Interessierte Teilnehmer für SPG4-Studie gesucht!
Verfasst: Fr 24. Jul 2026, 17:49
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Hallo zusammen,
soeben erhielt ich die unten eingestellte Nachricht von Frau Prof. Dr. Schüle aus der Uniklinik zu Heidelberg. Sie spricht zwei Studien an, zu denen ihr alle Infos per Klick auf die Namen abrufen könnt. Die angesprochenen Projekte "Studie zum natürlichen Verlauf der SPG4" und "Sensorbasierte Ganganalyse zu Hause" sind für uns HSP-Betroffene wichtig und von sehr hohem Wert.
Beide Vorhaben legen die Grundlagen für künftige Studien, in denen neue Therapien und Medikamente auf deren Wirksamkeit getestet werden können. Lest euch bitte die unten eingestelle Nachricht von Frau Prof. Dr. Schüle und auch die Fleyer zu den beiden Studien aufmerksam durch. Nehmt dann bitte bei Interesse über die E-Mail-Adresse NDEG-Studies.NEU@med.uni-heidelberg.de Kontakt zu den Studienverantwortlichen in Heidelberg auf. Macht bitte für uns alle und für die künftigen HSP'ler mit Freude und Engagement mit.
Herzliche Grüße
Rudi
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Lieber Herr Kleinsorge,
Darf ich wieder einmal um Ihre Unterstützung bei der Suche nach HSP-Betroffenen bitten, die Interesse an einer Studienteilnahme hätten?
Die Studie richtet sich an volljährige Menschen (≥ 18 Jahre) mit einer genetisch gesicherten SPG4. Wir haben keine Begrenzung für den Schweregrad, es können also von genetischen Mutationsträgern ohne Symptome bis hin Menschen im Rollstuhl alle teilnehmen.
In der Studie möchten wir - aufbauend auf den fast 20 Jahren Erfahrung mit unserem HSP-Register - nun unsere Messinstrument für das Fortschreiten der SPG4 so verfeinern, dass wir anschließend aussagekräftige klinische Studien planen können.
Für die etwas leichter betroffenen SPG4-Betroffenen, die noch mindestens 100m mit oder ohne Hilfsmittel gehen können, haben wir außerdem noch 10 Plätze in unserer “Sysnav-Studie” frei. In dieser Studie bekommen Betroffene ein kleines Köfferchen mit 2 Sensoren mit nach Hause, die zweimal im Jahr für eine Periode von jeweils vier Wochen im Alltag um den Knöchel getragen werden. Wir haben heute morgen die Zwischenauswertung der bisherigen Teilnehmenden gesehen und die Daten sehen so vielversprechend aus, dass wir unbedingt noch 10 weitere Patient:innen einschließen möchten.
Ich hänge Ihnen hier zwei Flyer mit einer Kurzbeschreibung der Studie an, einmal für die allgemeine SPG4-Studie unabhängig vom Schweregrad und dann noch für die Sensor-Studie für etwas leichter betroffene.
Wichtig noch: die Sensor-Studie findet leider aus logistischen Gründen nur in Heidelberg statt.
Studien-Interessierte wenden sich bitte mit Betreff “SPG4-Studie” an die Email-Adresse ndeg-studies@med.uni-heidelberg.de.
Ganz herzliche Grüße,
Rebecca Schüle
Hallo zusammen,
soeben erhielt ich die unten eingestellte Nachricht von Frau Prof. Dr. Schüle aus der Uniklinik zu Heidelberg. Sie spricht zwei Studien an, zu denen ihr alle Infos per Klick auf die Namen abrufen könnt. Die angesprochenen Projekte "Studie zum natürlichen Verlauf der SPG4" und "Sensorbasierte Ganganalyse zu Hause" sind für uns HSP-Betroffene wichtig und von sehr hohem Wert.
Beide Vorhaben legen die Grundlagen für künftige Studien, in denen neue Therapien und Medikamente auf deren Wirksamkeit getestet werden können. Lest euch bitte die unten eingestelle Nachricht von Frau Prof. Dr. Schüle und auch die Fleyer zu den beiden Studien aufmerksam durch. Nehmt dann bitte bei Interesse über die E-Mail-Adresse NDEG-Studies.NEU@med.uni-heidelberg.de Kontakt zu den Studienverantwortlichen in Heidelberg auf. Macht bitte für uns alle und für die künftigen HSP'ler mit Freude und Engagement mit.
Herzliche Grüße
Rudi
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Lieber Herr Kleinsorge,
Darf ich wieder einmal um Ihre Unterstützung bei der Suche nach HSP-Betroffenen bitten, die Interesse an einer Studienteilnahme hätten?
Die Studie richtet sich an volljährige Menschen (≥ 18 Jahre) mit einer genetisch gesicherten SPG4. Wir haben keine Begrenzung für den Schweregrad, es können also von genetischen Mutationsträgern ohne Symptome bis hin Menschen im Rollstuhl alle teilnehmen.
In der Studie möchten wir - aufbauend auf den fast 20 Jahren Erfahrung mit unserem HSP-Register - nun unsere Messinstrument für das Fortschreiten der SPG4 so verfeinern, dass wir anschließend aussagekräftige klinische Studien planen können.
Für die etwas leichter betroffenen SPG4-Betroffenen, die noch mindestens 100m mit oder ohne Hilfsmittel gehen können, haben wir außerdem noch 10 Plätze in unserer “Sysnav-Studie” frei. In dieser Studie bekommen Betroffene ein kleines Köfferchen mit 2 Sensoren mit nach Hause, die zweimal im Jahr für eine Periode von jeweils vier Wochen im Alltag um den Knöchel getragen werden. Wir haben heute morgen die Zwischenauswertung der bisherigen Teilnehmenden gesehen und die Daten sehen so vielversprechend aus, dass wir unbedingt noch 10 weitere Patient:innen einschließen möchten.
Ich hänge Ihnen hier zwei Flyer mit einer Kurzbeschreibung der Studie an, einmal für die allgemeine SPG4-Studie unabhängig vom Schweregrad und dann noch für die Sensor-Studie für etwas leichter betroffene.
Wichtig noch: die Sensor-Studie findet leider aus logistischen Gründen nur in Heidelberg statt.
Studien-Interessierte wenden sich bitte mit Betreff “SPG4-Studie” an die Email-Adresse ndeg-studies@med.uni-heidelberg.de.
Ganz herzliche Grüße,
Rebecca Schüle