Vorstellungsrunde

[nello]

Hallo zusammen...

na, wenn ich schon mal hier bin, dann möchte ich mich doch auch gleich Vorstellen.
Ich wurde, vor knapp 47 Jahren, auf den Namen Michael getauft.
Ich bin verheiratet, aber getrennt lebend, und habe einen 20jährigen Sohn.
Aufgewachsen, bin ich im schönen Nordhessen, in der Nähe von Kassel.
Meine Eltern, haben frühzeitig gemerkt, daß ich "irgendwie komisch laufe". Nach diversen Arztbesuchen, hieß es dann "spastische Diplegie".
Naja, fleißig Krankengymnastik gemacht, Einlagen bekommen, und gut is...
Da aber meine mum, und ihre Schwester, auch "komisch laufen", und, vor 20 Jahren, der Kinderwunsch aufkam, haben wir uns in Göttingen beraten lassen.
Kurz: Das Humangenetische Institut, hat uns gesagt, daß es wohl erblich zu sein scheint, konnte aber, damals, nichts genaueres sagen.
Ich habe erst vor 3 Jahren die Diagnose HSP SPG3 bekommen.
Dieses Jahr, war ich zum ersten mal in Bad Sooden Allendorf zur Reha. Bin begeistert. Habe da ein paar Leidensgenossen kennen gelernt.
Dadurch, bin ich auch hier im Forum gelandet...
Mal schauen, was sich hier alles, interessantes, liest...
So weit, so gut...

Gruß, Michael

[Jürgen]

Hallo,

mein Name ist Jürgen, bin 53 Jahre, verheiratet, 3 Kinder und komme aus Rheinland-Pfalz.
Meine Beschwerden, Spastik, Gehfähigkeit usw. fingen 2011 an und wurde daraufhin zunächst an der Bandscheibe operiert,allerdings ohne Besserung.
2013 Verdachtsdiagnose Als/Hsp und 20115 dann die Diagnose Hsp an der uni-Klinik in Homburg.
Meinen alten Beruf als Fahrlehrer kann ich nicht mehr ausüben, da ein führen von Kfz. ohne Umbau nicht mehr möglich ist.
Einen GdB habe ich auch 60 G

mit freundlichen Grüßen

Jürgen

[Rudi]

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Hallo Jürgen,

herzlich willkommen bei uns im Forum "Ge(h)n mit HSP". Ich hoffe es sehr, dass die Beiträge und die Gedanken von anderen HSP'lern auch dir weiterhelfen werden.

Du schreibst, dass du Fahrlehrer warst, und dass du deinen Beruf nun wegen der HSP nicht mehr ausüben kannst. Das ist ganz bestimmt auch richtig so. Du musst ja für deine Schüler im Notfall sehr schnell reagieren können und das Reaktionsvermögen ist durch die HSP bei uns stark eingeschränkt.

Du könntest jedoch mit deinem Wissen vielen HSP'ler ganz bestimmt helfen. Es gibt nämlich einige unter uns, die es nicht wissen, was sie unternehmen müssen, um trotz der Erkrankung auch weiterhin einen PKW nutzen zu können. Vielleicht ist es dir möglich, zu diesem Thema einen Beitrag hier ins Forum zu stellen. Du als Profi weißt da alles Notwendige und du kannst so zahlreichen HSP'lern wirklich weiterhelfen. Es ist großartig, wenn du uns allen so eine wirkliche Unterstützung geben würdest.

Herzliche Grüße
Rudi

[Hafitante]

Hallo zusammen

Ich finde es erstmal super,dass es dieses Forum gibt,denn wir sind absolute Neulinge auf dem Gebiet.Ich heiße Corinna und bin 29 Jahre alt und komme aus Nrw. Hier geht es allerdings um meine Schwestern,die beiden sind jetzt 23 Jahre alt,Zwillinge und vor ca. 2 Jahren ging es bei denen los. Vorher waren sie immer sehr sportlich aktiv,sind geschwommen ohne Ende und haben viele Medaillien geholt. Von heute auf morgen ist es ihnen immer schwerer gefallen mit dem Laufen und sie haben enorm an Gewicht zugenommen. Keiner der Ärzte wusste wieso und jeder meinte mehr bewegen...Bis wir dann in die Uniklinik nach Bochum überwiesen wurden,dort hatte man dann letztendlich nach einigen Untersuchungen die Diagnose: HSP Typ 11-von dort aus wurden wir nach Erlangen überwiesen und die haben uns wirklich weitergeholfen. Das war letztes Jahr,dieses Jahr fahren wir wieder nach Erlangen für weitere Untersuchungen. Mit dem Laufen ist es immer schlechter geworden,die beiden fallen viel hin,die eine läuft schon am Rollator,die andere aber mag das einfach nicht. Für Theresa,die psychisch damit echt große Probleme hat und sich viel in ihrer Wohnung versteckt,wurde Anfang diesem Jahres eine Reha angeboten-seit dem klappt es etwas besser mit dem Laufen. Trotz orthopädischer Schuhe bekommen die beiden jetzt Schienen für die Beine. Hinzu kommt,dass sich bei Luisa nun die Fußstellung so verschlechtert hat,dass beide Füße operiert werden sollen....

Ich hoffe das ihr uns einfach ein wenig helfen könnt,wir neue Leute kennenlernen und in den Austausch kommen.

Viele liebe Grüße aus Bottrop

Corinna

[Marlis]

Hallo zusammen

Seit Monaten bin ich eine stille Mitleserin dieses Forums und nun denke ich, ist es höchste Zeit mich mal vorzustellen.

Wir wohnen in der Nähe von Bern, in der Schweiz. Haben 2 Söhne, 3 und 6 Jahre alt. Der ältere Sohn zeigt bis jetzt keine Symptome, auch in der restlichen Familie haben wir niemanden, der mit dem Laufen Schwierigkeiten hat oder gehabt hätte.

Jedoch unser 3jähriger Sohn, Alex, hat die Diagnose HSP seit Januar 2016. Die ersten 1.5 Jahre entwickelte sich Alex sehr gut. Mit 15 Monaten fing er an aufzustehen und frei zu laufen. Danach haben wir beobachtet, dass er immer tapsiger wird, unsicher und die Füsschen sich verformten. Im Mai 2015 sind wir dann ins UKBB nach Basel geschickt worden, wo uns gesagt wurde, dass das von selber wieder gut wird. Zur Unterstützung wurden ihm Einlagesohlen verschrieben, welche wir erst gegen Herbst uns besorgen sollen, da er so viel wie möglich barfuss laufen solle. Als sein Zustand den Sommer durch merklich verschlechterte, sind wir dann gegen Herbst nochmals ins UKBB gefahren, diesmal mit einem Video, das aufzeigt, wie sich sein Gang erschreckend verschlechterte.

Dann endlich kam der Orthopäde in die Gänge. Blutabnahme, NLG, MRI und sonstige neurologische Untersuche. Da können sicher die Meisten ein Lied davon singen..... Trotzdem, relativ rasch wurde dann die Diagnose V.a. HSP gestellt. Der Gentest, den wir, so wie es aussieht, schlussendlich selber zahlen müssen, wurde vor ca. 1 Monat angeordnet. Diesbezüglich erwarten wir in den nächsten Monaten aus Tübingen Bescheid.

Ansonsten geht es Alex sehr gut, er ist ein sehr fröhlicher, geselliger und lustiger Junge. Jedoch begreift er langsam, dass mit ihm was nicht stimmt, da er mit den Gleichaltrigen nicht mithalten kann. Alex trägt sehr gerne seine Unterschenkelorthesen mit den tollen Dinos drauf , geht 1x alle 2 Wochen in sein Training (Physio), 6x die Woche machen wir abends seine Übungen, die uns die Physiotherapeutin vorgibt und 2x die Woche gehen wir schwimmen. Das ist Alex sein Element!!! Ansonsten fährt er mit seinem Laufrad sehr geschickt und gerne durchs Wohnquartier.

So das wär's vorerst von uns. Eigentlich wollte ich mich kurz halten, aber naja.....

An dieser Stelle möchten wir uns bei Rudi Kleinsorge recht herzlich für seine super Forumsbetreuung bedanken. Einfach genial wie du das machst.

Liebe Grüsse aus der Schweiz

Marlis und Familie

[Inkubus]

Hallo
Ich bin Tobias.
Ich habe zwar bis heute noch keine eindeutige Diagnose von "HSP", allerdings die Verdachtsdiagnose "HSP vom komplizierten Verlaufstyp"
Habe mich vom Laufbild her (scherenartiger Gang) in anderen HSPlern auch mittlerweile selbst erkannt.
Ich bin gespannt was mich hier erwartet, freue mich auf zukünftige Diskussionen!

LG,
Tobias

[SilentSentinel]

Hallo Alle,

ich bin Christian, 33 aus Freiburg im Breisgau.

Meine Fernbeziehung-Partnerin hat HSP und ich will darauf eingehen und mich angemessen damit auseinandersetzen lernen. Ich habe den Eindruck sie ist sehr emotional, Liebes-Vertrauen annehmen scheint extrem schwehr für sie und sie ist springt sehr zwischen Launen und Stimmungen.

Ich selber fühle mich auch HSP, bei mir hat es allerdings noch nie ein Arzt bestätigt.

Ich freue mich auf spannenden Austausch mit euch.

Christian

[Rudi]

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Hallo Christian,

zunächst ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum "Ge(h)n mit HSP".

Du schreibst, dass es deiner Partnerin, die an HSP erkrankt ist, schwer fällt, Vertrauen anzunehmen. Ich kenne sehr viele HSP'ler und ich kann das nachvollziehen. Gerade in der Anfangsphase der HSP wissen die Betroffenen häufig nicht, was eigentlich auf sie zukommt. Sie haben oft die Befürchtung, dass sie für ihre Partner zu einer dauerhaften Belastung werden können. Sie befürchten, dass die Symptome der Erkrankung, die ja ständig zunehmen, die gemeinsame Zeit zu sehr beeinträchtigen können. Deshalb reden sie möglichst wenig oder sogar gar nicht über ihre Erkrankung. Das wird dann natürlich so verstanden, dass ein Vertrauen nicht aufgebaut werden soll. Und ich kann das auch sehr gut verstehen.

In meinen Augen gibt es da nur eine Möglichkeit. Es ist absolut notwendig, die HSP als Bestandteil des Lebens anzunehmen, sie zu akzeptieren. Die HSP hat sich nämlich niemand von uns selbst ausgesucht, die HSP hat sich niemand von uns selbst zugeführt. HSP ist die Folge einer genetischen Mutation, die zur Erkrankung führt. Da kann niemand, der HSP hat, etwas dran ändern. Es gibt also keinen Grund, ein Schuldgefühl oder etwas Ähnliches aufzubauen.

Es ist absolut notwendig, sich mit der HSP und mit dem Leben mit HSP zu beschäftigen. Das bedeutet nicht, sich mit dem Leiden zu befassen und das Leben zu verteufeln. Nein, das bedeutet, das Leben mit HSP lebenswert zu halten. Und das geht.

Bedenke einfach zunächst, dass die HSP das Leben nicht verkürzt. Ein Arzt hat mir einmal erzählt, dass ich mit HSP (vermutlich im hohen Alter) versterben werde. Aber ich werde nicht an der HSP sterben! Das mag sich zunächst ganz simpel anhören. Er machte mir aber klar, dass die HSP ein Bestandteil meines Lebens sein wird. Und auch das Leben mit HSP ist ganz wertvoll.

Mein Weg war es dann, die HSP zu verstehen und nach Lösungen zu suchen, wie ich mit der HSP gut leben kann. Wichtig war es für mich Therapien zu finden und die -wie zum Beispiel die regelmäßige Physiotherapie- als ganz normalen Bestandteil des täglichen Lebens mit einzubauen. Genauso wichtig war es für mich, zu erkennen, was die HSP-Symptome in meinem Körper anstellen, und wie ich damit sinnvoll umgehen kann.

Bitte gib deiner Partnerin doch einmal den Tipp, in den Seiten unseres Fördervereins die "Häufigen Fragen" einmal zu lesen. Da sind viele der Fragen aufgegriffen und beantwortet, die uns im Forum von HSP'lern immer wieder gestellt werden. Ein Lesen dieser Seiten kann dabei helfen, mit der HSP offen umzugehen. In jedem Fall findet sie hier zahlreiche Hinweise, wie sie mit ihrer HSP leichter und damit besser umgehen kann.

Im Laufe der Zeit wurde es mir klar, wie wichtig es ist, dass wir HSP'ler uns selbst dafür engagieren müssen, dass die Forschungsarbeiten an dieser seltenen Erkrankung weiterkommen. Ich bin davon überzeugt, dass es nichts bringt, wenn wir nur darauf warten, dass irgendwann einmal eine Forschergruppe eine Lösung findet. Nein, hier können wir uns selbst engagieren, hier können wir uns selbst einbringen, hier müssen wir selbst aktiv werden, um die HSP besiegen zu können. Bitte deine Partnerin, selbst aktiv zu werden. Bitte sie darum, sich selbst eine Aufgabe zu geben, mit der das Leben der HSP'ler langfristig zu einem gesunden Leben wird. Ich kann es mir sehr gut vorstellen, dass sie dann ein neues Vertrauen zu sich selbst und vor allem ein gelebtes Vertrauen zu dir aufbauen wird. Gemeinsame Aufgaben, die zu helfenden Lösungen führen, die sind hier in meinen Augen ein tragfähiges Fundament.

Natürlich wird da gerne gesagt, dass das alles ja doch nichts bringt. Gerne bleibt man dann passiv. Aber durch Passivität wurde noch niemals etwas geändert. Und dass sehr viel erreichbar ist, das sehen wir immer wieder, wenn wir uns nur die Ergebnisse ansehen, die bei Seltenen erreichbar sind. Siehe als Beispiel nur die Erfolge die die ALS'ler mit der Ice Bucket Challenge erreicht haben.

Zum Ende deiner Nachricht hattest du es angesprochen, dass du bei dir selbst auch eine HSP vermutest, dass du dafür aber noch keine Bestätigung hast. Da du in Freiburg lebst, hast du einen sehr guten HSP-Arzt in deiner direkten Nachbarschaft. Nimm doch einfach einmal Kontakt mit Herrn Prof. Dr. Stephan Klebe auf. Du kannst dich bei ihm gerne auf mich berufen. Seine Daten findest du hier bei uns im Forum.

Herzliche Grüße
Rudi

[Pirate]

@Rudi
Du Redest immer von man soll damit Leben und alles mit Positiven Gedanken nehmen. Das ist immer alles sehr schön gesagt!
Aber was soll man den noch positiv sehen wenn man die Komplizierte HSP hat!
Also so wie in meinen fall nicht mehr Sprechen kann und nur noch 2 Stunden hat bis man wieder auf die 00 gehen muss (weg gehen fast unmöglich macht) .Oder sich selber kein Butterbrot mehr schmieren kann, nicht mehr schlafen kann wegen
den Schmerzen. Wie sieht es dann aus in einen Ja das kann ich dir genau sagen !.Das ist das letzte was man einen wünschen möchte. Wenn man keine Kontakte mehr großartig hat weil alle Angst haben wegen dem besonders nicht mehr Sprechen können also auch Telefonieren nicht mehr möglich ist. Da hat keiner mehr ein Interesse an einen . So sieht es aus und nicht anders Ich bin froh das meine Frau und meine Familie noch hinter mir stehen auch wenn mein Bruder mit der Situation nicht klar kommt was ich auch verstehen kann.

Das ist nicht Böse gemeint Rudi

MfG
Hans

[Rudi]

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Hallo Hans,

zunächst meine Danke für deine Antwort. Ja, du hast da sicher absolut Recht. Mein Beitrag bezog sich auf Menschen wie mich, die mit der reinen Form der HSP leben. Ich hatte ja auch nur von meinem Umgang mit der HSP und somit von meinen Erfahrungen berichtet. Es wäre nicht vernünftig, wenn ich über eine komplizierte HSP spreche, von der ich selbst nur aus Gesprächen und Kontakten etwas weiß. Es ist sehr gut, dass du ergänzend deine Situation beschrieben hast. So wird das Bild für die Leser vollständiger.

Es ist sicher für uns alle von Vorteil, wenn zahlreiche HSP'ler mit beiden HSP-Formen hier etwas zum Leben mit der Erkrankung schreiben. Genau dafür gibt es unser Forum und genau so soll das Forum eine Hilfe für alle sein. Die Erkenntnisse und die Erfahrungen zum Leben mit der seltenen Erkrankung sind das Wertvollste was wir in unserer Gemeinschaft haben. Jeder Beitrag eines HSP'lers ist -genau wie dein Beitrag- ein Gewinn für uns alle.

Herzliche Grüße
Rudi