Hallo ,
unsere Tochter Luisa ist 13 Jahre alt und sie bekam im Dezember 2012 die Diagnose HSP (SPG5). Seit sie laufen kann, zeigten sich Gangprobleme die aber von verschiedenen Ärzten nicht ernst genommen wurden. In unserer Familie ist bis jetzt kein HSP-Fall bekannt, weshalb wir auch wenig über die Krankheit wissen. Wir haben uns jetzt im Forum angemeldet, da wir einfach Austausch suchen und bestimmt noch viele Fragen haben. In den letzten 2 Jahren hat sich das Laufen von Luisa ziemlich verschlechtert, weshalb wir uns auch Gedanken machen, wie der tägliche Schulweg und - alltag bewältigt werden soll.
Hat hierzu jemand Erfahrung, wie man vorgehen muß, um Hilfe für den Schulweg und Schule selbst zu erhalten ?
Ich habe mich auch zum Wochenende in Braunlage angemeldet, um möglichst viele Informationen zu erhalten und mich mit anderen auszutauschen. Bis jetzt ist geplant, daß Luisa nicht mitkommt, weil für sie noch alles ziemlich viel und neu ist. Haben sich noch mehr Eltern von betroffenen Kindern für das Wochenende angemeldet ? Über Rückmeldungen würden wir uns freuen.
Liebe Grüße
Carola mit Luisa