Hallo zusammen,
soeben erhielt ich von Frank McKeown, dem Verantwortlichen der australischen HSP-Selbsthilfegruppe, die Nachricht, dass die Internetseite der Gruppe überarbeitet wurde. Neue, wichtige Informationen ganz speziell zum Forschungsprojekt, das durch die australischen HSP'ler finanziert wird, sind eingestellt worden.
Es zeigt sich, wie intensiv die Australier am Projekt arbeiten. Sie stellen auch im neuen Bericht wieder sehr gut dar, wie vielschichtig eine Medikamentenstudie zur HSP ist. Sie sprechen solche Forschungsarbeiten an, die momentan an unterschiedlichen Forschungseinrichtungen durchgeführt werden und erklären den Sinn und den Zweck dieser Arbeiten. Es ist gut zu erkennen, dass das Gesamtprojekt intensiv geplant und detailliert konzipiert ist.
In meinem Beitrag vom 6. Dez. 2017 hatte ich hier im Forum angefragt, ob es aus eurer Sicht richtig und sinnvoll ist, wenn wir aus Deutschland die Arbeiten der Australier finanziell unterstützen. Ich hatte damals geschrieben:
Der einfachste Weg wäre es also, wenn wir bei uns im Förderverein einen gesonderten Spendenbereich mit Namen "SPG4-Projekt Australien" bilden würden. Das macht aber nur dann Sinn, wenn ihr diesem Gedanken zustimmt und wenn ihr für dieses Projekt selbst ganz intensiv Spenden sammelt. Bitte teilt es hier im Forum einmal mit, was ihr von diesem Gedanken haltet und wie ihr euch ganz persönlich dafür engagieren würdet.
Leider gab es darauf bisher keine Antwort, so dass ich die Fragestellung hier erneut aufgreife und euch um eure Gedanken bitte.
Der oben angesprochene Beitrag ist hier in deutscher Sprache aufrufbar. Der Übersetzungslink ist so aufgebaut, dass ihr durch die gesamte Homepage in deutsch klicken könnt. Unten eingestellt ist die Seite zudem im Original.
Herzliche Grüße
Rudi
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