Suche guten HSP Arzt

[Tanja86]

Hallo,
ich bin Tanja, bin 30 Jahre alt und ich bin neu hier und habe keinerlei Erfahrung zu der HSP.
Vor ca 3 Wochen bekam ich die Diagnose durch einen Gentest beim Humangenetiker.
Natürlich habe ich mich belesen im Internet, aber leider findet man darüber nicht ganz so viel.
Deshalb wende ich mich nun über diesen Weg an euch....
Ich suchen einen guten HSP Arzt in Deutschland. Natürlich wäre mir einer in Bayern am liebsten, aber eigentlich fahre ich überall hin. Der Arzt sollte sich nur Zeit nehmen und meine Fragen beantworten. Könnt ihr mir da jemanden empfehlen? Ich bin euch sehr dankbar für Empfehlungen.
Ach ein was noch (erstmal) woher weiß ich denn ob ich die komplizierte oder unkomplizierte Art habe. Bisher habe ich "nur" Gleichgewichtstörungen.

Ich freue mich sehr und schonmal Vielen vielen Dank für eure Antworten.

LG Tanja

[Rudi]

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Hallo Tanja,

zunächst ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum "Ge(h)n mit HSP"!

Deine Anfrage nach einem guten HSP-Arzt kann ich sehr gut nachvollziehen. Wir bemühen uns darum, die guten HSP-Ärzte zu erfassen. Dafür sollen uns die HSP'ler ihre Ärzte benennen. Leider klappt das aber nicht wirklich gut. Dabei wäre es schon von Vorteil, wenn ein Arzt über diesen Weg mehrere HSP-Erkrankte zu betreuen hätte. Er könnte von der unterschiedlichen Erfahrungen dieser Patientengruppe profitieren. Das würde dann wieder allen seinen HSP-Patienten helfen. Ich zeige hier daher nochmals die Seite in unserem Forum an, über die solche Meldungen bei uns möglich sind. Die Bitte an alle Leser ist, das über diese Seite zu machen.

Sorry, Tanja, das ging jetzt natürlich nicht an dich sondern an alle, die ihre Ärzte und Therapeuten noch nicht benannt haben. Dir kann ich aktuell drei Punkte empfehlen. Der erste ist, einmal in unserer Seite "HSP-Ambulanzen" nachzuschauen. Hier findest du die Unikliniken, die sich intensiv mit HSP befassen. Der zweite Tipp ist -weil du aus Bayern kommst- der bayerische HSP-Info-Tag. Hier kannst du Mediziner treffen, die sich mit HSP auskennen. Du triffst aber vor allem andere HSP'ler. Sie können dir sehr gute Ratschläge und Tipps geben, welche Ärzte sich mit der HSP wirklich auskennen. Der dritte Hinweis ist, ein persönliches Gespräch. In Abhängigkeit vom jeweils betroffenen Gen kann es vorteilhaft sein, eine spezielle Klinik aufzusuchen. Lass uns darüber kurz reden. Ich habe dir meine Kontaktdaten per PN zugesandt.

Herzliche Grüße
Rudi