Hallo ihr lieben,
ich bin 45 Jahre, verheiratet und Mutter einer 13jährigen Tochter. Seit 2014 habe ich Probleme mit den Beinen. Fing an mit Schmerzgefühl beim Sport, später kamen auch mehr Probleme im Alltag dazu wie Schmerzen in den Beinen, ab und an Spastiken, die Beine sind nach kurzen Strecken schon schnell müde. Lange wusste keiner, was es wohl ist. Jetzt wurde die Diagnose HSP SPG4 gestellt.
Meine Symptome sind noch relativ gering. Vielleicht liegt es aber auch daran, dass ich immer viel Sport gemacht habe und auch auch noch mache, zumindest, das was geht. Trotzdem stell ich mir natürlich die Frage, wie sich das weiterentwickelt. Ich bekomme gegen die Spastik Baclofen, in kleiner Dosierung. Und 2x die Woche bekomme ich auch Krankengymnastik. Worauf muss man da achten, was ist wichtig? Macht es Sinn auch jetzt schon, trotz noch geringer Symptome eine HSP Sprechstunde aufzusuchen?
Gibt es Selbsthilfegruppen? Möglicherweise auch im Raum Duisburg?
Meine Tochter habe ich noch nicht testen lassen. Ich möchte die jetzt auch noch nicht wirklich damit belasten, weil ich denke eine 13jährige hat andere "Sorgen". Und selbst wenn man das jetzt feststellen würde, wäre damit ja nichts gewonnen, außer dass sie sich Sorgen macht.
Vielen Dank im Voraus für die Antworten
Monika