Guten Abend
Ich bin neu hier und weis erst seit Kurzem von der Verdachtsdiagnose HSP. Seit etwas mehr als einem Jahr wird an mir "rumgedoktert". Durch Zufall kam eine Humangenetikerin zu dem Verdacht und testete ohne neurologischen Auftrag HSP 3+4 gleich mit, welche negativ waren(Panel-Diagnostik läuft nun)
Bis gestern war ich stationär zur neurologischen Diagnostik, die den Verdacht bestätigen. Seit 2 Tagen nehme ich Baclofen 2x Tgl. 12,5mg, bisher ohne große Nebenwirkung. In 2 Wochen soll ich auf 2x 25mg gehen. Jetzt bekomme ich Physio-und Ergotherapie und ein Rehaantrag wurde gestellt. Die Ärzte sprechen von einer Tetraspastik, da ich auch Schwierigkeiten mit meinen Armen habe (Kraftverlust, Hypertrophie der linken Schultermuskulatur mit Schmerzen)
Die Ärzte tun sich verdammt schwer mit einer Vermutung, wie schnell das ganze fortschreiten kann. Kann mir vielleicht jemand aus eigenen Erfahrungen sagen, was sich mit der Therapie noch "rausholen" lässt?
Momentan bin ich einfach sehr verunsichert und habe soooo viel offene Fragen...
Schönen Abend euch allen