Hallo,
hier ist Nummer 3 zu SPG7.
Auch ich habe in diesem Gen eine Veränderung und würde mich gerne mit anderen austauschen.
Viele Grüße aus Nordhessen
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- Sa 13. Mai 2023, 07:58
- Forum: Sonstiges ==► Aktivitäten innerhalb des Forums, Interessantes ohne HSP-Bezug
- Thema: Gesprächsrunden für Betroffene einzelner HSP-Gene
- Antworten: 37
- Zugriffe: 551635
- So 14. Jun 2020, 14:11
- Forum: HSP ==► Diagnose, Symptome
- Thema: Riechstörungen
- Antworten: 8
- Zugriffe: 33506
Re: Riechstörungen
Hallo Tommy,
bei mir ist der Auslöser im gleichen Gen wie bei Dir. Ich rieche aber noch ganz gut, bzw. habe
ich noch keine Riechstörungen ;). Hoffentlich entwickeln sich diese nicht noch zusätzlich.
Auch mein erster Schwerbehindertenausweis war befristet. Nach einem Veränderungsantrag
wurde der ...
bei mir ist der Auslöser im gleichen Gen wie bei Dir. Ich rieche aber noch ganz gut, bzw. habe
ich noch keine Riechstörungen ;). Hoffentlich entwickeln sich diese nicht noch zusätzlich.
Auch mein erster Schwerbehindertenausweis war befristet. Nach einem Veränderungsantrag
wurde der ...
- So 17. Mär 2019, 16:24
- Forum: HSP ==► Diagnose, Symptome
- Thema: Frage zum SPRS-Wert
- Antworten: 2
- Zugriffe: 21799
Re: Frage zum SPRS-Wert
Hallo Rudi,
vielen Dank für die schnelle und aufschlussreiche Antwort. Also sieht es bei mir noch nicht so ganz schlimm aus. Habe 17 von 52 Punkten erreicht.
Ein schönes Wochenende wünsche ich Dir.
Viele Grüße
Michael
vielen Dank für die schnelle und aufschlussreiche Antwort. Also sieht es bei mir noch nicht so ganz schlimm aus. Habe 17 von 52 Punkten erreicht.
Ein schönes Wochenende wünsche ich Dir.
Viele Grüße
Michael
- So 17. Mär 2019, 13:49
- Forum: HSP ==► Diagnose, Symptome
- Thema: Frage zum SPRS-Wert
- Antworten: 2
- Zugriffe: 21799
Frage zum SPRS-Wert
Hallo,
bei der letzten Untersuchung in Erlangen bei Dr. Regensburger wurde der SPRS-Wert ermittelt. Leider finde ich nichts verständliches zum Wert. Bedeutet eine geringe erreichte Punktzahl geringe Einschränkung oder geringe verbleibende Fähigkeiten?
Ermittelt wurden: Funktionsscore (max. 24 Punkte ...
bei der letzten Untersuchung in Erlangen bei Dr. Regensburger wurde der SPRS-Wert ermittelt. Leider finde ich nichts verständliches zum Wert. Bedeutet eine geringe erreichte Punktzahl geringe Einschränkung oder geringe verbleibende Fähigkeiten?
Ermittelt wurden: Funktionsscore (max. 24 Punkte ...
- Mi 6. Mär 2019, 20:36
- Forum: HSP ==► Medikamente, Hilfsmittel, Therapien, Reha, Sprechstunden bei HSP-Ärzten
- Thema: Suche Tipps für Pumpe mit Autoventil bis 10 Bar
- Antworten: 1
- Zugriffe: 11738
Re: Suche Tipps für Pumpe mit Autoventil bis 10 Bar
Hallo Katrin,
ich hatte auch länger nach einer passenden Luftpumpe / Kompressor gesucht. Zuerst kaufte ich dann einen Oasser Minikompressor mit Akku. Da er aber nicht so gut verarbeitet war (Schlauch undicht), schickte ich ihn wieder zurück.
Jetzt habe ich eine handbetriebene Pumpe aus dem ...
ich hatte auch länger nach einer passenden Luftpumpe / Kompressor gesucht. Zuerst kaufte ich dann einen Oasser Minikompressor mit Akku. Da er aber nicht so gut verarbeitet war (Schlauch undicht), schickte ich ihn wieder zurück.
Jetzt habe ich eine handbetriebene Pumpe aus dem ...
- Mi 19. Dez 2018, 19:03
- Forum: HSP ==► Medikamente, Hilfsmittel, Therapien, Reha, Sprechstunden bei HSP-Ärzten
- Thema: vorausschauender Autokauf mit Köpfchen
- Antworten: 4
- Zugriffe: 24965
Re: vorausschauender Autokauf mit Köpfchen
Hallo,
auch ich stand vor dem Problem, dass das Fahren mit einem "normalen" PKW zu unsicher bzw. unmöglich war. Ich kaufte einen Citroen Berlingo mit Automatikgetriebe. Wir haben da lange rumgesucht, welcher Wagen für mich der richtige ist. Fogende Punkte waren zu berücksichtigen:
Umrüstbarkeit auf ...
auch ich stand vor dem Problem, dass das Fahren mit einem "normalen" PKW zu unsicher bzw. unmöglich war. Ich kaufte einen Citroen Berlingo mit Automatikgetriebe. Wir haben da lange rumgesucht, welcher Wagen für mich der richtige ist. Fogende Punkte waren zu berücksichtigen:
Umrüstbarkeit auf ...
- So 18. Nov 2018, 06:59
- Forum: HSP ==► Medikamente, Hilfsmittel, Therapien, Reha, Sprechstunden bei HSP-Ärzten
- Thema: Hat jemand Erfahrung mit Handbikes?
- Antworten: 4
- Zugriffe: 26023
Re: Hat jemand Erfahrung mit Handbikes?
Hallo,
ich habe ein günstiges Handbike auf Ebay-Kleinanzeigen gefunden. Zwei waren im Angebot, Eins davon hole ich heute ab. Standort Homburg / Saar, Stricker Handbike für 300€. Wir fahren gleich los, sind von uns über 300km.
Viele Grüße an alle aus Osthessen
Michael
ich habe ein günstiges Handbike auf Ebay-Kleinanzeigen gefunden. Zwei waren im Angebot, Eins davon hole ich heute ab. Standort Homburg / Saar, Stricker Handbike für 300€. Wir fahren gleich los, sind von uns über 300km.
Viele Grüße an alle aus Osthessen
Michael
- Di 4. Sep 2018, 14:58
- Forum: HSP ==► Medikamente, Hilfsmittel, Therapien, Reha, Sprechstunden bei HSP-Ärzten
- Thema: Hat jemand Erfahrung mit Handbikes?
- Antworten: 4
- Zugriffe: 26023
Re: Hat jemand Erfahrung mit Handbikes?
Vielen Dank lieber Jürgen für die Infos. Vor allem das Juraforum hat mir weiter geholfen. Ich werde es einfach mal probieren ein Handbike über die Krankenkasse zu bekommen. Ein Kostenvoranschlag der Firma Stricker geht an das Sanitätshaus, danach lasse ich mir ein Rezept meiner Neurologin ausstellen ...
- Di 28. Aug 2018, 12:31
- Forum: HSP ==► Medikamente, Hilfsmittel, Therapien, Reha, Sprechstunden bei HSP-Ärzten
- Thema: Hat jemand Erfahrung mit Handbikes?
- Antworten: 4
- Zugriffe: 26023
Hat jemand Erfahrung mit Handbikes?
Hallo zusammen,
mein Physiotherapeut hat mich darauf gebracht, mich mal mit der Anschaffung eines Handbikes zu beschäftigen, da es gegenüber dem "normalen" Rollstuhlfahren viele Vorteile bringen soll:
- Training des Herz- /Kreislaufsystems
- weniger Belastung der Schultern
- und vieles mehr.
So ...
mein Physiotherapeut hat mich darauf gebracht, mich mal mit der Anschaffung eines Handbikes zu beschäftigen, da es gegenüber dem "normalen" Rollstuhlfahren viele Vorteile bringen soll:
- Training des Herz- /Kreislaufsystems
- weniger Belastung der Schultern
- und vieles mehr.
So ...
- Mi 18. Jul 2018, 16:55
- Forum: Zwischenmenschliches ==► Partnerschaft, Freundeskreis, Bekanntenkreis, Freizeit, Urlaub
- Thema: Festspiele in Bad Hersfeld
- Antworten: 0
- Zugriffe: 29358
Festspiele in Bad Hersfeld
Hallo zusammen,
ich möchte Euch darüber informieren, dass es für Rollstuhlfahrer noch Karten für verschiedene Vorstellungen gibt.
Laut Internetseite sind viele Veranstaltungen schon ausgebucht, ich habe aber erfahren, dass für Behinderte noch Karten verfügbar sind. Für die Premierevorstellung des ...
ich möchte Euch darüber informieren, dass es für Rollstuhlfahrer noch Karten für verschiedene Vorstellungen gibt.
Laut Internetseite sind viele Veranstaltungen schon ausgebucht, ich habe aber erfahren, dass für Behinderte noch Karten verfügbar sind. Für die Premierevorstellung des ...