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Hallo Ale,
ich hatte es ja geschrieben, dass ich am Wochenende in Bremen beim HSP-Info-Tag unserer dortigen Interessengemeinschaft sein wollte. Das hat auch geklappt und dieser Tag in Bremen war großartig. Das was Bettina, Peggy und Enno da regelmäßig auf die Beine stellen, das ist großartig.
Da die angekündigten Referenten alle gekommen waren, konnte ich das von dir angesprochene Thema aufgreifen. Du hattest es ja herausgefunden, dass es einer Forschergruppe aus Magdeburg gelungen war, die Degeneration im Sehnerv beim Grünen Star mit einer Wechselstromtherapie positiv zu beeinflussen. Deine Frage war, ob sich diese Verbesserung auch bei HSP erreichen lässt, wenn -so wie bei dir- der Sehnerv mit betroffen ist.
Ich erhielt in Bremen eine recht klare Antwort. Bein Grünen Star ist der Augeninnendruck erhöht. Dieser zu hohe Druck bewirkt, dass der Sehnervkopf (siehe den Beitrag vom 26. August) in seiner Funktion beeinträchtigt wird und degeneriert. Durch die beschriebene Therapie wird nun vermutlich der erhöhte Augeninnendruck reduziert, mit der Folge, dass der Druck auf den Sehnervkopf auch reduziert wird und die Degeneration teilweise zurückgeht.
Bei den HSP'lern, die eine Degeneration im Sehnerv haben, ist aber zum einen der Schaden nicht durch einen zu hohen Innendruck verursacht, sondern durch ein fehlerhaft hergestelltes Protein, das durch die Mutation eines Gens -bei dir im SPG7- entsteht. Zusätzlich ist bei der HSP nicht nur der Sehnervkopf sonder der gesamte Nerv betroffen.
Leider ist der von dir entdeckte Weg also nicht zielführend für uns HSP'ler. Ich bitte dich und alle HSP'ler aber darum, solche Fundstellen zu möglichen Therapieansätzen hier bei uns im Forum mitzuteilen. Mit etwas Glück findet sich so vielleicht ein therapeutischer Ansatz, der bisher für die HSP nicht beachtet wurde. Bei seltenen Erkrankungen ist das durchaus möglich.
Herzliche Grüße
Rudi