Vielen Dank an Thorsten ,der im Vorfeld Herrn Gogol, den Centermanager dazu bewegen konnte, uns die Möglichkeit zu geben eine Aktion für die Interessengemeinschaft "Ge(h)n mit HSP" zu starten
Uns ist es nun gelungen in Hamburg viele andere Selbsthilfegruppen zu motivieren, sich am "Tag der Seltenen Erkrankungen" an diesem Event zu beteiligen. Dabei sind zum jetzigen Zeitpunkt u.a. neben unserer Interessengemeinschaft "Ge(h)n mit HSP Bremen-Nordniedersachsen/HH" und dem Bundesverband Leukodystrophie, die Gruppen der Selbsthilfe Ichthyose e.V., Neurofibromatose e.V., Deutsche Dystonie Deutschland und Co Ba Ld vertreten. Weitere Gruppen werden folgen. Unterstützt wird der Tag auch mit Informationsständen der Kiss Hamburg und der UPD (unabhängige Patientenberatung Deutschland).
Für das ZSE Tübingen (Zentrum für seltene Erkrankungen in Tübingen) wird am diesem Tag von uns eine Benefiztombola organisiert.
Jedes Los ist ein Gewinn!
Eine Tombola aus Spenden für eine Spende an das ZSE, um die Forschung und Therapie zu unterstützen.
Wir brauchen dringend noch tatkräftige Unterstützung bei der Tombola. Bitte über pn oder Email bei uns melden.
Wir freuen uns über jede Unterstützung von Euch, d.h. jeder von Euch kann uns helfen Spenden für die Tombola zu organisieren. Dies können sein angefangen bei Gummibärchen, Kugelschreiber, Luftballons, über jegliche Art von Werbegeschenken von Firmen, bis hin zu............! In der Regel ist es auch immer eine Möglichkeit in Geschäfte zu gehen und dort direkt nach Spenden für diese Benefiztombola zu fragen. Sei es in Apotheken,bei Drogerieketten, Supermärkten etc.. Manche haben vielleicht noch originalverpackte Dinge, die Sie nicht mehr brauchen-worüber sich vielleicht andere freuen würden. Gerne könnt Ihr Euch über pn oder Email mit uns in Verbindung setzen und uns Eure Spenden zuschicken.
Organisationsteam:
Bettina,Gisela und Frau Croy (Selbsthilfegruppe Ichtyose)
Email Adressen:
Bettina bs@gehn-mit-hsp.de
Gisela g.schadowsky@gmx.de
Bundesverband Leukodystrophie
Vielen Dank für Eure tatkräftige Unterstützung
Gisela und Bettina