Hallo Nicole!
Wenn du die Zeit findest, das zu tun, habe ich natürlich die Zeit, darauf zu warten und würde mich freuen!
Danke schon mal im Vorhinein und liebe Grüße!

Hallo miteinander!
Ich weiß, dass der Ausgangspost hier schon länger her ist...
Ich habe das Dokument, das Nicole angehängt hatte heruntergeladen, jedoch werden mir darin nur lauter gänzlich weiße Seiten angezeigt...
Hat jemand dieses PDF mit Inhalt?

Dann fällt mir im Moment auch nicht viel anderes ein. Evtl. zu einem Treffen der Selbsthilfegruppen gehen ud dort fragen. Da es sich um eine Erbkrankheit handelt, wird dort doch der/die eine oder andere vielleicht betroffene Kinder haben, selbst wenn diese vielleicht zunächst nicht dorthin mitgehen.

Hallo Maumau!
Danke für deine Antwort!
Du bist bis jetzt die erste, die mir positives Feedback in Bezug auf Zusatzversicherungen für HSP-Betroffene gibt. Die anderen, mit denen ich bisher geschrieben habe, haben mir auch kein schlechtes Feedback gegeben, nur halt eher ziemlich neutrales, dass es ...

Vielleicht sind in der Facebook-Gruppe ("HSP Community - Hereditäre Spastische Spinalparalyse") auch einige jüngere vertreten...hat Jacqueline da schon reingeschaut?

Dass die SPG4 mit unterschiedlichem Alter, also auch schon bei Kindern ausbrechen kann, wusste ich zwar, aber ich hatte immer die Hoffnung, dass meine Kinder, wenn sie denn die HSP geerbt haben sollten, dies wenigstens erst möglichst spät zu spüren bekommen würden...Aber ja, man kann nichts machen ...

Ich möchte mich gleich mal für eure Antworten bedanken! Mir ist erst jetzt bewusst geworden (nachdem ich mich mit deutschen unterhalten habe), dass es bei dem, was hierzulande umgangssprachlich als "privat versichert" bezeichnet wird, eigentlich eine ZUSATZversicherung zur Pflichtversicherung ist ...

Hallo!
Ich bin Nina und seit 2012 (da war ich 31) lebe ich mit der Diagnose HSP, genauer SPG4, habe bis jetzt aber relativ leichte Symptome und war erst einmal für 10 Sitzungen bei einer Physiotherapie.
Ich habe 2 Kinder im Alter von 1 und 3 Jahren. Während bei den anderen Betroffenen in unserer ...