Bin neu hier und noch ohne genaue Diagnose

[Carsten2103]

Hallo,
ich(48 Jahre) bin seit über 16 Jahren in Neurologischer Behandlung da ich ein unsicheres Gangbild habe auch ab und an ein wegknicken in den Beinen/Füßen .Habe oft kalte Füße/Waden selbst im Sommer bei 25Grad, Treppen gehen geht auch nur erschwerlich mit festhalten. Ständig unkontrollietes Muskelzucken und Scmerzen in den Waden und Es besteht der Verdacht einer heditären Polyneuropathie was aber bis jetzt noch nicht bewiesen ist, bei meiner Mutter ging das so Mitte 30 los, okay sie hat damals wie heute nichts weiter großartig dagegen gemacht und seit 8 Jahren sitz sie halt im Rollstuhl wobei es bei meiner Mutter auch keine Diagnose gibt.
Bei mir werden regelmäßig NLG Messungen gemacht und die Werte sind halt schlecht, nicht so wie sie sein sollten, eine Lumbalpunktion wurde auch gemacht aber ohne Befund.t. Dann wurde bei mir eine molekulargenetische Untersuchung durchgeführt 6 der am häufigsten befallenen Gene wurden untersucht wieder ohne Befund. Eine Genuntersuchung auf Ataxie wurde auch gemacht.
Nun geht es wieder ins KH für eine NervBiopsie mal sehen ob die dann was finden.
Laut der Biopsie ist eine CIDP möglich, haben defekte Nervenenden ,. Dann war ich zu einer Cortisontherapie stationär für 5 Tage im KH, nach dem 3 Tag der Abbruch weil der Arzt der Meinung wäre ich könnte keine CIDP haben und weiter ging es nächster Termim MHH Hannover Ambulanz, normale Untersuchungen und wieder Stationär zur Immungloboline Therapie erstmal 5 Tage und 8 Wochen später nochmal 3 Tage und wieder sind die der Meinung keine CIDP, dann MRT HWS und BWS , keine großen Auffälligkeiten, wieder zur MHH Ambulanz, ab in die Rheumatologie , Saxon und Schirmer Test, und jetzt Wiedervorstellung am 17.03,
habe die Ärztin auf HSP angeschrochen aber leider ist sie darauf gar nicht eingegeangen.
Werde mit ihr noch mal am 13 intensiver reden.
Kann ja so nicht weiter gehen

Wäre nett was von euch zu lesen

Gruß Carsten

[Rudi]

...........
Hallo Carsten,

du bist in der jetzigen Diagnosephase genau in der Situation, die viele von uns ganz intensiv erlebt haben. Das ist der so genannte Ärztemarathon. Bei mir hat der 12 Jahre gedauert. Ergänzend zum Telefonat, das wir kürzlich führten, gebe ich dir den Hinweis, vor dem Besuch bei weiteren Ärzten einmal in die "Häufigen Fragen zur HSP" hereinzuschauen. Gehe dort bitte ganz gezielt zum Punkt "03. Was sind die Symptome" und lies dort die Unterpunkte. Notiere dir einfach die Punkte, die bei dir zutreffend sind und die, die nicht passend sind. Nimm dann deine Notizen ggf. mit zum Arztgespräch. Vielleicht hilft das weiter.

Herzliche Grüße
Rudi

[Carsten2103]

Guten Morgen Rudi,

vielen Dank für den Hinweis, ich werde das so machen und nächste Woche gezielt mit dem, Arzt da rüber reden, mal sehen was dabei raus kommt. In der Mhh Hannover gibt es ja einen Arzt der sich mit HSP auskennt. Wenn nicht muss ich mir da mal direkt einen Termin zu Vorstellung besorgen. Mit meinen Neurologen habe ich wegen HSP noch nicht gesprochen, da habe ich erst im Maii wieder einen Termin habe, kommt ja jetzt auch nicht mehr drauf an einen Monat eher oder später...........

Liebe Grüße



Hallo Carsten,

du bist in der jetzigen Diagnosephase genau in der Situation, die viele von uns ganz intensiv erlebt haben. Das ist der so genannte Ärztemarathon. Bei mir hat der 12 Jahre gedauert. Ergänzend zum Telefonat, das wir kürzlich führten, gebe ich dir den Hinweis, vor dem Besuch bei weiteren Ärzten einmal in die [/color]"Häufigen Fragen zur HSP" hereinzuschauen. Gehe dort bitte ganz gezielt zum Punkt "03. Was sind die Symptome" und lies dort die Unterpunkte. Notiere dir einfach die Punkte, die bei dir zutreffend sind und die, die nicht passend sind. Nimm dann deine Notizen ggf. mit zum Arztgespräch. Vielleicht hilft das weiter.

Herzliche Grüße
Rudi


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