Hallöchen,
habe da ein paar Fragen zur HSP.
Ist bekannt, dass es eine Spastische Spinalparalyse ohne Gendefekt gibt?
Bei mir ist die Erkrankung seit 1999 bekannt.
2001 wurde in der Uni Ulm Blut zur Bestimmung eines Gendefektes abgenommen.
Dort sagte man mir, innerhalb der nächsten 5 Jahre bekomme ich Bescheid,
wenn nicht, ist nichts nachweisbar.
Ich habe mich nach den 5 Jahren nicht weiter darum gekümmert.
Habe mich jetzt in eurem Forum belesen und meine Symptome stimmen
mit so vielen überein.
Seit ein paar Monaten habe ich Beschwerden wegen einem Bandscheibenvorfall und
bekam im Juni eine Woche hochdosiert Cortison. Es ging mir nicht nur
mit dem Bandscheibenvorfall in dieser Zeit besser, sondern auch mit meiner
Erkrankung. Dazu muss ich aber auch schreiben, das ich seit Mai 2017 Cannabis-Spray
einnehme. Wir haben es am Anfang darauf geschoben.
Nach einer Zeit, ging es mir wieder etwas schlechter, auch mit dem Bandscheibenvorfall.
Vor einer Woche wurde eine Infiltration mit Cortison und einem Lokalanästhetikum
in den Rücken, nahe des Bandscheibenvorfalls injiziert.
Seit dieser Woche geht es mir wieder richtig gut. Ich kann sehr gut laufen und meine
Füße fast richtig setzten, habe kaum Muskelschmerzen.
Das gute Laufen klappt aber nur am Rollator oder mit Unterarmstütze.
Wenn ich mich konzentriere kann ich ohne Hilfe stehen ohne umzufallen.
Sogar meine KG-Therapeutin ist von meiner Beweglichkeit fasziniert.
Wie lange die Besserung anhält weiß ich nicht.
Da kamen bei mir jetzt ein paar Fragen auf…
Ist bekannt, das Cortison eine Besserung des Gangbildes und des Befindens
bei einer HSP macht?
Könnte es womöglich nur daran liegen, das ich jetzt schmerzfrei im Bereich
des Bandscheibenvorfalls bin?
Habe ich wirklich eine HSP? (Ich weiß, diese Frage wird mir wohl nur ein Arzt beantworten können)
Am Montag habe ich einen Termin bei meinem Neurologen und werde ihn darauf ansprechen.
Ich bin sehr gespannt, was er dazu meint.
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.
Bis dahin…
Alexandra