patienten eingesetzt?
- Falls „ja“, welche Erfolge konnten Sie erzielen?
- Falls „nein“, gibt es irgendwelche Ausschlussgründe für die Anwendung bei HSP?
- Bis zu welchem Alter könnte diese Methode erfolgreich eingesetzt werden?
Heute erhielt ich bereits Antwort. Die Abkürzung SPZ steht dabei für „Sozialpädiatrisches Zentrum“:
- Zu 1. Einen HSP-Patienten haben wir versorgt.
- Zu 2. Den genauen langfristigen Erfolg müssen wir bei unserem SPZ erfragen, von wo die Nachsorge erfolgt. Negative Rückmeldung haben wir nicht erhalten.
- Zu 4. Vorschulalter ist am besten bei spastischer Zerebralparese. Das gibt es aber bei HSP nicht.
- Eine Entscheidung zur OP sollte multidisziplinär über unser SPZ erfolgen.
Es ist klar, dass dieses Verfahren nur bei Kindern gemacht werden kann. Das Wachstum darf noch nicht abgeschlossen sein. Für Jugendliche und erst recht für Erwachsene ist es ungeeignet. Zu beachten ist ferner, dass sich nur die Spastik beeinflussen lässt. Zusätzliche Symptome, die häufig bei der komplizierten Form der HSP vorliegen, sind auf diese Art und Weise nicht beeinflussbar.
Eltern mit jungen HSP-Kindern können sicherlich ihre Ärzte auf dieses Thema ansprechen. Es ist aber stets zu beachten, dass es bisher in der Charité in Berlin nur einen HSP-Patienten gibt, bei dem dieses Verfahren zur Anwendung kam. Eure Ärzte müssen sich daher mit der Charité in Verbindung setzen.
Es ist sicher sehr hilfreich, wenn Eltern, die sich mit dieser Thematik befassen, hier im Forum über eigene Erkenntnisse und Erfahrungen berichten. So ist es erreichbar, dass nicht jeder immer wieder bei Null anfängt. Gerne kann diese Nachricht weitergeleitet werden.
Herzliche Grüße
Rudi
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Nachtrag:
Es gibt bereits eine wissenschaftliche Publikation von chinesischen HSP-Forschern zum Thema, die schon im Jahr 2014 erschienen ist. Sie trägt den Titel "Long-term results of selective dorsal rhizotomy for hereditary spastic paraparesis." und ist hier im englischen Original und hier in der Google Übersetzung abrufbar.
Rudi