Hallo zusammen,
ich würde mich über einen Austausch mit SPG6 Betroffenen freuen. SPG6 ist auch sehr seltene HSP (angeblich nur etwa 2% der allen HSP Betroffenen) und deswegen wäre es sicher von Vorteil, sich die Erfahrungen austauschen zu können. Ich weiß, dass es noch ein paar anderen SPG6 ...

Bei mir ist es SPG6, das betroffene Gen ist das NIPA1 Gen.
Würde mich freuen, jemanden zum Austausch zu finden.

Hallo,
Ich nehme Sativex seit gut 4 Jahren, allerdings nur abends, weil mich sonst die Nebenwirkungen am Tage zu sehr beeinträchtigen würden.
Ich habe früher Sirdalud(Tizanidin) genommen, was mich aber sehr müde gemacht hat. Mit Baclofen und Gabapentin am Tag komme ich besser zurecht.
Allerdings ...