SPG5A
Verfasst:
Do 21. Jul 2022, 21:49
von Kerlingin
Hallo zusammen, meine Kinder 26 und 29 Jahre alt haben gerade die Diagnose SPG5A bekommen. Meine Tochter sitzt schon viele Jahre im Rolli und hatte als Kind schon viele untypische Erkrankungen ...Hüftkopfnekrosen, Gallensteine... Es wurde aber immer von einer infantilen Cerebralparese ausgegangen . Vor einem halben Jahr begann unser 26 jähriger Sohn mit ,' Gehprobleme' und und unangenehmen Spastiken. Beide leiden auch inzwischen unter Blasenstörungen. Gibt es vielleicht auch Betroffene mit genau dieser Diagnose? Würde mich sehr freuen mich mal auszutauschen. Meine Kinder sind dazu noch nicht bereit...ist alles grade schwer....LG , Kerlingin
Re: SPG5A
Verfasst:
Fr 22. Jul 2022, 20:49
von Kerlingin
Hallo Rudi, dankeschön für die nette Begrüßung und die vielen Informationen. Ich bin sehr froh hier gelandet zu sein....Kämpfe gerade noch mit der Benutzung dieser HP, aber das werde ich noch lernen. Es gibt ja soviele Infos hier. Rudi ,Du bist ja ein richtiger Experte!! Super, jetzt hab ich das auch nochmal besser verstanden mit der ' Vererbung' . Ist ja verrückt, das wir Eltern beide diese Anlage haben und unsere Kinder deshalb erkrankt sind. Das ist sicher sehr selten. Du hast mir noch eine persönliche Nachricht geschickt ,dich ich jetzt nicht mehr finde..Also muss hier echt noch üben...
Ich war ja platt ,dass Du meinen Isländischen Namen gleich 'entarnt'. Mein Mann ist Isländer...Es wäre wunderbar einen Kontakt zu den Isländern zu bekommen. Speziell für meinen Mann. Sich in der Muttersprache zu verständigen ist ja immer leichter.
Meinem Sohn hab ich heute gezeigt , was ich hier geschrieben hat. Er wird sicher bald auch hier mitmachen. Noch ist alles sehr stressig für ihn...es stehen immer wieder noch Untersuchungen an und die ganze Gespräche bzgl. seines Arbeitsplatzes sind auch sehr anstrengend. Es hat schlichtweg keine Energie mehr. Werdet ihr HSPler sicher kennen. Rudi , würde sehr gerne mal telefonieren. Werde es am WE mal probieren. Ganz liebe Grüße, Petra Jerlingin