Hallo,
bei der letzten Untersuchung in Erlangen bei Dr. Regensburger wurde der SPRS-Wert ermittelt. Leider finde ich nichts verständliches zum Wert. Bedeutet eine geringe erreichte Punktzahl geringe Einschränkung oder geringe verbleibende Fähigkeiten?
Ermittelt wurden: Funktionsscore (max. 24 Punkte), Spastik-/Schwäche-Score (max. 16 Punkte) und der Zusatzsymptom-Score (max. 12 Punkte).
Vielleicht kann mir jemand weiter helfen.
Viele Grüße
Michael
Frage zum SPRS-Wert
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Frage zum SPRS-Wert
von MEckern » So 17. Mär 2019, 13:49
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Re: Frage zum SPRS-Wert
von Rudi » So 17. Mär 2019, 15:28
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Hallo Michael,
der SPRS-Wert zeigt die "Spastic Paraplegia Rating Scale“. Das ist die „Spastische Paraplegie Bewertungsskala“, die eine Aussage über den Fortschritt der HSP-Symptome macht. Der „theoretisch“ günstigste Wert ist der Wert 0. Den hat natürlich kein HSP’ler. Der schlechteste Wert liegt wohl bei 52. Damit wäre ein HSP’ler dann vermutlich komplett bewegungsunfähig.
Mein SPRS-Wert liegt bei 29. Ich kenne HSP’ler, die sich noch besser bewegen können als ich, bei denen der Wert zwischen 15 und 20 liegt. Diese Werte sind stets die Gesamtwerte und werden aus den von dir angegebenen Einzelwerten ermittelt. Ob das ein reiner Mittelwert ist oder ob es ein irgendwie gewichteter Mittelwert ist, das weiß ich nicht. Ist aber auch relativ gleichgültig. Du erkennst, dass bei dir alle Werte weit weg sind vom Höchstwert. Interessant ist es für dich auch vor allem, wie sich die Werte im Verlauf der nächsten Jahre entwickeln. Daraus kannst du erkennen, ob du einen schnellen oder einen langsamen Verlauf hast.
Ein einzelner Wert bringt dir recht wenig und ist kaum aussagefähig für die weitere Entwicklung. Das ist auch typisch für langsam verlaufende Krankheiten. Die Entwicklung kannst du erst über Folgewerte erkennen.
Sehr wichtig sind die SPRS-Werte vor allem dann, wenn die Erfolge von Therapien beurteilt werden sollen. Eine Verlangsamung der Entwicklung oder sogar eine Umkehr der Entwicklung lässt sich über die Bewertungsskala sehr gut dokumentieren.
Herzliche Grüße
Rudi
Hallo Michael,
der SPRS-Wert zeigt die "Spastic Paraplegia Rating Scale“. Das ist die „Spastische Paraplegie Bewertungsskala“, die eine Aussage über den Fortschritt der HSP-Symptome macht. Der „theoretisch“ günstigste Wert ist der Wert 0. Den hat natürlich kein HSP’ler. Der schlechteste Wert liegt wohl bei 52. Damit wäre ein HSP’ler dann vermutlich komplett bewegungsunfähig.
Mein SPRS-Wert liegt bei 29. Ich kenne HSP’ler, die sich noch besser bewegen können als ich, bei denen der Wert zwischen 15 und 20 liegt. Diese Werte sind stets die Gesamtwerte und werden aus den von dir angegebenen Einzelwerten ermittelt. Ob das ein reiner Mittelwert ist oder ob es ein irgendwie gewichteter Mittelwert ist, das weiß ich nicht. Ist aber auch relativ gleichgültig. Du erkennst, dass bei dir alle Werte weit weg sind vom Höchstwert. Interessant ist es für dich auch vor allem, wie sich die Werte im Verlauf der nächsten Jahre entwickeln. Daraus kannst du erkennen, ob du einen schnellen oder einen langsamen Verlauf hast.
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Rudi
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...IBAN:.DE85570928000219637500
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.Tel.: 07033-36353 ...Mobil: 0179-4079845....E-Mail: rk@gehn-mit-hsp.de
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Re: Frage zum SPRS-Wert
von MEckern » So 17. Mär 2019, 16:24
Hallo Rudi,
vielen Dank für die schnelle und aufschlussreiche Antwort. Also sieht es bei mir noch nicht so ganz schlimm aus. Habe 17 von 52 Punkten erreicht.
Ein schönes Wochenende wünsche ich Dir.
Viele Grüße
Michael
vielen Dank für die schnelle und aufschlussreiche Antwort. Also sieht es bei mir noch nicht so ganz schlimm aus. Habe 17 von 52 Punkten erreicht.
Ein schönes Wochenende wünsche ich Dir.
Viele Grüße
Michael
- MEckern
- Beiträge: 16
- Registriert: Mi 25. Jan 2017, 22:54
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