Hallo. Ich bin neu hier und hoffe auf neue Erkenntnisse durch euch. Es geht hier um meinen Sohn. Er ist mittlerweile 33 Jahre und hat HSP Typ 11. Seine ersten Symptome begannen ungefähr mit 16 Jahren. Im Verlauf dieser ganzen Zeit kann er gar nicht mehr gehen. Selbst das Umsetzen vom Rollstuhl auf den Sessel oder ins Bett bereitet ihm Probleme und er benötigt manchmal Hilfe. Jetzt ist etwas dazugekommen und tritt immer häufiger auf, was mich... und mit Sicherheit auch ihn...beunruhigt. Und zwar handelt es sich um ein starkes Zittern am gesamten Körper. Er wird blass und er fühlt sich unwohl. Danach ist er total kaputt und schläft viel. Einmal hatte ich den Notarzt gerufen, Untersuchungen wurden gemacht und Epilepsie vermutet, aber nicht bestätigt.
Hat irgendjemand eventuell gleiche, oder ähnliche Erfahrungen gemacht, und kann uns weiter helfen??
Liebe Grüße, Sabine