Knochenhautentzündung am Steißbein bei HSP

[AlexZander8882]

Hallo!
Hiermit möchte ich mich mit meinem Problem mal an euch wenden.

Ich habe seit 2004 HSP, und bin so seit 2008 auf den Rollstuhl angewiesen, ich kann zwar noch ein wenig mit dem Rollator gehen, aber nur kurze Strecken.

Nun zu meinem eigentlichen Problem:
Ich habe seit fast einem Jahr Probleme und Schmerzen am Steißbein und hin und wieder Schmerzen am Lendenwirbel und Rückenstrecker-Muskel.
Ich habe das alles schon vom Orthopäden und Hausarzt aus per MRT abklären lassen, es kam heraus, dass ich am Steißbein eine Knochenhautentzündung habe und einen leichten Bandscheibenvorfall zwischen 12.Brustwirbel und erstem Lendenwirbel.

Ich habe schon verschiedenste Sitzkissen,Steißbeinkissen,Anti-Dekubitus-Kissen ausprobiert, zig male Infusionen gegen die Schmerzen bekommen, aber irgendwie hilt nix gegen die Schmerzen.
Mein Orthopäde hat gemeint, ich solle mich mal an ein Querschnittszentrum wenden, vlt könnten sie mir da weiterhelfen, obwohl ich ja keine Querschnittslähmung habe, weil sie Erfahrung mit Rollstuhlfahrern haben, das habe ich in Heidelberg gemacht, aber die konnten mir auch net weiterhelfen, was ich gegen die Schmerzen tun könnte.

Nun wollte ich euch fragen ob ihr jemand kennt, oder selber mal die gleichen Beschwerden hattet wie ich, und was euch gegebenenfalls geholfen hat.
mfg

[Rudi]

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Hallo AlexZander8882,

das, was du beschreibst, kennen viele unter uns in ähnlicher Form. Ich hatte damit vor einigen Jahren auch sehr intensiv zu tun. Ich bin heute, trotz fortschreitender HSP-Symptomatik, jedoch zu meinem Glück komplett schmerzfrei!

Der Hintergrund für die Schmerzen war bei mir, dass ich meine Körperposition durch die HSP nicht mehr richtig einstellen konnte. Dadurch passierten drei Dinge:

• Weil ich die falsche Bewegungshaltung permanent ausführte, hat mein Körper diese Haltung als richtig und gut abgespeichert. Er konnte das auch nicht anders machen, weil ich dieses Muster permanent wiederholt habe. Selbst beim Nutzen des Rollstuhls saß ich falsch und die Körperbewegungen beim händischen Vorwärtsfahren erzeugten diese Schmerzen. Ich hatte meinem Körper die falsche Positionierung durch das ständige Wiederholen selbst beigebracht.
• Weil ich meine Muskeln nun nicht mehr so nutzte, wie das bei einer gesunden Bewegung sein soll, veränderten sich die Muskeln. Sie wurden kürzer und fester, weil ich für mein nun gelerntes Bewegungsmuster andere Muskeln brauchte. Dennoch waren die verkürzten Muskeln, die ursprünglich arbeiten sollten, weiter aktiv. Das führte dazu, dass sich mein Gesäß immer weiter nach hinten stellte. Du wirst das bei zahlreichen HSP’lern sehen. Es entsteht ein Hohlkreuz, das landläufig auch als „Entenarsch“ bezeichnet wird. Die beiden Bildchen sollen den Unterschied verdeutlichen.
• Die fehlerhafte Positionierung der Wirbelsäule und des Beckens führten dazu, dass ich sehr starke Schmerzen im Bereich der Lendenwirbelsäule (L4-L5) bekam und dass sich diese Schmerzen im Gesamten unteren Rückenbereich ausprägten. Natürlich können durch solche, dauerhaften Fehlstellungen auch Entzündungen entstehen. Das gerade Beschriebene können viele HSP-Patienten aus eigener Erfahrung bestätigen.

Notwendig ist es, dass du mit deinen Physiotherapeuten am Thema arbeitest. Deine Muskeln und die betroffenen Bänder und Faszien müssen wieder in eine Position kommen, die der natürlichen Position nahekommt. Bei mir führte das dazu, dass sich meine Schmerzen recht schnell reduzierten. Heute bin ich komplett schmerzfrei. Mein Physiotherapeut behandelt das Thema auch kontinuierlich weiter. Achte bitte darauf, dass dein Therapeut eine neurologische Ausbildung hat. Wenn die betroffenen Nerven falsch angesprochen werden, dann ist das nicht hilfreich.

Alles Gute und eine bald bessere und schmerzfreie Zeit
Rudi

[AlexZander8882]

Hallo Rudi,
Vielen Dank für deine Antwort.
Mein Therapeut hat ne ZNS-PNF-Ausbildung.

Was mir halt zur zeit schwer zu Schaffen macht sind meine Permanenten Steißbeinschmerzen die nicht weggehen.
Kennst du jemand vlt,der die selbe Problematik hat oder hatte?
Gibt es vlt einen Facharzt oder Spezialisten der sich mit Begleiterkrankungen oder erscheinungen von Rollstuhlfahrern auskennt und befasst?

mfg

[Rudi]

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Hallo AlexZander8882,

wegen der Problematik am Steißbein schaue bitte einmal in diesen Artikel: "Steißbeinschmerzen (Kokzygodynie) – der Exot unter den Wirbelsäulen-Erkrankungen". Sorry, dass ich es vergessen hatte, die Seite schon bei meiner ersten Antwort mit einzustellen.

Alles Gute
Rudi

[Markus B.]

Hallo,

ich hatte auch Probleme mit dem Rücken, was sich bis zu massiven Schmerzen bzw. Krämpfen in den hinteren Oberschenkelmuskeln entwickelte. Da hatte ich manche schlaflose Nacht.
Mit Baclofon, CBD, usw. hatte ich keine Besserung erhalten.
Was mir geholfen hatte war mein Physio. Dieser hatte wie Rudi schreibt eine Fehlstellung der Wirbelsäule durch eine Fehlstellung des Beckens herausgefunden, was für einen Physio auch nicht schwer ist.
Da wir HSP´ler auch zur Bewegungsarmut neigen, spielt zusätzlich noch die Verkürzung der Muskeln in den Leisten eine Rolle. Dieses Problem haben auch viele Büroarbeiter.

Wenn man sich dies nun vorstellt, das die Muskeln in der Leiste sich verkürzen, die Bauchmuskeln durch mangelndes Training und Bewegung sich schwächen und evtl. die Muskeln am Rücken durch andere Tätigkeiten gestärkt werden, dann stellt sich genau das Bild welches Rudi eingestellt hat ein. Der Gegenspieler eines Muskels muss immer gleich dem trainierten Muskel sein, da sonst das Gleichgewicht nicht mehr stimmt.
Mein Physio hatte mir das auch damit erklärt, das durch die Fehlstellung die Nerven zum Oberschenkel gedehnt wurden und dies negative Auswirkungen hat.

Ich habe nun mein Programm umgestellt. Die Leiste und Oberschenkel wird gedehnt, die Bauchmuskeln aufgebaut und nicht bewusst gedehnt. Eine Stärkung des Rückens durch Training unterlasse ich.
Dies hat dazu geführt, das meine Beschwerden am Rücken weniger wurden und ich keine Krämpfe mehr am Oberschenkel habe.

Es kann natürlich auch sein, das ich weitere Nervenbahnen verloren habe und dadurch die Beschwerden weniger geworden sind, was ich nicht hoffe aber durchaus sein kann.

Somit bleibt nur, ständig alles in Frage stellen, ausprobieren, mit verschiedenen Personen darüber zu diskutieren und hoffen das es langsamer voranschreitet bis eine Lösung für das eigentliche Problem gefunden wird.

Gruß Markus B.

[AlexZander8882]

Hallo,

Liebscher und Bracht kenne ich schon lange

Das Problem ist daß ich wegen der Steifheit meiner Beine die dargestellten Übungen net machen kann,außer meine normalen Dehnübungen der beine und meine PNF-ZNS Physio.
Ich habe jetzt am 11.10.2021 wieder einen MRT-Termin wo die LWS und das Steißbein mal genauer untersucht werden soll.
wegen meinen Rückenstrecker-Schmerzen.

Hatte heute mal etwa 8 Stunden an meinem Lendenwirbel ein Thermacare Rückenpflaster angebracht,hatte den ganzen mittag ruhe,und jetzt wo ich wieder sitze schmerzt es wieder auf der rechten Seite des Rückenstreckers.

mfg